Loiskis!!!

Oma energiataso hipoo nollan rajaa ja tottakai akendassa on juuri silloin jotain tärkeää. Tällä kertaa edessä on armoton pakkaaminen ensiviikon lomaa ja mummolareissua varten. (Huomen iltana edessä 700 "yöllistä" kilometriä) Mies on sopivasti töissä tämän ja huomisenkin päivän, joten koko pakkausoperaatio lepää minun harteillani.
Jo ennestään vastenmielistä urakka ei ainakaan helpota nuo pienet viikarit, jotka ovat yhtaikaa energisiä ja äkäisiä kuin pesästään hätistetyt ampiaiset. Isommalla se johtuu ihan silkasta jännityksestä lomaa koskien ja pienempi puolestaan on väsynyt käytyän vuoropuhelua itsensä kanssa jo useampana yönä.

Tänä aamuna vauhdin alkaessa nousta jo raivostuttaviin mittoihin, päätin ottaa pienen riskin. Molemmat pojat ovat varsin innokkaita uimahallissa kävijöitä. Lasten kaahluualtaassa polskiminen on varmasti parasta mitä pojat tietävät. Uimassa käynti onkin kuulunut viikoittaiseen ohjelmaamme aina pojan leikkaukseen asti. Sen jälkeen oli tietysti ihan itsestäänselvää, ettemme voi altaisiin mennä pulikoimaan ennen kuin haava on kunnolla parantunut. Esikoinen on käynyt isän kanssa ainoastaan kerran pulikoimassa ja kaipuu altaaseen on ollut jo kova. Päätin sitten aamulla, että lähden kokeilemaan kuinka poitsu mahtaa suhtautua ajatukseen uimahalllista, kun tynkä on ollut niin vaikea asia jo ihan kotioloissa.
Jo siinä vaiheessa, kun pakkasin kassia, alkoi molemmat pojat hihkua innosta. Ja kun uimahallille ja pukuhuoneeseen päästiin, oli kiire uimaan jo niin kova, ettei pojalle tullut mieleenkään, ettei hänellä ole sukkaa jalassa. Koko aikana poika ei millään tasolla välittänyt erilaisesta jalastaan, eikä pyytänyt sitä peittämään. Aivan entiseen malliin polskutteli ja nautti vedessä olemisesta. Edistystä, sanoisin minä. Jee, me saamme uinnin takaisin viikko-ohjelmaamme!!!
Toivottavasti emme aiheuttaneet traumoja kenellekään toiselle lapselle, sillä muutaman hieman kauhistuneen ilmeen näin, kun lapset huomasivat, että hyvänen aika.....tuoltahan puuttuu osa jalasta. Mutta emme me voi alkaa ns. toisia suojelemaan. Ja mielelläni kerron asiasta, jos joku lapsi siitä haluaa kysyä. Tulevaisuudessa saamme varmasti myös selleisen ns. uima-/suihkujalan. Mutta ihan ensimmäisinä vuosina sitä tuskin tulee, sillä pojan kasvu on sen verran huimaa, että uusia "perusjalkojakin" joudutaan tekemään tiheästi.

Proteesin käytössä ei muutoin ole tapahtunut mitään merkittävää kehitystä. Eilen jouduimme pitämään kokonaan välipäivän, sillä jalkaan oli tullut niin paljon "hikinäppyä", että koimme parhaaksi antaa ihon levätä. Ja lisäksi jouduimme hieman "operoimaan" haavan seutua. Aivan arven toisessa reunassa on ollut pitkään rupi. Muuten haava on parantunut todella hienosti ja arvesta on tullut siisti. Tuo rupi ei ole siitä mihinkään lähtenyt, vaikka on käyty kylvyssä yms. Ja tuosta ihmeissämme aloimme tutkailla rupea tarkemmiin muutama päivä sitten ja huomasimme, että sen alla on pienen pieni patti ja sen koskettaminen sattuu. Niinpä otimme kylvyn jälkeen sen käsittelyymme ja hieman rapsuttelin pyyhkeellä rupea. Poikahan huusi kuin syötävä ja voin kertoa, että tuntui pahalta tehdä niin. Ruven irrottua huomasimme, että sen alta ikäänkuin pilkottaa jotain ja pinseteillä sitä hieman käsittelin ja sieltä tuli todennäköisesti pätkä tikkiä. Vaikka tikit olivat itsestään sulavat, oli pieni pätkä ilmeisesti jäänyt sulamatta. Enempää ei poika antanut jalkaansa enää repostella vaan huolellisen puhdistuksen jälkeen annoimme sen olla. Ja nyt siinä on jo uusi rupi (joten uskalsin uimaankin jo viedä). Toivotaan, että siellä ei enää ole mitään ylimääräistä ja tämä rupi katoaa ja haava paranee ihan kokonaan, mutta jos ei, niin sitten täytyy käydä jo näyttämässä sitä, ettei siellä nyt vaan olisi edelleen jotain.
Kävi mielessä, että onko asialla jotain tekemistä sen kanssa, ettei poika ole halunnut, että jalkaan kosketaan, tai ole halunnut koskettaa sillä lattiaa esim. potalla istuessaan.

Saa nähdä miten mummoloissa vierailu vaikuttaa proteesin käyttöön. Silloin kun olimme siellä viimeksi oli se aika kun poika opetteli kävelemään tukeavasten. Isommat tilat ja mielenkiintoiset paikat motivoivat poikaa tuolloin kovasti ja edistys oli todella huimaa. Saa nähdä käykö nyt samalla tavalla, kun kävelyä opetellaan uudelleen.

Tottumista

Viikonloppumme on kulunut totutellessa, opetellessa ja tutustuessa uuteen jalkaan.

Sitä on pidetty paikoillaan pieniä hetkiä ihan sen mukaan, miten poika on siihen suhtautunut. Paikoilleen laittaminen on pojasta epämiellyttävää, mutta sitten kun jalka on paikoillaan, ei hän siitä juurikaan piittaa. Toki se, että jalka tuppaa irtoamaan varsin helposti, turhauttaa niin häntä kuin meitäkin. 

Eilen kävimme pojan kanssa läheisessä kauppakeskuksessa ostoksilla ja laitoin lähtiessämme proteesin paikoilleen. Halusin lähinnä testata sitä, kuinka se pysyy paikoilla silloin kun poika ei konttaa, vaan istuu rattaissa. Pojalle ehdottomasti suurin riemu oli se, että hän sai vihdoin kengät molempiin jalkoihinsa. Voi sitä hymyä! Eikä koko sinä aikana, kun tuolla reissulla olimme, poika millään tasolla ilmaissut, että olisi halunnut jalan pois tms. Se pysyi hienosti paikoillaan ja hienosti poika sitä osasi hallita tilanteissa, joissa hän liikutteli jalkojaan. Mutta kun kotiin tultiin ja poika kävi konttaamaan, irtosi se heti. Ja huhhui sitä hiostuksen määrää. Kun otin silikonitupin paikoiltaan, pystyi siitä kaatamaan hikeä pois! 

Saimme pajalta mukaamme myös mansetin, joka auttaa proteesin paikallaan pysymistä. Se on sellainen silikoninen, erittäin joustava tuubi, joka on ulkopinnaltaan ihonväristä kangasta. Tuo mansetti asetetaan valmiiksi rullalle proteesin varsiosan päälle ja kun proteesi asetetaan paikoilleen, rullataan mansettia auki aina reiteen saakka. Erittäin tahmea silikoni pinta tarraa siis kiinni sekä reiden ihoon, että proteesin varteen, jolloin proteesin tulisi pysyä paremmin paikoillaan. Aamulla kokeilimme tuota mensettia ensimmäisen kerran ja sen avulla jalka pysyikin paikoillaan pidemmän aikaa. 

Kurjaa tuossa mansetissa on se, että se tietysti hiostaa ihan samalla tavalla kun silikonituppikin, joten pojan jalka on aivan hiestä märkänä ylhäältä reidestä alkaen. Lisäksi se hieman jäykistää polven seutua ja rajoittaa taittamista. Mutta ei poika pahemmin sitä protestoinut, joten tulemme varmaankin sitä tässä alkuvaiheessa käyttämään, ainakin siihen saakka, että poika oppii kävelemään. Toivottavasti siitä kuitenkin päästään kesään mennessä, sillä ajatus sellaisesta helteellä saa omankin olon tukalaksi.

Esikoiselle uusi jalka on todella iso juttu. Hän on odottanut sitä leikkauksesta lähtien ja isoveljen intoa on joutunut välillä jopa hillitsemään. Hänen on vaikea ymmärtää sitä, että pikkuveli vasta totuttelee uuteen jalkaansa, eikä uskalla vielä seisoa sen varassa, saatika ottaa askeleita.

Hauska tilanne sattui perjantai-iltana, kun olin ottanut proteesin pois paikoiltaan ja vienyt sen pöydälle. Hetken kuluttua olisin tarvinnut jalkaa kokeillakseni sopiiko se yksiinkään olemassa oleviin kenkiin, mutta sitä ei näkynyt missään. Hetken epäilin oman pääni hataruutta sekä muistini toimivuutta ja kerkesimpä jo koiraakin epäillä jalan viemisestä. Aikani etsittyäni aloin kysellä esikoiselta, joskos hän olisi nähnyt jalan jossain. Vastaukseksi sain "olen minä sen jossain nähnyt". Koitin sitten saada 3-vuotiaalta täsmällisempää vastausta, että mitähän hän tahtoo tarkoittaa sillä "jossain" ja milloin se mahtoi olla. Hetken päästä esikoinen totesi vain, että "No minä yritin antaa sen pikkuveljelle, että se vois alkaa kävellä, mutta ei se sitä kelpuuttanut". Siirsinkin etsinnät seuraavaksi poikien huoneeseen ja sieltähän se löytyi. Siellä se apujalka pötkötti kaikkien lelujen ja rojujen seassa lattialla. Siitä oli tullut lyhyessä hetkessä niin normaali osa meidän perheen elämää, ettei siihen osannut kukaan kiinnittää edes huomiota, vaikka se lojui lattialla. 

Eilen oli ystäväni meillä käymässä ja esittelin uuden jalan myös hänelle. Nostin sen siitä sitten luontevasti kirjahyllyyn sen sijaan, että olisin vienyt sen sinne missä poika nukkuu ja missä se päälle yleensä puetaan. Pian hän alkoikin nauraa, että jalka kirjahyllyssä on jokseenkin koominen näky. Sitä se varmasti monelle on, mutta jollain tavalla olemme tulleet proteesien kanssa niin tutuiksi jo ennen kuin tämä uusi tulokas edes meille muutti, ettei se omaan silmään poikkea juuri siitä, että olisin nostanut pojan housut hyllyllle. 

Puhuimmekin miehen kanssa siitä, miten pajalla käydessä ei enää lainkaan hätkähdä niitä jalkoja ja käsiä, mitä jokapuolella on. Eikä hätkähdä sitäkään, että siellä tulee vastaan ihmsiä ilman raajoja. 

Koko ajan huomaa sen, kuinka on pelännyt monia asioita ennakkoon aivan suotta. Mutta niinhän se on monessa muussakin asiassa, että vieraaseen ja tuntemattomaan suhtautuu varauksella ja ehkä jopa skeptisesti. 

Tällä hetkellä ja varmasti myös tulevaisuudessa, olen vakuuttunut siitä, että asioiden kuului mennä juuri näin. Ja uskon, että poika tulee asian kanssa sinuiksi ja eikä aikaakaan, kun vauhtia on vähintään entiseen malliin :)

Suuri päivä!

Tänään oli se odotettu pajapäivä. Pari päivää sitten aloimme arvailla, että olisikohan näin, että saisimme tältä käynniltä mukaan muutakin, kuin silikonitupin....
Ja niinhän siinä kävi, että meillä on nyt ensimmäinen apujalka täällä kotona!

Proteesimestarimme oli päätynyt silikonitupin kanssa siihen ratkaisuun, että pojalle valmistettiin ihan kokonaan oma räätälöity tuppi. Näin siitä saatiin paremmin istuva. Ja hyvin pian pajalle saapumisemme jälkeen, meille kävi ilmi, että myös protteesi on lähes valmiina.
Varovaisesti ja ihan ajan kanssa tutustuimme ensin silikonituppiin. Eihän se alkuun ollut pojasta lainkaan kivaa, mutta siinä se sitten leikin tiimellyksessä unohtui ja kohta poika jo itse ilmoitti, että nyt luiskahti tuppi pois paikoiltaan.

Mestarilla oli yksi murhe koskien proteesia. Hän olli tilannut siihen sopivan kokoisen jalkaterän ja ottanut väreistä vaaleimman, mitä tuolta valmistajalta on saatavissa. Toimittaja sattuu olemaan tuolla ison rapakon toisella puolen, missä proteesien värityksissä on mukana ns. rusketus. Tämä ei ollut sinäänsä proteesimestarille yllätys, mutta se oli, että tämä nyt saapunut malli oli huomattavasti tummempi, mitä heidän vaalein mallinsa on tähän saakka ollut. Tämä malli on vaan toiminnallisesti parempi, kuin kilpailevan toimittajan vaaleampi versio. Häntä huolestutti se, kuinka selkeä väriero proteesin holkkiosan ja jalkaterän välillä ottaa pojan omaan silmään. Tällaisilla voi olla merkitystä lapsen minäkuvan muodostumisen kanssa. Olisi tärkeää, että lapsi ottaisi heti alusta alkaen proteesin osaksi omaa kehoaan ja itseään.
Päädyimme kuitenkin yhteistuumin tuohon tummempaan versioon, sillä se oli kevyempi ja jousto varpaiden tyvessä parempi, kuin vaaleammassa mallissa. Meille itsellemme ei, jännä kyllä, ollut suurta merkitystä proteesin ulkonäöllä. Pääasia oli se, että se olisi pojalle mahdolllisimman miellyttävä käyttää.

Alkuun ei proteesinkaan jalkaan laittaminen ollut pojasta yhtään kivaa, mutta hiljalleen se onnistui paremmin. Vaikka poika ei apujalalle varannutkaan vielä kertaakaan, saatiin se tehtyä valmiiksi suunnilleen oikeaan pituuteen ja jalkaterän asentoakin onnistuttiin hieman tarkastelemaan. Mutta on erittäin todennäköistä ja sanoisimpa melkein varmaa, että käymme ensiviikolla hieman "viilaamassa" juttuja. Kaikkia pieniä yksityiskohtia ei tänään vielä edes laiettu kuntoon, jotta mahdolliset muutokset olisi helpompi tehdä.

Kertaakaan hän ei ole tosiaan vielä proteesille kunnolla varannut, mutta kiirettä ei ole. Nyt edetään ihan pojan tahtiin ja näin alkuun hyvin pitkälti myös ihon ehdoilla. Silikoni kun on todella hiostava ja jatkuva hiostuminen voi alkuun aiheuttaa iho-ongemia. Ja tässä vaiheessa on todella tärkeätä, ettei asiasta tehdä pojalle millään tasolla epämiellyttävää, eikä pakkoa. Se pieni hetki  minkä apujalka tänään ehti olla kotona paikoillaa, antoi kyllä luottoa tulevaan. Poika leikki normaaliin tapaansa polviseisonnassa sohvan edesssä ja nousi välillä luontevasti seisomaan terveen jalkansa varaan ja laskeutui takaisin polvilleen, ilman että hän juurikaan kiinnitti  huomiota proteesiin.

Askeliin on varmasti vielä matkaa, mutta hyväksyminen on alkanut hyvin. Paikallaan pysymisen kanssa tulee olemaan ongelmia, ainakin niin kauan, kun poika liikkuu kontaten. Ja proteesimestari varoittelikin meitä, että edessä on aika raskaita ja turhauttaviakin aikoja, kun proteesi irtoaa ja kääntyy väärinpäin.
Opettelemista on siis meillä kaikilla. Poika totuttelee uuteen jalkaan ja me sen uuden jalan mukanaan tuomiin arkirutiineihin.

Tämä päivä on todella merkittävä päivä minulle itselleni. Tuntuu, että tämä on tulevaisuuden ensimmäinen päivä ja "sitten kun -elämän" viimeinen päivä. Tänään on ollut helppo hymyillä :)

Tässä vielä amatöörin nopeasti nappaama kuva proteesista ja silikonitupista. Silikonituppi tulee siis jalkaan, ja proteesi sen päälle. Tupin tehtävä on pitää proteesi paikoillaan. Niitä hiomattomia ysityiskohtia on mm. tuo jalkaterän ja holkkiosan (varren) sauma. Minusta uusi jalka on varsin hieno. Ja ensimmäistä kertaa pojalla on kymmenen varvasta.

Iloja!

Perjantaina päästään pajalle! 

Oli ihan pakko soitella tänään ja varmistella, ettei meitä ole unohdettu. Mutta ei, ei meitä suinkaan ole unohdettu. Oli vaan tullut jotain kiireellisempää yllättäen ja se oli pakko hoitaa ensin. Muuten olisimme päässeet sinne tänään. Mutta ihan hyvin ehdimme vielä perjantainakin :)

Ja tänään tapahtui hienoja asioita. Suorastaan huimaa edistystä. 

Poika kosketti itse tynkäänsä!

Hän istui isänsä sylissä vaippasillaan ja osoitti jalkaansa, sanoi "kokkee" ja katsoi isää kysyvästi. Kun kannustimme häntä, hän teki sen. Kosketti varoen sormenpäällä tynkää nopeasti ja naurahti. 

Ja tuon tilanteen jälkeen poika nosti molemmat jalkansa ilmaan isää kohti ja sanoi "isi pusu".Hän halusi, että iskä suukottaa hänen molempia "varpaitaan". (Poikien ollessa vauvoja, meillä oli tapana suukotella molempien varpaita hoitopöydällä iltatoimien yhteydessä) Ja tämä piti toistaa useampaan kertaan. Ja sekös sai pojan kikattamaan.

Jeeee! Ei ole konkreettisesti isoja asioita, mutta meille isoja iloja!

odotellaan....

Tässä on nyt odoteltu ja odoteltu.
Proteesimestari lupaili viimeviikkoisella käynnillämme, että silikonitupin sovitus olisi perjantaina tai viimeistään seuraavana tiistaina, eli huomenna. Hän lupasi ilmoittaa meille ajoissa, jotta aikataulut olisi helpommin sovittavissa. Mitään ei ole kuitenkaan kuulunut. Huomenna on jo pakko alkaa kysellä, että mikä viivästyttää.
Syy voi olla toki ihan inhimillinen. Sairastuminen tai vaikkapa häiriö tavarantoimituksessa. Ja kävipä mielessä sellainenkin, että annetaanko tässä nyt pojalle tarkoituksella aikaa tulla sinuiksi asian kanssa, eikä hätiköidä.  Sitä kun on vaan niin malttamaton sellaisen asian kanssa, jota itse kovasti odottaa ja haluaa.

Nyt on ihan hirmuinen halu päästä jo seuraavaan vaiheeseen. Haluan sitä niin omasta, kuin pojankin puolesta.
Itsellä alkaa voimat olla koetuksella jatkuvasta kantamisesta ja nostelemisesta. Ja poika alkaa olla entistä tuskastuneempi siihen, ettei pääse kävelemään. Tahtoisin saattaa hänen tietoonsa mahdollisimman pian sen iloisen faktan, että hän pääsee kyllä vielä kävelemään. Puhe kun ei tässä asiassa oikeen toimi.
Ja asioiden edistymistä odotan myös siinä toivossa, että se helpottaisi mahdollisesti pojan omaa suhtautumista tähän kaikkeen.

Pieniä edistysaskelia on sentään otettu ( ja voi miten epäsopiva vertaus taas tähän paikkaan). Enää ei tarvitse itkeä, kun pikkujalka on paljaana. Siteitä ei enää tarvita, vaan sukka riittää. Huomasin pojan eilen jopa katsovan jalkaansa. Mutta edelleen hän vaatii sen peittämistä mahdollisimman pian. Itse hän ei suostu jalkaansa missään nimessä koskemaan. Ja meidänkin kosketukseemme vastaus on yleensä "Ei kokke!" ja nopea vetäisy poispäin.
Mutta valoa tunnelin päähään tuo ne pienet asiat, joista asian kehittymisen huomaa. Esim. peppua pestäessä poika laittaa vapaaehtoisesti molemmat jalkanssa lavuaariin hanan alle, vaikka vielä reilu viikko taaksepäin se ei tullut kysymykseenkään. Ja pukemistilanteissa olen pyytänyt poikaa itse työntämään jalkansa esim, housunlahkeeseen, tai sukkaan, ja sen hän tekee jo suhteellisen mielellään.

Vaikka itse on päässyt asian kanssa sinuiksi jo ihan hyvin, tulee silti välillä surkea olo pojan itsensä puolesta. Se että hän ymmärtää, muttei silti kuitenkaan ymmärrä, tuskastuttaa välillä itseäkin. Ja on se myönnettävä, että kyllä välillä tulee tilanteita joissa itsekin hieman kavahtaa tyngän näkemistä. Ne on sellaiset kiireiset hetket. Sellaiset hetket, kun alat nopeasti vaihtamaan vaippaa esim. kodin ulkopuolella, eikä ole jotenkaan aikaa keskittyä hetkeen. Tulee sellainen "ai niin-reaktio". Mutta kyllä siihen on muuten jo tottunut ja kiintynytkin jopa. Enkä muista itseasiassa kaivanneeni niitä pieniä varpaita montakaan kertaa viimeisten viikkojen aikana.
Olenkin ollut varsin tyytyvinen siitä, että olen kirjoitellut ennakkofiiliksiä tänne, sillä tuskin muistaisin niitä itsekään kunnolla enää muutaman vuoden päästä. Itse ihmettelin silloin ennen leikkausta, että kuika kaikilla niillä saman kokeneilla vanhemmilla, joiden kanssa olemme ajatuksia päässeet vaihtamaan, on ollut niin positiiviset kokemukset leikkaukseen ja toipumiseen liittyen. Mutta voin kuvitella sen, kuinka aika kultaa muistot, onneksi.

Kuulumiset pajalta osa 1

Maanantaina oli käynti pajalla.

Pojan pikkujalasta (käytämme edelleen mieluummin sitä nimitystä) tehtiin kipsimuotti, jonka avulla valetaan sitten kipsimalli. Ja mallin avulla valitaan sopiva silikonituppi. Tuppeja on olemassa ihan tehdasvalmisteisina, mutta joissain tapauksissa katsotaan paremmaksi valmistaa ihan oma räätälöity malli. Saa nähdä kumpaan mestarimme päätyy. Toiveissa olisi, että pääsemme perjantaina jo sovittelemaan :)

Olimme ennakkoon hieman huolestuneita siitä, kuinka poika mahtaa suostua yhteistyöhön, mutta kaikki meni ihan hyvin. Kerroimme tietysti alkuun proteesimestarille pojan reaktioista jalkaansa ja hän alansa todellisena ammattilaisena suhtautui asiaan hienosti. Oli hän toki hieman yllättynyt siitä, kuinka voimakkaasti poika on asiaan reagoinut, mutta ei uskonut sen olevan kovin pitkäaikainen ongelma. Aivan kuten mekin, hän uskoo vahvasti siihen, että tilanne helpottuu kun poika saa ensimmäisen proteesinsa ja huomaa, että hänellähän on sittenkin jalka ja hän voi kävellä.

Kipsimuotin valmistaminen ei ole mikään suuri homma. Jalkaa laitetaan ensin kostea tynkäsukka ja sen jälkeen kieritetään siihen päälle kostutettua kipsikäärettä ja hierotaan se sitten tasaiseksi ja tiiviiksi. Annetaan kuivua hetki ja vedetään sitten pois sukan avulla. 

Alkuun poika pisti tietysti vastaan, kun piti riisua housut, mutta kun jalkaan vedettiin sukka ja jalka meni piiloon, rauhoittui hänkin seuraamaan operaatiota. 

Minun on tehnyt mieli ottaa jalasta ja sen hoidon erivaiheista kuvia, jotta voisin laittaa niitä tänne teille epämääräisten selostusteni tueksi. En ole kuitenkaan halunnut tuottaa pojalle enää yhtään enempää harmia alkamalla heilua kameran kanssa tilanteissa, jotka ovat hänelle jo muutenkin epämieluisia. Annetaan nyt vaan pojalle aikaa tottua itse omaan uudenlaiseen kehoonsa ja katsotaan tilannetta sittemmin uudestaan.

Itse olen ihan innoissani asioiden edistymisestä. Odotan jo kovasti pojan uusia askelia ja normaalia arkea :)

Neuvottomana

Yleensä sitä on onnellinen siitä, ettei lapset ymmärrä kaikkea sitä mitä aikuiset. Mutta nyt on ollut sellaisia hetkiä jolloin olen toivonut, että reilu 1,5 vuotta vanhan lapsen kanssa voisi käydä ihan kunnon keskustelua.
Sellaista keskustelua, jossa molemmat osapuolet ymmärtävät toisiaan ja osaavat esittää tarvittaessa täsmentäviä kysymyksiä.
Haluaisin keskustella pojan kanssa siitä, mitä hänen jalalleen on tehty ja miksi. Haluaisin kysellä mitä hän asiasta ajattelee ja miltä hänestä tuntuu. Haluaisin tietää ne keinot, jolla me voisimme mahdollisimman hyvin tukea häntä.
Toki minä juttelen hänelle tilanteesta siinä määrin mitä uskon hänen ymmärtävän, mutta eihän nämä "keskustelut" mitään kovin kauaskantoisia vielä ole.

Meillä on sellainen tilanne, että poika menee aivan suunniltaan kun side otetaan pois. Itku alkaa jo siinä vaiheessa, kun sidettä aletaan poistaa ja kun se on sitten poistettu, huutaa poika vaan "pipi" ja "ei kokke". Ensin luulin, että jalkaan sattuu. Ajattelin, että siinä poistovaiheessa tikit tarttuvat siteeseen kiinni ja repivät haavaa tms. mutta tuosta ajatuksesta luovuin kuitenkin pari iltaa sitten.

(Ensinnäkin tikkejä ei enää ole, vaan ne ovat kaikki sulaneet pois.)
Olin laittamassa poikaa kylpyyn (meillä siis lupa jo kylpeä ihan normaalisti) ja se on sellainen asia mistä hän pitää erittäin kovasti. Olin laskenut veden valmiiksi hänen omaan ammeeseensa ja isoveli oli jo omassaan loiskimassa. Kun aloin riisua poikaa, alkoi tuttu huuto. Ja kun otin sidettä pois, huuto vain yltyi. Poika aivan vapisi, enkä saanut häntä rauhoittumaan. Ensin ajattelin, että luovun koko kylpy ajatuksesta ja huuhtaisen jalan nopeasti ja sidon mahdollisimman pian uudelleen. Päätin sitten kuitenkin nostaa pojan ammeeseen ja tadaa!!!, huuto loppui kuin seinään. Poika leikki ammeessa aivan kuten ennenkin. Polski jaloillaan, kolisteli tynkää ammeen reunoihin, hyppi istualteen jalkojen päällä... Eikä koko kylvyn aikana pienintäkään merkkiä siitä, että johonkin olisi sattunut.
Mutta kun tuli aika nostaa poitsu pois, alkoi huuto heti ja loppui vasta siinä vaiheessa kun sain ensimmäisen kierroksen sidettä tyngän ympärille.

En tiedä onko syy se, että hän jotenkin edelleen häpeää jalkaansa ja tuntee turvattomuutta ilman sidettä, vai se, että jalka näyttää hänestä pahalta tai.... Oli se sitten mitä tahansa, se tuntuu todella pahalta. En tiedä yhtään mitä tehdä tai kuinka tuota pientä poloista auttaa. Omista rauhoitteluista kun ei ole hyötyä. Olen koittanut olla kuin en huomaisi jalkaa. Olen koittanut kehua kovasti hänen hienosti parantunutta haavaansa, koittanut kysellä missä se pipi on....Olen koittanut jo niin montaa eri keinoa, etten tiedä mitä on vielä jäljellä.

Ja meillä olisi parin vuorokauden kuluttua meno proteesipajalle, jossa aloitettaisiin ne silikonituppi-hoidot, mutta mitähän niistäkin tulee, jos poika menee samanlaiseen paniikkiin.
Miksi sitä ei osannut ajatella tällaisia tilanteita silloin etukäteen, jotta olisi voinut kysyä neuvoa fiksummilta. Joskaan en tiedä keneltä olisin kysynyt, sillä kaikki neuvot mitä asiaan liittyen olemme saaneet, ovat liittyneet konkreettiseen tyngän hoitoon, mutta henkisestä puolesta ei ole kukaan maininnut sanallakaan.
Tässäpä sitä sitten koitetaan taas oppia kantapään kautta uutta....
Olikohan tämä nyt hieman epäsopiva ilmaisu tähän väliin :)

Hienosti on mennyt

Alkuperäisen suunnitelman mukaan meidän piti päästä pois sairaalasta aikaisintaan leikkausta seuraavana maanantaina (leikkaus torstaina). Mutta koska poika oli jo lauantai-iltana niin kovassa vauhdissa, eikä kivut vaivanneet, päätimme yhdessä hoitajan kanssa ehdottaa lääkärille, että voisimme lähteä kotiin jo sunnuntaina.
Ja kun poika väläytti hurmaavan hymynsä myös kierrolle tulleelle lääkärille ja halusi lattialle leikkimään samointein, lupa kotiinlähdölle heltisi helposti. Meidän piti vain muistaa tulla käymään seuraavana aamuna, koska tapaaminen proteesimestarin kanssa oli jo sovittu.

Ja olihan se ihanaa päästä kottiin. Kovasti oli jo ehtinyt olla ikävä puolin jos toisin.
Esikoinen oli kovasti odotellut veljeään kotiin. Häntä kiinnosti kovasti miltä veljen jalka näyttää. Hänelle oli kerrottu, että pikkujalka on leikattu pois, jotta tilalle voidaan laittaa apujalka. (noihin apujalkoihin hän on päässyt tutustumaan proteesipajalla ja nähnyt sellaisen eräällä pojalla käytössä) En sitten tiedä mitä kolmevuotias asiasta ymmärsi, mutta kovasti häntä kaikki kiinnosti. Ensimmäinen päivä meni ihmetellessä jalassa olevaa käärettä ja sitä, ettei pikkuveli voi kävellä. Mutta seuraavana päivän leikittiin ja nahisteltiin jo ihan entiseen malliin. Isompi edellä juosten ja pienempi perässä kontaten. Ja todella hienosti on esikoinen veljeään hoitanut. Puhaltanut, jos on ollut pipi ja kannustanut, että kohta sinä saat sen apujalan, kun pikkuveli on itkenyt konttaamisen uuvattamana, kädet ojossa äitiä kohti vaatien, että "äiti vie tonne"

Pojasta itsestään oli alussa selkeästi havaittavissa se, että hän pyrki peittelemään jalkaansa. Minä sain vaihtaa vaipan jo suhteellisen vähillä huudoilla, mutta isille piti vielä pistää vastaan. Ja kun veljeni avovaimonsa kanssa tuli käymään kylässä, ei poika meinannut alkuun suostua poistumaan sylistäni ja kun lopulta suostui lattialle menemään, piti jalkaansa visusti suojassa katseilta. Voi pientä. Hänelle on vaan annettava aikaa käsitellä asiaa omasssa päässään ja koittaa rohkaista.

Maanantaina menimme sovitusti käymään sairaalassa, jonne saapui myös proteesimestarimme. Paikalla oli  myös ortopedi, joka on ollut mukana ihan alusta asti, sekä fysioterapeutti.
Käynnin tarkoitus oli antaa proteesimestarille alustavia tietoja ja mittoja tulevaa varten ja kertoa hänelle mitä pojan jalalle on tehty ja millainen jalan rakenne on nyt. Noista asioista ammattilaiset keskustelivat keskenään sillä välin, kun me seurasimme uuden siteen laittoa.
Me siis näimme tyngän ilman siteitä tuolloin maanantaina. On ihan pakko myöntää, että hieman se jännitti, kun  siteiden avaamisesta alettiin puhua. Siteiden peittämään jalkaan oli jo tottunut (mikä tapahtui minulla jo ensimmäsenä iltana) mutta oli ihan toinen juttu nähdä ns. koko totuus.
Onneksi kaikki tapahtui taas niin nopeasti, ettei liikoja ehtinyt ajattelemaan ja panikoimaan. En tiedä uskottelinko vain itselleni vai oliko se ihan aito ajatus, että ei se nyt niin pahalta näyttänyt. Tikkejä oli paljon ja jalkaan oli tullut mustelmia, mutta haava oli siisti ja tyngän muoto hyvä. Kyllä siihenkin nopeasti tottuu, varmasti.

Seuraava käynti määrättiin viikonpäähän tiistaille, jolloin katsottaisiin haavan tilannetta ja mietittäisiin millä aikataululla edetään. Siihen saakka jalka olisi siteissä, eikä meidän tarvitsisi sitä itse vaihtaa.
Ja tuolla käynnillä kaikki näytti todella hyvältä. Haava oli parantunut hienosti ja umpeutunutkin niin hyvin, että voimme jo käydä normaalisti suihkussa, Jee! Ja nyt vaihdamme sidokset itse, eikä se tunnu enää yhtään pahalta.

Seuraavaksi aloitetaan silikonituppi-hoidot. Tarkka ajankohta ei ole vielä tiedossa, mutta parin viikon sisään kuitenkin. Arki kotona on sujunut ihan mahtavasti, eikä ole poikennut juurikaan normaalista. Alkuun yöt oli levottomia, varmaankin kivun takia. Alkuun annoimme kipulääkkeitä (buranaa ja panadolia) kolmesti vuorokaudessa, mutta päivälääkkeet jäi nopeasti pois. Yöksi annamme lääkkeen edelleen, sillä usein poika puhuu pipistä iltaisin ja osoittaa jalkaansa. Onneksi yötkin ovat alkaneet jo rauhoittua, eikä enää tarvitse herätä viittätoista kertaa yössä...
Mutta kaikinpuolin toipuminen on mennyt uskomattoman hyvin. En olisi ikinä osannut edes kuvitella tällaista. Poika tosiaan leikkii ja kiipeilee ihan normaalisti, paitsi kulkee kontaten tai istualteen hiissautuen. Polvien iho on aika kovilla ja tänää oli sitten ensimmäinen rakko tullut (ja puhjennut) kämmeneen. Se ei ole mikään ihme sillä sellaisella vauhdilla meidän pieni kiitäjämme menee. Ja todella hienosti hän itse leikattua jalkaansa varoo. Olen kerran nähnyt hänen kolauttavan jalkansa johonkin ja tuolloin hän konttasi nopeasti piiloon ja alkoi vasta sieltä hiljalleen itkeskellä, että tuli pipi.

Oma fiilis on ollut hyvä. Huomaan selvän eron itseni ja mieheni välillä, mitä tulee asian käsittelyyn. Itse ns. surin asian etukäteen ja mies taas jälkikäteen. Onneksi näin, silllä tällätavoin voimme olla toistemme tukena paremmin. Tottakai välillä tulee hetkiä, jolloin niitä pieniä varpaita kaipaa, mutta ne tunteet on vaan työnnettävä pois. Niitä varpaita ja jalkaterää ei vaan enää ole, mutta pian tilalla on uudet ja entistä ehommat.
Vaikeinta itselle tässä toipumisajassa on ehkä ollut ihmisten tuijotus. Kaupassa huomaa monesti ihmisten tuijottavan tynkää ja kuiskivan jotain. Mutta se on sellainen asia johon on vaan pakko tottua itse ja koittaa opettaa pojallekin, ettei siitä pidä välittää.
Ja ylivoimaisesti paras tunne tulee siitä kun ajattelen sitä, että pian poika voi taas mennä ja juosta toisten mukana. Edessä ei ole isoa ja pelottavaa operaatiota, vaan voimme keskittyä elämään ihan normaalia arkea. Meidän "sitten kun -elämämme" on pian ohi!!!

Toipumisia

Leikkausta seuraava aamu sairaalassa oli lohdullinen. Poika voi silminnähden paremmin ja alkoi olla oma iloinen itsensä. Metallinen häkkisänky alkoi tuntua jo tylsältä paikalta ja kovasti teki mieli päästä leikkimään autoleikkejä. Onneksi oikein mukava lastentarhanopettaja kävi poikaa moikkaamassa ja saimme toiveidemme mukaisia viihdykkeitä ajankuluksi. Poika oli aivan innoissaan saadessaan sänkyyn autoja ja kivoja kirjoja.

Oma mieleni keveni huomattavasti kun toinen leikanneista kirurgeista vieraili luonamme. Voin sanoa, että harteilta tipui tonneittain näkymätöntä lyijyä sen vierailun aikana. Kirurgi kertoi, että leikkaus oli onnistunut hienosti ja kaikki oli mennyt suunnitelmien mukaan. Haavasta oli saatu erittäin siisti ja kaiken pitäisi olla kunnossa. 

Samalla hän kertoi, että leikkauksen yhteydessä he olivat tutkineet poistettua jalkaterää...

Ja sitten sieltä tuli ne sanat, joita olin mielessäni toivonut koko edellisen päivän. "Jos mieltänne on yhtään vaivannut kysymys siitä, että teittekö oikean ratkaisun, niin voin sanoa että teitte, juuri sen ainoan ja oikean."

Se pieni ja meille niin rakas jalka oli osoittautunut oletttua huonommaksi. Yhteenluutumiset olivat olleet odotettua pahempia ja isompia. Jalkaterän ja nilkan korjaamiseksi olisi tarvittu monia operaatioita, eikä siitä todennäköisesti olisi silti tullut koskaan toimivaa. Pahimmassa tapauksessa olisi käynyt niin, että jalkaa olisi yritetty korjata, mutta todettu se sitten toivottomaksi ja päädytty kuitenkin amputaatioon.

Niiden sanojen jälkeen tuntui pitkästä aikaa siltä, että kun vedin ilmaa keuhkoihin, niin se meni perille asti. Pystyin hengittämään vapaammin kuin aikoihin. Ja siitä hetkestä alkaen minun on ollut hyvä olla :)

Poika toipui sairaalassa todella vauhdilla. Tavalliset suun kautta otettavat kipulääkkeet riittivät pitämään kivut kurissa ja poika oli reipas kuin mikä. Hoitajat olivat hurmaantuneita pienestä pojastamme, joka pisti todellakin parastaan. Naureskeli, jutteli ja leikki iloisesti. Ja kun huoneessa olo kävi ahdistavaksi lähdimme kurvailemaan rattailla pitkinsairaalan käytäviä. 

Parin vuorokauden kuluttua leikkauksesta, lauantaina, poika nukutettiin ensimmäistä siteenvaihtoa varten. Tuosta lyhyestä nukutuksesta poika toipui nopeasti, eikä illalla ollut enää tietoakaan tokkurasta. Poika konttasi lattialla täyttääpäätä leluautojen perässä, eikä jalka kaikkien suureksi hämmästykseksi vaivannut lainkaan, ainakaan fyysisesti.

Pienestä iästään huolimatta poika ymmärsi varsin hyvin, että hänelle on jotain tehty. Vaipanvaihdot olivat todella hankalia, sillä poika ei halunnut häntä riisuttavan lainkaan ja varsinkin vaipan poistaminen aiheutti hirmuisen huudon ja kiemurtelun. Hoitaja arveli sen johtuvan sen siitä, että ilman vaippaa poika ymmärtää leikatun jalan olevan esillä ja se hieman nolottaa häntä. Aloin seurata pojan käytöstä tarkemmin ja huomasin hänen vetävän jalkansa suojaan, jos huomasi minun katsovan sitä.

Illalla ennen nukkumaan käymistä jutustelimme pojan kanssa. Hän kyseli minulta kysymyksiä, joita kyselee usein muutenkin "missä isi, missä ukki, missä tuo (tarkoittaen isoveljeään) ja aivan yllättäen kysymysrimpsu sai jatkoa uudesta kysymyksestä. "Missä kaaka?" (jalka) Samalla hän osoitti tynkäänsä ja katsoi minua kysyvästi. Häkellyin itsekin niin paljon, etten ehtinyt mitään vastaamaan ennen kuin olikin jo seuraavan kysymyksen vuoro. Lähistöllä ollut hoitaja tuli pian kysymään minulta ihmeissään, että kysyikö poika todella missä hänen jalkansa on. Hän totesi olevansa todella ihmeissään siitä, kuinka tietoinen poika tuntui asiasta olevan. Teki mieleni sanoa, että no niinhän me on sanottu jo kauan, muttei meitä kukaan vakavasti ottanut. Kaikki vain totesivat pojan olevan vielä liian pieni sellaiseen.