Pikku potilas

Meillä piti olla eilen käynti pajalla, mutte ei voitu mennä.
Pojalle tuli tiistaina iltapäivällä kuume ja sitä on kestänyt sitten tähän päivään saakka. Eikä mikään ihan pieni lämpöily vaan tosi kova kuume. Kun kuumelääkkeen vaikutus lakkasi nousi kuume välittömästi yli 40.
Tänään pästiin jo alle 38 asteen, ja tutuu ihan siltä kuin poika olisi jo ihan terve.
Lääkärissäkin käytiin pari kertaa ja syy kuumeiluun löytyi lopulta kurkusta, jossa jyllää jokin tulehdus.

Pientä potilasta hoivatessa pistin useampaan otteeseen merkille erään hassun asian. Niinä hetkinä, jolloin pojan kuume oli korkeimmillaan ja lähentili 41, piti hän yleensä aina pikkujalkaansa kädessä ja hipsutteli tyngän päätä unipupun korvalla. En ole nähnyt hänen tekevän moista valveilla ollessaan ja harvemmin seuraan hänen nukahtamistaan/nukkumistaan niin läheltä, että osaisin sanoa, että tekeekö hän niin terveenäkin. Täytynee ottaa joku ilta ihan tavoitteeksi selvittää asia.
Kävi mielessä, että jos hän tekee sitä vain kuumeessa, niin mahtaakohan tyngän päässä olla jotain tuntemuksia noina hetkinä.

Toivotaan, että poika parenee ihan kokonaan ja päästään heti ensiviikon alussa pajalle. Apujalka pysyy nimittäin paikoillaan todella huonosti ja rupsahteleekin koko ajan. Nyt kuumeen aikana ei koko proteesia edes pidetty paikoillaa useampaan päivään. Mitäpä sitä turhaan siinä hiostamassa piti, kun ei poika jaksanut juurikaan liikkua. Saipahan jalan iho hengähtää välillä, jos tästä nyt jotain positiivista hakemalla haetaan :)

Eräänlainen piste

Tänään oli erään aikakauden virallinen päätös, tai ainakin minä itse ajattelen sen niin. Tänään oli kontrollikäynti Lasten klinikalla, joka tavallaan päätti tähänastiset käynnit.
Jos kaikki menee hyvin, tarvitsee meidän mennä sinne seuraavan kerran vasta vuoden päästä ja silloinkin vain tilanteen tarkistamista varten, ihan vaan kaiken varalta.

Leikannut kirurgi tutki pojan tyngän ja totesi sen parantuneen loistavasti. Ei mitään merkkejä kivuista, eikä hermoihin liittyvistä ongelmista. Tynkä on siisti ja "kantapatja" asettunut paikoilleen hienosti.
Myös lonkat ja polvet tutkittiin, eikä niissäkään ilmennyt mitään erityistä.
Kun puhuimme niistä ulkokierroista yms. uskoi hän niiden korjaantuvan ajan kanssa itsestään, pojan kasvaessa ja saadessaan eri lihaksiaan vahvistumaan. Ehtihän poitsu kävellä omalla erikoisella tyylillään puolisen vuotta ennen operaatiota ja se tyyli on varmasti vaikuttanut eri lihaksiin, kuin normaali kävely.
Ja pojan kävely näytti nyt kuulemma todella hyvältä, varsinkin verrattaen siihen, että leikkauksesta on  kulunut vasta kolme kuukautta.

Tulevaisuudessa tullaan seuraamaan pituuseron kehittymistä. Aika näyttää kasvaako ero reisissä, mutta nyt tilanne näyttää hyvältä, eikä eroa ole juurikaan tullu. Ja mitä säären pituuseroon tulee, voidaan se korjata proteesin avulla. Se mitä tulevaisuus tuo tullessaan, on arvoitus, mutta voi olla, ettei isompia operaatioita enää tarvita.
Liikkumiselle ei ole mitään rajoitteita, vaan poika saa mennä ja tehdä ihan omien voimiensa ja taitojensa puitteissa.
Polven kipuja täytyy seurailla. Mutta  kun tutkittaessa ei mitään kipuja ilmennyt, ei liene syytä huoleen. Uskon itsekin hyvin vakaasti siihen, että syy on proteesissa. Pääsemmekin perjantaina pajalle katsastamaan tilanteen. Mestari epäili, että poitsulle on tullut sen verran voimaa (tai herkuttelu on kantanut hedelmää), että silikonituppi alkaa käydä ahtaaksi ja ns. työntää polvea. Mutta perjantaina asiaan saadaan varmasti selkoa ja helpotustakin.

On se vaan jännä miten klinikalle meno saa tunteet vellomaan. Jokaisella kerralla sitä kelaa mielessään läpi koko tämän pian kaksivuotta kestäneen taivalluksen ja sen eri vaiheet. Jokainen kerta matkalla sairaalaan huomaan vaikenevani ja vajoavani ajatuksiini.
Vaikka tilanne on nyt hyvä ja poika voi tehdä kaikkea mitä muutkin ikäisensä, on jossain tuolla sisälläni arvet, jotka eivät varmasti koskaan parane. Kaikki ne hetket, kun on ollut ihan neuvoton ja peloissaan, kun on nähnyt, että poikaan sattuu, kun on koittanut olla vahva ja pysyä kasassa, ne tunteet on edelleen tuolla jossain. Mutta ei niiden ehkä kuulukkaan lähteä pois, sillä ne on osa elettyä elämää ja osa sitä millaiseksi itse on muovautunut.

Ja jokaisella kerralla kun poistumme Lasten klinikan ovista, tulvahtaa jostain se mielikuva siitä tunteesta, joka ensimmäisen käynnin jälkeen oli. Se ääretön epätoivo ja uskon puute siihen, että kaikki järjestyy.
Tuona päivänä meni pojallemme jo lähes varmaksi päätetty nimi uusiksi. Halusin ehdottomasti hänen nimeensä sanan Toivo. Ja niin poika sai sen osaksi nimeään. Toivon, joka ei ole käännettävissä lempinimeksi Topi, sillä se tarkoittaa nimenomaan toivoa.

Nyt tänä kauniin aurinkoisena päivänä tuntuu, että tulevaisuus on täynnä toivoa. Meidän pienelle taistelijalle on kaikki mahdollista ja koko elämä avoinna edessään. Ja on ihana huomata, ettei se maailma tähän kaatunutkaan, vaikka vaikeina hetkinä siltä tuntuikin.

Ja HUOMIO HUOMIO!
Te ihanat jotka olette jättäneet kommenttejanne, (joita otan avosylin vastaan jatkossakin!!!!!) kiitos suuresti niistä. Olen yrittänyt teille vastatakin, mutta jostain syystä en ole saanut omia kommenttejani julkaistua. Painiskelen ongelman parissa ja toivon keksiväni siihen ratkaisun pian olemattomista ATK-taidoistani huolimatta.
Edelliseen kirjoitukseeni kommentoineelle haluan sanoa erityisesti kiitoksen hyvästä huomiosta. Joten KIITOS! En ole tajunnut ajatella asiaa ollenkaan. Tämä asia otetaan selvitykseen heti perjantaina.

Eija

Kenkäostoksilla

Minä en ole mikään shoppailija. Tai no, tykkäänhän minä kaupoilla käydä, mutta kun tuo lompakko ei anna mahdollisuutta ostaa kaikkea sitä mitä tarvitsisi, saatika haluaisi, niin se hieman varjostaa sitä shoppailun intoa.
Tänään oli kuitenkin yksinkertaisesti pakko rientää laspsille kesävaatteiden ja -kenkien ostoon. Molemmat olivat kasvaneet entisistä ulos ja ihanat lämpimät ilmat kuitenkin vaativat hieman kevyempää asustusta.
Ostoslistalla oli hosuja, paitoja ja kenkiä. Jo ennalta tiesin, että paidat ja housut löytyvät helposti, (mikä on jo iso helpotus viimekesään verrattuna, jolloin jalkojen pituusero aiheutti omat hommansa) mutta kengät, ne voisivat olla ongelmallisemmat. Onneksi isoveljen vanhat sandaalit olivat passelit, eikä niitä tarvinnut metsästää, sillä kevyissä kangaskengissä oli ihan tarpeeksi.

Vaikka kaupoissa on paljon tennareita ja muita kevyempiä kenkiä, ei tehtävä ollut ihan helppo. Ongelmaksi osoittautui kenkien leveys. Vaikka proteesin jalkaterä on hyvin saman pituinen kuin terveenkin jalan, on se hieman leveämpi. Puhutaan ehkä noin 1cm:n erosta, mutta se on paljon koon 22-23 kenkiin. Monia kenkiä saimme sovittaa turhaan, sillä kenkä ei yksinkertaisesti mennyt jalkaan. Vaikka kengän sai auki ihan reilusti, eikä jalkaan laittaminen sen puolesta ollut mahdotonta, ei kengän leveys vaan riittänyt. Ja sitten kun löytyi proteesiin sopiva kenkä, oli se liian leveä terveeseen jalkaan tai ei muuten vaan istunut kunnolla.

Olisi todella tärkeä löytää kenkä, joka on hyvä ja tukeva juuri terveelle jallalle, sillä se kuormittuu normaalia enemmän, eikä sitä ole varaa ns. pilata huonoilla kengillä. Toki on myös tärkeää, että kenkä istuu kunnolla proteesin kanssa, eikä jalka jää esim. hieman vinoon kengässä, mikä voi aiheuttaa ongelmia puutteelliselle polvelle.
Meillä nyt pojan käytössä olleet kengät ovat ehkä hieman liian ahtaat proteesin päälle. Ja nyt kun poika on kävellyt pidempiä matkoja, on hän valitellut välillä, että sattuu ja osoitellut polveaan. Olen myös huomannut, että päivinä jolloin olemme olleet paljon ulkona, on pojan kävely ollut illasta paljon hankalampaa. (Toki jalka väsyy ulkoleikeissä enemmän ja siitäkin syystä kävely voi muuttua vaivalloisemmaksi.) Ja kun tutkin kenkiä hieman tarkemmin, totesin, että apujalka jää ehkä hieman huonoon asentoon kengässä ei niinkään leveyden takia, vaan korkeuden.

Joka päivä sitä vaan oppii uutta ja osaa ottaa erilaisia asioita huomioon esim. näissä kenkä -jutuissa. Tänäänkin mietittiin erilaisia ratkaisuja pohjallisilla ja suunniteltiin jatkotarroja yms., mutta onneksi lopulta löytyi sopivat kengät ihan sellaisenaan. Niiden leveys oli hyvä terveeseen jalkaan ja kuin ihmeenkaupalla myös proteesi mahtui niihin. Tarrat ylsivät kiinni ja mikä tärkeintä, ne olivat ihan kivan näköisetkin...eikun hetkinen, olikos se sittenkään tässä se tärkein kriteeri :)
Aina, kun poika saa jalkaansa uudet kengät näyttää kävely hetken aikaa hassulta. Uuden kengän erilainen profiili ja muutenkin erilainen tuntuma vaativat hieman totuttelua. Mutta pienen tepastelun jälkeen oikea askellus taas löytyy ja siinä vaiheessa kun hän ottaa juoksuaskelia, voimme olla varmoja, että homma toimii.
Eli nyt meillä on taas yhdet kengät, jotka ainakin sen kaupassa tehdyn pienen testauksen perusteella vaikuttivat hyviltä. Totuus paljastuu sitten, kun päästään tosi toimiin tuonne ulos kirmailemaan ja nauttimaan näistä ihanista kesäisistä päivistä. Toivotaan, että näitä päiviä on tänä kesänä huomattavasti enemmän kuin viime kesänä.

"Et ole tosissasi"

Näin ilmojen lämmettyä, olemme lasten kanssa siirtäneet elämäämme enemmän ulos ja puistoihin. Hiekkalaatikko on taas kiinnostanut ja sen ääressä on vietetty pitkiä aikoja autoilla leikkien ja kuoppia kaivellen. Mutta välillä kiinnostus hiekkalaatikkoa kohtaan lopahtaa ja tarvitaan enemmän vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Silloin keinutaan, lasketaan liukumäkeä, juostaan, kiipeillään, hypitään ja roikutaan.

Eilen olimme poikien kanssa viettämässä äitienpäivän iltaa puistossa, jossa emme ole käyneet sitten viime kesän. Se on tosi iso ja kiva puisto, josta löytyy kivaa tekemistä kaikille lapsille ja lapsenmielisille. (Allekirjoittanut itse kieppui viimekesänä ystävän miehen kanssa yläilmoissa niin kauan, että kävi heikottamaan, lasten katsellessa kateellisena vierestä).
Koska tuolla puistossa ei tule niin kovin usein vierailtua, vaikka se lähellä onkin, tapaa siellä aina aivan uusia ihmisiä.

Eilen seuranamme hiekkalaatikolla oli suloinen pieni poika perheineen. Aikamme siinä lasten leikkejä seurailleena kävimme jutustelemaan ja kävi ilmi, että meidän nuorempi on hyvin saman ikäinen kuin heidän poikansa. Pojan vanhemmat olivat varsin ihmeissään siitä, kuinka paljon meidän poitsu puhuu ja ennenkaikkea, kuinka ketterästi hän liikkuu ja kiipeilee. He olivat olleet varmoja, että meidän ukkeli olisi vanhempi, vaikka saman kokoisia olivatkin. He ihmettelivät kuinka poitsu kiipesi isoveljen perässä kiipeilytelineen tikkaat ylös, roikkui köysiverkossa ja onnistui vielä tulemaan alaskin satuttamatta itseään.
Ensin en aikonut sanoa pojan jalasta mitään, mutta sitten se tuli luontevasti puheeksi. Ja jos nuo vanhemmat olivat jo valmiiksi ihmeissään pojan liikkumisesta, olivat he suorastaan äimistyneitä kuullessaan, että hänellä on proteesi ."Et ole tosissasi" He eivät meinanneet uskoa korviaan. Mutta pian heidän oli pakko uskoa, sillä ei aikaakaan, kun poika huusi minua apuun saatuaan jalan kääntymään karusellia pyörittäessään.

On ihanaa huomata, että pojan erityisyys ei vaikuta hänen tekemisiinsä, eikä sitä kautta näy ulos päin. Ei sillä, että sitä olisi tarvetta mitenkään piilotella, mutta se tuntuu vaan jotenkin niin hyvältä, kun hän voi olla aivan kuten muutkin. Se tuo ihan suunnattoman onnen tunteen itselle ja antaa luottoa tulevaan.
Ja aion nauttia tuosta tunteesta ihan huolella. Se on todellista vastapainoa niille tunteille joita vuosi sitten näihin aikoihin mielessään pyöritteli. Sitä mietti mitä meidän pitää tehdä ja pohti mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Nyt voimme elää vailla huolta jalasta ja nauttia. Ja olen päättänyt, että tuleva kesä on meidän perheen paras kesä tähän mennessä ja siitä otetaan kaikki irti!

Tuskastumista ihan tavallisessa arjessa

Koin jälleen eilen pieniä tuskastumisen hetkiä poikien kylvyn yhteydessä. Pojat ovat varsinaisia vesipetoja, ja haluaisivatkin kylpeä vaikka joka ilta. Meillä ei ole kylpyammetta, mutta perinteiset muoviset "vauva-ammeet" toimivat varsin hienosti.
Kylpyyn pojat tahtovat aina yhtaikaa ja ihan ymmärrettävästi, sillä onhan vesileluilla leikkiminen paljon kivempaa kaksin kuin yksin. (ja on minun helpompi vahtiakin noita kylpijöitä yhdellä kertaa. toimitan näitä hommia usein yksin miehn ollessa iltavuorossa)
Kylpeminen itsessään on helppo ja kiva, juttu. Jopa niin kiva, että huolimatta siitä kuinka kauan ammeessa on jo pulikoitu, ei kumpikaan tahtoisi tulla sieltä pois. Kun sitten ilmoitan, että nyt riittää tältäerää ja alan touhuta poikia pois ammeistaan, alkaa valtava protestointi.

Meidän kylppärimme ei ole koolla pilattu ja siellä rasvailut ja pukemiset on poikien loiskimisen jälkeen varsin turhauttavaa puuhaa, sillä vettä tippuu jokapaikasta. Siksipä pojat onkin hyvä saada sieltä pois samaan aikaan ja pukea muualla. Pienempää en uskalla jättää yksin ammeeseen, eikä juuri isompaakaan, sillä hänellä on tapana ottaa yksin jäätyään erinäisiä sukellusharjoituksia sillä seurauksella, että kylppäristä kuuluu yskiminen ja takeltelava ääni "äiti, sukelsin"

Joudun ottamaan esikoisen pois ammeesta ensimmäisenä siitä yksinkertaisesta syystä, että hän voi seisoa kahdella jallalla. Ja niin toimin myös eilen. Ja juuri kun olin saanut pienemmän rimpuilevan ja kiljuvan vesselin ylös ja pyyhkeen mutkaan, vetäisee isompi salamasanteri nurin liukkaalla lattialla yrittäessään lähteä  kiukustuksissaan pois.
Siinä sitten lasket toisen litimärälle lattialle ja nostat toista katsoen, että vuotaako verta mistään, tarvitaanko kylmäpakkausta. Ja juuri kun huokaat helpotuksesta, että huudon suurin syy on pelkkä säikähdys, huomaat toisen olevan puoliksi päällään ammessa. "minä yitin mennä vielä kyypyyn. En pääse". Poika yrittää mennä ammeeseen itse, mutta jos hän seisoo terveellä jalalla ammeen ulkopuolella, niin miten hän voi mennä sujuvasti ammeeseen, jos ei varaa toiselle jalalle ammeen puolella. Siitä seuraa aina jonkin asteinen luiskahdus, polskahdus ja tahaton sukellus.
Siihen kun vielä sopivasti kiristää omia hermoja jo valmiiksi, tulee sitä sanottua lähes ääneen se, mitä ajattelee niin monessa muussakin tilanteessa. "Miksi sinulla ei voi olla kahta tervettä jalkaa".

Jossain vaiheessa poika tulee saamaan erillisen suihku- ja kylpyjalan, jonka kanssa voi mennä veteen. Mutta sen aika ei ole vielä, sillä kasvu on vielä sen verran huimaa, ettei kannata tehdä monia proteeseja, jotka kävisivät kuitenkin pian liian pieniksi.
Poika ei siis edelleenkään edes harkitse seisovansa tyngällä. Olemme yrittäneet kannustaa poikaa kokeilemaan, muttei hän tahdo. Muutaman kerran hän on laittanut tynänkin lattiaa vasten potalle istuessaan, mutta yleensä hän pitää sitä ilmassa.
 Kun proteesi otetaan pois, kulkee hän kontaten, tai mieluiten haluaa tulla kannetuksi. Veljeni oli hoitamassa lapsia avovaimonsa kanssa pari iltaa sitten ja he laittoivat lapset myös nukkumaan. Hän sanoikin minusta todella osuvasti, että poika muuttuu vauvaksi, kun apujalka otetaan pois. Hän ei liiku, eikä juuri puhukaan. Hän on edelleen jollain tasolla nolona. Ja proteesista on tullut jo niin iso osa häntä itseään, että hänellä on varmaan melko alaston olo ilman sitä. Jännityksellä nyt odotan kesää ja sitä, miten poika reagoi siihen, että proteesi näkyy eim.shortsien alta. Aiheuttakohan se reaktioita?

Ihan vaan kuulumisia

Kevät etenee ja vappu oli ja meni. Olen ollut valmis ostamaan sen ylihinnoitellun foliopallon vain ja ainoastaan siitä syystä, että pojat jaksavat leikkiä sillä aina siihen saakka kunnes se hajoaa tai tyhjenee. Tänä vuonna molemmat sai omansa ja niiden kanssa saatiinkin aikaiseksi leikki jos toinenkin. Noissa leikeissä vauhti yltyi välillä jopa turhan kovaksi näihin neliöihin ja niin pallot kuin pojatkin, piti laittaa välillä jäähylle.
Nyt leikit ovat jo hieman laantuneet, sillä toinen pallo on jo historiaa ja toinenkaan ei enää jaksa nousta ilmaan.

Poikien palloleikkejä seuratessa ei voinut muuta kuin ihmetellä sitä taitoa, jolla nuorempi poitsu apujalkaansa käyttää. Sillä juostaan, hypitään, kävellään takaperin, seisotaan yhdellä jalalla (siis juuri apujalalla) ja vaihdetaan kulkusuuntaa lennosta tai kaatuillaan tarkoituksenmukaisesti. Kukaan ulkopuolinen ei voisi varmasti edes aavistaa, että koko apujalkaa on olemassa.
Ainoita paikkoja joissa eron tavalliseen huomaa on ylämäki, mutta sitkeydellä poika niistäkin selviää. Ja jos mäki osoittautuu liian jyrkäksi kävellä, ottaa poitsu nelivedon käyttöön ja vaikka konttaa ylös. Periksi hän ei todellakaan suostu antamaan.

Kova kulutus alkaa jo näkyä proteesin kunnossa. Ison varpaan päästä on hioutunut jo pieni alue pois konttaamisen seurauksena ja muutenkin kaikki varpaat alkavat olla mustat. Myös jalkapohja on vaihtanut väriä. Mutta juuri nämä pienet kaunesvirheet tekevät siitä hyvän. Se on muotoutunut sopivaksi ja hioutunut juuri niistä kohdista, joista se pojan askelluksen mukaan on luonnollista. Se ei hierrä, ei paina, eikä ihokaan enää reagoi jatkuvaan hikoiluun. Kaikki onkin nyt niin mallillaan, että välillä tuntuu, ettei minulla ole edes mitään kirjoitettavaa tänne. Ja hyvä niin :)

Omat fiiliksetkin ovat tasoittuneet sitä mukaa, kun poika on oppinut olemaan ja elämään uuden jalkansa kanssa. Proteesin päivittäiset huolto toimenpiteet ovat jo luonnollinen osa päivän rutiineja, eikä niitä enää edes ajattele sen kummemmin.
Toissailtana tuli pitkästä aikaa hetkellinen murheen tunne, kun flunssainen poika heräsi itkemään nukuttuaan yöuniaan jo muutaman tunnin. Itkun syynä lienee ollut kurkkukipu ja yleinen tukkoisuus, mutta siinä itkiessään poika piti koko ajan pientä amputoitua jalkaansa ylös kohotettuna, aivan kuin siihen olisi sattunut. Se pieni ilmassa heiluva tynkä näytti niin sälittävältä. Sellaisella hetkellä kun omalla lapsella on kurja olla, nousee ainakin minun tunteeni pintaan ja tulee sääli sitä itkevää pientä, jonka oloa ei voi kunnolla edes helpottaa. Mutta onneksi syli ja paijaus auttoivat ja ukkeli saattoi taas jatkaa uniaan.

Toivottavasti flunssa paranee pian ja pääsemme tekemään uusia aluevalloituksia ulos. Esimerkiksi metsässä käveleminen on aivan uusi juttu pienemmälle poitsulle, joka on tähän saakka kulkenut metsässä vain  Manducassa kannettuna. Retkelle lähdetään heti, kun pojat on parantuneet ja pahasti käärmekammoinen äiti saa kerättyä tarpeeksi rohkeutta :)

Mukavia keväisiä päiviä kaikille!