Ihan vaan jorinaa

Kuten varmasti muutama nokkela teistä onkin huomannut, ei tämän rouvashenkilön ajatukset ole alkuvuoden aikana liiemmin päätyneet tänne saakka. Noh, kuten jo edellisessä pikaisessa postauksessa mainitsinkin, niin tautia jos jonkinmoista on riittänyt ihan kyllästymiseen saakka.
Lomareissu pohjoiseen sentään onnistuttiin tekemään, vaikkakin taudithan ne piinasi sielläkin. 4/5 ehti olla mm. kuumeessa tuon kaksi viikkoisen aikana. Allekirjoittanut itse popsii viimeisiä tabletteja lääkekuurista, jolla hoideltiin tällä kertaa angiinaa ja sen aiheuttamaa voimakasta nielun turpoamista.
Että ihan näin loistokkaasti sujui reissumme.
Mutta olihan meillä toki kivaakin. Saimme nauttia hetkisen ihan kunnon talvesta. Hiihtää, laskea mäkeä, lumikenkäillä ja muutenkin vaan rymytä niissä metrisissä hangissa.

Poitsun apujalka palveli siis tarkoituksessaan ainakin sen verran, että lumileikkeihin oli mahdollisuus. Mutta olen kuitenkin sitä mieltä, että jokin siinä mättää, sillä sen verran viiltäviä raivareita se on hetkittäin aiheuttanut. Selkeää ongelmaa en osaa varmaksi arvata, eikä poitsu taida sitä itsekkään tietää. Kovasti olemme koittaneet sitä selvitellä, mutta laihoin tuloksin. Kunhan tästä pääsiäisestä selvitään, niin sitten kai se on mentävä pajalle asiaa selvittelemään.

Myös ihon kanssa on ollut onelmia harvinaisen paljon, erityisesti reidessä. On kutinaa, punoitusta ja selkeitä kuivumia. Rasvailut auttaa vaihtelevalla menestyksellä. Monenmoista voidetta on kokeiltu ja välillä toimii toinen ja välillä toinen. Toivottavasti iho saataisiin parempaan kuntoon ennen kesää ja toivottavasti lämpimiä kelejä.
Osasyy poitsun raivareihin ja tuskastuneen tuntoiseen olotilaan lienee siis ihossa, mutta että yksistään, niin siihen en usko.

Tuskastuneesta olotilasta tuli mieleeni...
Nyt kun itsekukin tässä perheessä on potenut kuumetta useaan kertaan, olen pistänyt merkille erään asian. Aina, kun poitsulle nousee korkeampi kuume, huomaan hänen pitävän nukkuessaan kiinni tyngän päästä ja vaikertavan hiljalleen. Olen kysellyt, että sattuuko pikkujalkaan, mutta vastaus on ollut kieltävä, tai ainakin jotain sinne päin. Joskin tämä meidän keskimmäin kaveri tuntuu tulleen äitiinsä, mitä tulee kuumeen sietämiseen. Uneliian ja tokkuraisen pojan juttuja on välillä hieman vaikea tulkita.
Mutta minun silmääni vaikuttaa hyvin vahvasti siltä, että tynkää särkee. Vai särkeekö kenties niitä haamuvarpaita? Olisiko kenelläkään omakohtaista kokemusta asiasta? Ja jos on, niin mikä siihen parhaiten auttaa?

Jotta tämä ei nyt ihan pelkäksi sairaskertomukseksi menisi, niin täytyy hieman kehua tuota meidän pientä sankaria. Tänään starttasimme pyöräilykauden ihan mukavan mittaisella lenkillä. Oli ilo seurata sitä huimaa kehitystä mitä talven aikana on tapahtunut (vaikkei talvella olekaan pyöräilty) Apujalka ei enää lipsunut läheskään yhtäpaljon polkimelta kuin vielä syksyllä. Ja muutenkin polkeminen oli hallitumpaa ja tasaisempaa. Sai äiti pistää välillä ihan tosissaan juoksuksi, että pysyi perässä.

Kävimme kuluttamassa energiaa myös Angry Birds -leikkipuistossa. Ja täytyy sanoa, että tämän äidin sydän meinasi pakahtua ylpeydestä. Pienen alkujännityksen jälkeen poitsu kiipesi sellaisella innolla ja varmuudella että oksat pois. Nekin paikat, joihin hän ei viimeksi uskaltanut mennä edes yhdessä isin kanssa, sujui kuin vanhalta tekijältä. Ei niin korkeata paikkaa, tai niin hankalaa kohtaa, etteikö siitä olisi yksin selvinnyt. Isoveli sai tehdä töitä pysyäkseen perässä.
Ja miten luontevasti se keino selviytyä hankalasta paikasta tulikaan. Muutamassa paikassa huomasi ihan selkeästi, että poika tunnusteli polvella esim. köyden sijainnin ennen kuin asetteli jalkansa siihen. Nokkelaa.

Tuli jännästi sellainen olo, että olisi tehnyt mieli kuuluttaa kaikille niille ihmisille (joita oli runsain joukoin), että katsokaa tuota poikaa. Minun rakasta, taitavaa ja sisukasta poikaani, jolle ei jostain syystä suotu kahta tervettä jalkaa. Tuota poikaa, joka menee proteesijalkansa kanssa tuolla korkeuksissa aivan kuten kaikki muutkin. Hän pystyy kaikkeen mihin ikinä vain tahtoo!!!!
Tyydyin kuitenkin seuraamaan hiljaa suuri ylpeys rinnassani. Ylpeys kaikista omistani!!!

Eija

Flunssaiset kuulumiset

Tulin vain pikaisesti kertomaan täältä sohvan pohjalta, että täällä ollaan yhä.
Meidän perhettä tuntuu piinaavan nyt flunssa toisensa perään. Nyt on menossa jo ties kuinka mones kierros, eikä loppua näy. Juuri mittailin keskimmäiseltä vesseliltä kuumetta, kun olemus alkoi olla kovin veltto. Ja tadaa...kuumetta, taas mennään. Olihan hän jo viikon terveenä. Nyt sairasjoukostamme puuttuu enää esikoinen, eli eiköhän ensiyönä ole sitten hänen vuoronsa.
En edes muista milloin olisimme olleet kaikki terveenä, huoh! 

Flunssasta huolimatta olemme onnistuneet vierailemaan pajalla pariin kertaan. Nyt on poitsulla uusi jalka (jalkatera kuitenkin sama kuin entisessä). Ihan en ole varma, että tuntuuko se hyvältä vai ei. Pojasta ei saa oikeen mitään irti asian tiimoilta. Ja nyt jää testaaminenkin vähemmälle, kun käyttäjä pötköttelee peiton alla ilman proteesia. Sinäänsä kurjaan vaiheeseen tuli tämä vaihdos, kun olemme lähdössä kotipuoleen lomailemaan pariksi viikoksi. Sieltä ei ihan niin nopsaan piipahdetakkaan pajalle pientä fiksausta varten. Nyt olisi pari päivää aikaa todeta uusi proteesi hyväksi, tai käydä teettämässä muutokset. Onneksi vanha holkki on pajalla jemmassa siltä varalta, että jokin onkin pielessä.
Ja kunhan nyt parannuttaisiin sen verran, että päästään ylipäätään lähtemään. Perillä on lisää käsiä hoitamassa potilaita, jos tauti edelleen piinaa, mutta se matka... Se on tarpeeksi pitkä ihan terveenäkin.

Päiviä jolloin...

On...
Päiviä jolloin kaikki tuntuu tosi raskaalta ja ärsyttää...
Päiviä jolloin lapset ovat väsyneitä ja kiukkuisia, ja itse olet vielä heitäkin kiukkuisempi ja väsyneempi...
Päiviä jolloin kaikki huutavat ja vaativat yhtäaikaa...
Päiviä jolloin pienetki asiat tuntuvat ylitsepääsemättömän suurilta...

Sellaisina päivinä ei jaksaisi...
Ei jaksaisi kuunnella sitä kitinää siitä, että vaatteet on hankala pukea apujalan takia tai kenkää ei saa itse jalkaan.
Sellaisina päivinä se reikä upouusien housujen polvessa ärsyttää niin, että päättää olla ostamatta enää ikinä uusia housuja.  
Sellaisina päivinä ne proteesin tallaamat omat varpaat sattuvat enemmän kuin normaalisti.
Sellaisina päivinä tekisi mieli syyttää jotakuta siitä, että näitä ylimääräisiä asioita joutuu sietämään.
Sellaisina päivinä tekisi mieli päästää suustaan sanoja, jota katuisi heti sanottuaan.
Sellaisina päivinä tekisi mieli nakata se hemmetin jalka menemään...

Mutta sellaisina päivinä teet kaiken sen mitä muinakin.
Autat.
Yrität opettaa.
Yrität olla kärsivällinen.
Ja erityisesti yrität ymmärtää.

Sellaisen päivän iltana miettii, että miltähän pojasta itsestään tuntuu huonona päivänä....nyt...tulevaisuudessa...

Tänään oli sellainen päivä.

Jumissa

Tämä emäntä on ollut ihan totaalisen jumissa. Niska ja hartiat paukahti viimeviikolla sellaseen juntturaan, että meni muutama päivä nukkuessa lääketokkuraansa pois. Enkä voi vieläkään sanoa olevani täysin iskussani, mutta elävienkirjoissa kuitenkin. Saa nähdä onnistuuko tämä kirjoittaminen millään tavalla.

Jumissa on oltu muutenkin jo pidemmän aikaa. Asumisen suhteen nimittäin. Asustelemme siis Espoossa, kerrostalokolmiossa vuokralla. Ja tässä asumisjärjestelyssä ei ole muuta hyvää, kuin sijainti. Asunto on meidän perheelle ensinnäkin auttamattoman pieni. Eikä vastaa muutenkaan niitä tarpeita, saatika toiveita, joita kodilta edellyttäisimme.
Ja siihen kun lisätään se, että tästä huonokuntoisesta mörskästä maksetaan kuukausittain enemmän kuin sievoinen summa vuokraa, niin yhtälö on valmis. Pakko päästä pois!

Eikä tätä pakottavaa tarvetta ainakaan vähennä muutamat naapurit, jos rehellisiä ollaan.
Alakerran naapurit tarjoilevat auliisti harjanvartta kattoon keskellä päivää, kun lapset leikkivät "liian äänekkäästi". Ja yläkerrasta raikaa musiikki päivät pitkät ja viikonloppuisin ei jää epäselväksi mihinkäs aikaan yöstä herraväki riennoiltaan kotiutuu.
Alakerran harjalla koputtelijat raastavat hermojani erityisesti. En sano, ettei meidän perheestä ääntä lähtisi. Kyllä sitä lähtee ja välillä ihan reilusti, mutta se, ettei voida asiata tulla päin kasvoja keskustelemaan, jos kerran häiritsee. Siksipä en ole itsekkään vaivautunut selittämään mm. sitä, että keskimmäisen poikamme jalasta kuuluu hieman isompi jytinä hänen juostessa. Ja varsinkin silloin kun proteesi ei ole paikoillaan. Se loikkimisen aiheuttama tömähtely kuulostaa varmasti siltä kuin täällä kantakäveltäisi ihan tahallaan.

Olemme nyt suunnitelleet muuttamista jo pidemmän aikaa päätymättä vielä mihinkään ratkaisuun. Ongelmaksi nousee se, ettei tarpeemme ja tiliemme saldo oikeen kohtaa pk-seudun asuntojen hintatason kanssa. Viihtyisimme täällä muuten kyllä varsin hyvin.
Ja näin ollen olemme siinä tilanteessa, että muutto muualle lienee edessä.
Eikä minulla tai meillä mitään sitäkään vastaan varsinaisesti ole. Minähän itse haaveilen isosta talosta omassa rauhassa, mutta näin perheellisenä ne minun haaveni eivät ole se ainut päätöksiin vaikuttava seikka. Siksipä tässä onkin tuskailtu samojen ajatusten ja kysymysten kanssa jo tovi.

Minne? Sen verran lähelle, että voi käydä töissä täällä? No mutta hintaa on vielä niilläkin nurkilla... Jonnekkin ihan muualle? Takaisin pohjoisempaan kenties? Mites työt sitten? Haluaako heittää koko elämän kerralla uusiksi?
Ja entäpä jos kauemmas muutamme, niin miten pojan jalkaan liittyvät jutut?

Niin. Eihän meidän poitsu mitään kovin ihmeellistä jalkansa osalta nykyisin tarvitse. Kontrollikäynnit lääkärillä silloin tällöin ja tietysti proteesin uusinnat. Ne asiat voi hoitaa muuallakin, eikä se varsinaisesti ole pätevä syy jäädä tänne. Mutta tähän saakka kaikki on sujunut niin mutkattomasti. Meidän ei ole tarvinnut taistella maksusitoumusten kanssa, tai odotella niitä. Kun tarvetta on ollut, olemme olleet yhteydessä pajalle ja asiat on lähteneet rullaamaan aina muutaman päivän sisään. Ja jos proteesin kanssa on ollut jotain pientä ongelmaa, niin homma on hoitunut tarvitteassa samalle päivälle. Senkus olemme ajaa hurauttaneet 20min ja tadaa olemme olleet pajalla, jossa on aina apua saatu. Olemme olleet alusta asti niin tyytyväisiä proteesimestarimme työhön, ettemme hänestä mieluusti luopuisi.
Sitten kun on kuullut tapauksia, joissa asiat sujuu kaikkeamuuta paitsi mallikkaasti, niin väkisinkin näitä miettii.

Ja sekin, kun on itse kotoisin pieneltä paikkakunnalta ja tietää sen kuinka kaikki "erilainen" tuppaa olemaan outoa. Entäpä jos sattuukin päätymään jonnekkin ahdasmieliselle takahikiälle, jossa poika ei pääsekään harrastamaan ikätovereidensa seurassa, koska on jalkansa kanssa erilainen. Näitä tarinoita kun on, ettei voi pelata normaalissa joukkueessa esim. jalkapalloa, koska pelätään että muihin sattuu, jos vahngossa potkaisee proteesilla. Sitten kehoitetaan ottamaan yhteyttä vammaisurheilusta tietäviin tahoihin ja lähimmät löytyy 200km:n päästä. 

Sitä tällaisena perus negatiivisena ihmisenä ajattelee tietenkin aina niitä huonoja puolia, vaikka pitäisi keskittyä positiiviseen. Olemmehan siinä mielessä kuitenkin varsin onnekkaita, ettei kenelläkään lapsistamme ole mitään ns. normaalia elämää rajoittavaa vammaa tai sairautta. Meillä ei tarvita viikottaisia sairaalakäyntejä tai kuntoutuksia. Ei ole erityisvaatimuksia päivähoidon tai koulun suhteen. Lieneekö pohiskeluissamme kuitenkin kyse enemmän omasta mukavuudenhalusta ja siitä, että kaikki uusi vaatii aina totuttelua ja asioiden järjestelyä.
Ja hyvin suuri osa minusta tietää ja uskoo, että muutimmepa mihin suuntaan tahansa, pojan jalkaan liittyvät asiat tulevat hoitumaan aina tavalla tai toisella. Voimmehan myös säilyttää asioita ennallaan, vaikka asuisimmekin muualla.
Saas nähdä mihin elämä meitä kuljettaa.

Räpylät - sattumaltako?

Nyt tulee juttua vaihteeksi meidän kuopuksesta. Hänen synnyttyään kätilö totesi, että tuleekohan pojasta uimari, kun on tällaiset räpylät. Oletettavasti hän viittasi pojan pitkiin jalkateriin, vai viittasiko?
Kun pienin ukkeli oli muutaman viikon ikäinen huomasin, että hänellähän on molemmissa jaloissa II ja III varpaat ikäänkuin kiinni toisissaan. Vasemmassa selkeästi vähemmän kuin oikeassa, jossa yhteen kasvettuma ylettyy aina "ylimpään" niveleen saakka. Varpaat yhdisyvät vain iholla, eli luut ovat ihan normaalisti erillään.
Mainitsin asiasta neuvolassa lääkärille ja hän  kertoi sen olevan eräänlainen synnynäinen epämuodostuma. Hän kirjoitti diagnoosiksi räpyläjalkaisuuden eli syndaktylian. Kertoi, että asiaa seuraillaan, mutta koska kyse on varpaista, ei todennäköisesti tarvita mitään toimenpiteitä.

Näin aiheesta kertoo wikipedia:
Syndaktylia ("räpyläjalkaisuus" tai "räpyläkätisyys") tarkoittaa anatomista poikkeavuutta, jossa sormien tai varpaiden väliin on jäänyt kudosta, minkä vuoksi ne ovat kasvaneet yhteen. Sikiön normaalissa kehityksessä sormien ja varpaiden välien rusto surkastuu pois. Syndaktyliassa sen surkastuminen on jäänyt syystä tai toisesta vajaaksi. Yleensä kudos muodostuu kolmen keskimmäisen varpaan tai sormen väliin. Monilla eläinlajeilla varpaiden/sormien yhteenkasvu on normaalia (räpylät), mutta ihmisillä se on harvinaista ja kudos voidaan poistaa kirurgisesti. Syndaktyliaa esiintyy noin 1:ssä tapauksessa 2 000:sta.

Tsekkasin netistä pari juttua aiheesta ja se riitti sammuttamaan tiedonjanoni. Kyse vaikuttaa olevan kuitenkin varsin pienestä jutusta. En jotenkaan edes tarttunut lääkärin sanoihin "eräänlainen synnynnäinen epämuodostuma".

Kun sitten eräänä päivänä mieleeni juolahti ajatus, etten ole aikoihin käynyt Redy Ry:n kotisivuilla. Klikkailin itseni sisään ja lueskelin sivua, jossa kerrotaan dysmeliasta yleisesti. Silmääni pisti tietysti tuttu sana hemimelia, mikä on myös keskimmäisen poitsun diagnoosissa, Fibulaarinen hemimelia. Paria riviä alempaa silmiin osui toinenkin tuttu sana, syndaktylia.
Jouduin hetken ihan miettimään, että miten se on niin tuttu sana. Sitten tajusin, että kuopuksellahan on juuri se! Kesti aikansa ennen kuin tuli se sellainen "siis hetkinen, kelataas takaisin -fiilis". Mitä kummaa? Nämä kaksi diagnoosia löytyvät siis molemmat samasta jutusta ja juttuhan käsittelee dysmeliaa.

Tuon hetkellisen ihmetyksen jälkeen asia painui unholaan (kuten niin moni muukin asia viime aikoina). Kunnes tuossa viikko tai pari sitten hoitaessani nuorimmaista havahduin noita pieniä varpaita katsellessani. (Jotka muuten näyttävät suloiselta pieneltä sydämeltä, kun hän koukistaa ne kippuraan) Synnäinen epämuodostuma hänelläkin, joskin varsin pieni.
Eli meillä onkin siis yhden dysmelikon sijaan kaksi vai? Jotenkin se on ajatuksena outo, kun vertaa näitä kahta pientä. Melkoisen eri mittaluokassa heillä on nämä "ongelmat". Mutta periaatteessahan asia on kuitenkin näin.
Ja luonnollisesti ajatuksenjuoksussani päädyin pohtimaan sitä, että voiko kaikki tosiaan olla sattumaa? Kahdella kolmesta on jotain epänormaalia jaloissaan...hmmm.
Ortopedi totesi kerran Lasten klinikalla keskimmäistä hoitaessaan , että meillä on lottovoiton todennäköisyys verrattain suuri, kun poitsulle on tullut kaksi "vikaa" samaan jalkaan.
Ja nyt sitten kahdelle pojalle on tullut jotain epänormaalia... Tässähän lienee syytä alkaa suunnitella mihin miljoonansa käyttää, kun se voitto kohdalle osuu...

Täytynee ottaa asia esille jossain yhteydessä, sillä kyllä minua oikeasti on alkanut mietityttää hieman. Onko sattuman taakse niin helppo vaan piiloutua, ettei asiaa tarvitse selvitellä sen kummemmin. Entä jos kyse onkin jostain muusta? Jostain millä voi olla merkitystä tulevaisuudessa...

Heippa täältä reippauden raunioista

Hupsista keikkaa!
Siitähän on pian kolme kuukautta, kun olen viimeksi kirjoitellut. Ja silloinhan vakaasti päätin, että kirjoittelen aktiivisemmin. No toisin kuitenkin kävi.
Lieneekö syy siinä loputtomalta tuntuvassa syksyssä, jota riitti aina jouluun saakka, (ja joka on taas palannut, ainakin tänne etelään) vai jossain muussa. Jokatapauksessa energiani on ollut poissa ihan totaalisesti. Ja ne rippeet joita siitä oli jäljellä, käytin massiiviseen joulusiivoukseen ja sen jälkeen olen ollut ihan raato. Koko joulukin meni jotenkin tosi väkinäisesti ja olinkin huojentunut, kun siitä päästiin. Nyt odotan jo kovasti ensiviikkoa ja normaaleja arkirutiineja. (paitsi onhan se Loppiainen siinä vielä sotkemassa)
Jospa se enrgiatasokin alkaa hiljalleen nousta ja saan itsestäni irti jotain muutakin kuin pakollisen.

Tässä välissä ei ole ehtinyt tapahtua mitään mullistavaa. Tai ei oikeastaan mitään. Kaikki sujuu omalla painollaan, eikä mitään erityistä ole ilmaantunut.
Tälle vuodelle olisi agendassa näin alkuun visiitti pajalle ja KELA:n alle 16 vuotiaan vammaistuki -hakemus. Tuo hakemuksen täytteleminen ei nappaisi yhtään, mutta kai se on taas runoiltava arjen haasteista ja kustannuksista. Kunhan nyt saisi ensin aikaiseksi pyytää lääkäriltä lausuntoa, saatika vielä saada se ihan kotiin saakka.
Pajalle meno ei sentään ole niin vastenmielistä, vaikka onhan sekin aina oma ruljanssinsa tämän trion kanssa ja uuden/uudistetun proteesin kanssa voi aina olla alkukankeutta tai ilmetä ongelmia. Tarvetta kuitenkin apujalan päivittämiselle alkaa olla, sillä poitsu kasvaa ihan silmissä ja jalka käydä ahtaaksi.

Jalan kanssa ei ole onneksi ollut mitään suurempia ongelmia. Pientä ihon kuivumista ja kutinaa välillä, mutta säännöllisellä rasvailulla niistäkin on selvitty. Pahimpina päivinä on poika halunnut olla sisällä ilma proteesia, mikä on ollut varsin oiva apu ärtyneelle iholle.
Poitsu on muuten oppinut hauskan tavan jolla saa proteesin pois ilman apua. Hän istuutuu oviaukon eteen, laittaa proteesin jalkaterän ovenpielen  taakse ja vetää itseään käsillä taakse päin. Oi miten ylpeä hän olikaan uudesta oivalluksestaan. Voi kun näitä oivalluksia tulisi myös tuolla pukeutumisen saralla....No joo, harjoitellaan harjoitellaan :)

Minun on vielä lausuttava KIITOS!
Olette ihailtavan aktiivisesti käyneet kurkistelemassa, joskos täällä jotain tapahtuisi. Ja tästä suorastaan liikuttuneena minä lupaan ja vannon IHAN OIKEASTI, että noustan itseni täältä väsymyksestä ja reipastun päivittämisen kanssa. Muistinkin juuri erään asian josta minun on ollut tarkoitus kirjoitella, joten palataan asiaan piakkoin :)

Olkoon tämä vuosi teille kaikille antoisa ja onnellinen!

Terkuin Eija