Kulunut vuosi...

Olipa se kuinka kliseistä tahansa, minulla on aina tarve niputtaa kulunut vuosi kasaan, vähintäänkin ajatuksissa. Tehdä ns. tiliä ja katsoa taakseen. Ja vaikka jokainen vuosi tuntuukin kuluvan aina vaan nopeammin ja nopeammin, niin silti joutuu pinnistelemään muistaakseen alkuvuoden tapahtumia.

Meidän perheemme elämässä on tapahtunut tänä vuonna aika paljon. Ja nimenomaan paljon merkittäviä asioita. Päälimmäisenä tietysti pojan jalan leikkaus ja sen myötä normalisoitunut arki ja rauhoittunut mielen-myllerrys.
Vaikka leikkauksesta on aikaa vajaa vuosi ja pojan uusia askelia on saatu seurata vasta 9kk, tuntuu kuin näin olisi ollut jo kauan. Arjen asiat sujuvat hyvinkin rutiininomaisesti ja poika itse on jalkansa kanssa kuin vanha tekijä. Enää ei tule läheskään jokapäivä pysähdyttyä ajattelemaan tilannetta ja läpikäytyä, vaikkei mitään varsinaisesti unohtanut olekkaan. Asiat ovat vaan siirtyneet taka-alalle, jossa haavat saavat parantua ihan rauhassa ja ajan kanssa.

On tullut huomattua, että peloista ja paniikinhetkistäkin huolimatta kaikesta on selvitty. Ihmisenä on kasvettu. Arvot ovat hioutuneet ja ylipäätään odotukset elämän suhteen ovat hivenen muuttuneet. Jostain on onnistuttu kaivamaan itselleen vielä aikaisemmin tuntematonta sisäistä voimaa. Sen voiman löytyminen antaa aivan uudenlaista luottoa tulevaisuuteen.

Niiden uusien voimien ja tulevaisuuden uskon myötä vuotemme toinen suuri tapahtuma on uuden elämän alku. Tuon pienen elämän, jonka on määrä syntyä kolmen kuukauden kuluttua. Jossain vaiheessa ajatus kolmannesta lapsesta, kaiken koetun jälkeen, tuntui lähes mahdottomalta. Miten ihmeessä sitä enää uskaltaisi. Mutta niin sitä vaan uskaltaa ja haluaa. Odotus on erilaista, mutta ihan yhtä suurella innolla pienokaista jo odottaa.

Samaisen itseensä kohdistuvan luottamuksen myötä tulevaan vuoteen on tulossa jotain erilaista. Olemme lupautuneet tukiperheeksi eräälle perheelle. Se, että meitä siihen ammattilaisten toimesta  pyydettiin ja meihin niin paljon uskottiin, tuntuu hyvältä. On hienoa, jos voi jollain tavalla auttaa perhettä, jossa ollaan kokonaan uuden äärellä. Ja se, että meidänkin taipaleemme on suhteellisen alussa, lienee juuri se pointti mitä halutaan. Sitä, että voidaan ns. kasvaa viisaammiksi ja vahvemmiksi yhdessä, niin me aikuiset kuin lapsetkin.

Vuodessa on ollut siis paljon hyvää, mutta niin kuin elämässä yleensäkin valitettavasti on tapana, myös huonoja ja murheellisia asioita joukkoon mahtuu. Suurin ja mullistavin lienee se yhden rakkaan perheenjäsenen menetys (Wanda-koiran) josta yritetään toipua edelleen. Helppoa se ei ole ollut, varsinkaan lapsille. Mielellään olisimme nähneet niitä ilon hetkiä, joita pojat koiran seurassa saivat viettää. Myös muita murheita ja huolia vuosi on mukanamme kannettavaksi antanut, mutta siitäkin huolimatta voitanee sanoa, että kulunut vuosi on antanut meille hyviä eväitä tulevaisuuteen.

Hyvää tulevaa vuotta toivotellen
Eija 

Ihanaa joulua teille kaikille!

Eija

Takkuavaa

En todellakaan väitä, että olisin koskaan ollut hyvä kirjoittamaan. Oikeaoppisuudesta nyt puhumattakaan. Mutta kirjoittaminen on ollut minulle luonnollista. Sanoa ei ole tarvinnut pakottaa, vaan ne ovat tulleet helposti ja luontevasti. Ikäänkuin ajatuksen virta olisi muuttunut kirjaimiksi.

Viimeaikoina koko kirjoittaminen on ollut todella takkuista. Vaikka päässä on risteillyt ajatuksia ja paljon ihan konkreettisiakin asiota olisi kerrottavana ollut, en ole saanut sanan sanaa näytölle.
Osansa tähän on varmasti väsymyksellä. Väsymyksellä tähän loputtomaan, synkkään ja surkeaan syksyyn. Väsymyksellä tavalliseen kotiäidin arkeen, jossa selvitellään veljesten riitoja ja taistellaan uhmaikäisen kanssa. Väsymyksellä raskauden mukanaan tuomiin lieveilmiöihin, kuten kolotuksiin,  liian aikaisiin supistuksiin jne. Kaikista näistä, ja varmaan monista muistakin syistä, on kirjoittaminen jäänyt.

Kertomatta on jäänyt monia asiota. Kuten se, että kävimme taannoin rakenne-ultrassa ja siellä kaikki vaikutti olevan ihan mallillaan. Kokenut kätilö tutkiskeli kaiken huolellisesti, eikä mitään hälyyttävää ilmennyt. Jalkoja ja käsiä tutkittiin erityisen huolellisesti ja me kaikki paikallaolijat tulimme hyvin vakuuttuneiksi siitä, että kaikki oli kohdallaan. Mutta siitäkin huolimatta mielessä on ajatus siitä, ettei sitä voi koskaan tietää varmaksi. Joten odotellaan nyt siihen saakka, että saadaan tuo villisti myllertävä pienokainen toivottavasti onnellisesti maailmaan.
Ultran jälkeen mielessä tuli pyöriteltyä ajatusta siitä, että entä sitten, vaikka uudelta tulokkaaltakin puuttuisi varpaat, tai jotain muuta. Varmasti me häntäkin rakastaisimme ihan yhtä valtavasti joka tapauksessa. Mutta kaikkien ristiriitaisten ajatusten syövereistä sitä onnistui kaivamaan ajatuksen siitä, että tervettä lasta toivoo kuitenkin enemmän lapsen itsensä takia, kuin oman itsensä.

Käytännön asiotakin on tapahtunut. Poika sai uuden proteesinsa. Tai uutta siinä on silikonituppi ja proteesin holkki-osa. Päädyimme käyttämään vanhaa jalkaterää huolimatta siitä, että se on lyhyempi kuin terveen jalan. Ja se on kulunut ja pinttynyt. Syynä päätökseen oli se, että pienempi jalkaterä on helpompi saada pujotetuksi talvisaappaisiin. Lasten kenkien suuaukot kun osaavat olla välillä varsin kapeita.
Poika on silminnähden iloinen uudesta jalastaan. Se pysyy paremmin paikoillaan, eikä mansettiakaan aina tarvita. Edellinen alkoi olla jo liian pieni, eikä enää ollut miellyttävä pitää. Poika tahtoikin olla kotona paljon ilman apujalkaansa. Mutta nyt mennään taas täysillä, kahdella jalalla :)

Siinä ehkä päälimmäisiä asioita, joita on ollut ajatuksena kirjoitella, onnistumatta siinä kuitenkaan. Pahimmat tunnekuohut asian suhteen ovat (ainakin toistaiseksi) takana ja arki rullaa painollaan. Enää ei ole niin suurta tarvetta vuodattaa tuntojaan.
Ystäväni kysyi minulta vasta, että surenko vielä pojan jalkaa? Ei, en voi sanoa enää surevani sitä. Se aika meni. Mutta harmittaa se yhä. Se harmittaa ihan jokapäiväisissä asioissa ja pienissä hetkissä.
Mutta koen tärkeäksi kirjoittaa myös niistä hyvistä ja tavallisista asioista. Siksipä en ajatellut kirjoittamista lopettaa. Vaan jatkaa sitä siinä määrin, kun voimat antavat myöden ja se tuntuu mielekkäältä.
Lähiaikoina keskittymiseni on varmasti enemmän tulevan joulun odotuksessa ja siihen liittyvien valmistelujen tekemisessä. Kaiken väsymyksen keskellä koitan iloita ja nauttia pienistä hetkistä. Touhuta poikien kanssa mukavia juttuja ja antaa heille nyt paljon aikaa, kun se on vielä mahdollista ennen kuin pieni ihminen tulee ja tuo mukanaan uuden arjen.

Kiitos kun olette jaksaneet runsain joukoin vierailla blogissani,vaikkei täällä paljoa ole tapahtunutkaan. Toivottavasti teette niin jatkossakin.
Mukavaa alkanutta viikkoa kaikille ja palaillaan taas asiaan!

Eija

Kysymyksiä ja vastauksia

Olen täälläkin mainunnut jo useaan kertaan, että ajoittain tulee mieleen kysymys miksi.
Nyt, kun matkaa on takana jo enemmän, paljon asioita on tapahtunut ja paljon tunteita on käsitelty, ei enää mieti sitä miksi meille. Sitä on antanut itselleen vastauksen. Koska me kestämme ja selviydymme. Koska me rakastamme ja huolehdimme. 
Nyt huomaan kysyväni, että Miksi juuri hänelle?

Kysymys tulee mieleen nykyisin usein silloin, kun katson poikaa, joka tahtoo kovasti pukea vaatteensa ja kenkänsä itse, mutta apujalan kohdalla homma ei onnistu. Poika ei tahdo apua, vaan yrittää sinnikkäästi itse. Kun hän lopulta huomaa, ettei mitenkään saa pujotettua kenkää jalkaansa, huokuu hänen olemuksestaan valtava pettymys ja turhautuminen. Toisinaan kengät tai housut lentävät mielenosoitukselliseti rääkäisyn saattelemana. Toisinaan poika kuitenkin vain laskee katseensa alas ja tuhahtaa hiljaa. Se särkee äidin sydämen uudestaan ja uudestaan. Olen varma, että omassa mielessään poika kysyy tuota samaa kysymystä kuin minäkin. Se kysymys on VIELÄ sanaton.

Silloin on vain nieltävä se sisällä aaltoileva kiukku, jota ei voi suunnata keneenkään. Ei ole ketään ketä syyttää. On yritettävä päästä auttamaan siten, että poika voi kokea suoriutuvansa itse mahdollisimman paljosta. On kokeiltava yhdessä eri tapoja onnistua. On kehuttava niistä pienistä onnistumisista, kuten apujalan kengän tarrojen kiinnityksestä.

Kahdessa vuodessa olen onnistunut antamaan itseäni tyydyttävän vastauksen kysymykseen miksi meille. Nyt täytyy alkaa opettelemaan vastaus kysymykseen miksi juuri hänelle. Vastauksen on tyydytettävä ensin minua ja meitä. Vasta sitten voin vastata pojalle, jonka kysymys ei enää niin kovin kauaa ole sanaton.

Apuväline apuvälineenä

Meidän pienempään herraan on iskenyt varsin paha uhma. Mikään ei ole hyvä, taivutteli sitä sitten miten päin tahansa. Pahimpina päivinä kiukutellaan heräämisestä nukahtamiseen ja aika siinä välissä on varsin myrkyisää.

Eilinen päivä oli kiukuttelun huipentuma. Poika oli yhtä raivaria koko päivän. Ja silloin kun tuo herra on huonolla tuulella, niin sen tietävät kaikki (varmasti myös naapurit). Tavarat sinkoilee ympäriinsä ja ovet paukkuu, vaikka kuinka yrittää tilannetta rauhoitella.
Eilen huomasin kuinka poitsu on tajunnut proteesin olevan varsin loistava väline näissä raivonpuuskissaa. Isoveljen pikkuautoja on hyvä tallata voimalla, kun jalkaan ei satu. Hän oikeen tähtää apujalkansa auton päälle ja rysäyttää voimien takaa.

Päiväunille meneminen tuntui olevan eilen kaikista suurin haaste. Poika oli herännyt yöllä valvomaan  ja kiukuttelemaan, kun ei saanut alkaa leikkiä klo 03 (kuten monena muunakin yönä) Tuosta johtuen pikkumies oli totaalisen väsynyt ja todella tarvitsi ne päikkärit.
Toimitin häntä aivan normaaliin tapaan nukkumaan ja otin proteesin pois. Poika on lähiaikoina tykännyt pitää jalkaa vieressään päiväunilla, joskus jopa ihan kainalossakin. Ja annoin sen hänelle eilenkin sänkyyn. Mutta nukahtamisen sijaan herra-kiukunpuuska otti jalan ja alkoi takoa sillä ensin seinää ja sitten ovea. Pakkohan se oli mennä pois ottamaan, sillä jalka on sen verran painava ja kova, että piankos tuollaisessa hentoisessa väliovessa on reikä, kun toinen olan takaa hakkaa.
Siitä tuli sitten reilun tunnin taistelu ja lopulta poika ei enää jaksanut huutaa ja riehua, vaan nukahti.

Tänään on ollut hieman rauhallisempi päivä, mutta heti kun joku asia ei mennyt ihan mielen mukaan, oli poika potkimassa ovea proteesilla. Kun hän on nyt keksinyt, että hänellähän on ihan mainio apuväline, jota voi käyttää muihinkin tarkoituksiin kuin kävelemiseen, niin mielikuvituksella tuskin on rajoja. Kauhulla odotan milloin hän hoksaa sen, kuinka hyvä sillä olisi potkaista toista. Saattaa olla isoveli helisemässä, jos näin käy....

Menetys

Minun piti aktivoitua postaamisen suhteen ja olisin sen varmasti tehnytkin, mutta tässä on nyt ollut aika paljon kaikkea... Niin iloa kuin suruakin.
Olemme juhlineet esikoisen 4-vuotis syntttäreitä pariinkin kertaan. Ja juhlien järjestäminen vaatii tietysti aina hieman hommaa. Lisäksi olemme olleet mukana juhlimassa monia muita synttäreitä.

Mutta suurin voimia vienyt juttu on se, että menetimme rakkaan perheenjäsenemme keskiviikkona. Rakas koiramme täytyi nukuttaa lopulliseen uneensa.. Tilanne tuli yllättäen, vaikka oireilua olikin ollut jo jonkin aikaa. Koiran tila huononi nopeasti tiistaina ja keskiviikko-iltana sitä ei sitten enää ollut. On ollut niin kovin vaikea käsittää, että koiraa joka on ollut seuranamme ja isona osana elämäämme reilut kuusi vuotta, ei enää ole. Tuntuu kuin joutuisi opettelemaan elämän uudestaan. Kaikki ne rutiinit ja tavat... Pahinta on kuitenkin se hiljaisuus ja tyhjä tila, jonka se jätti.

Lapsetkin ikävöivät koiraa kovasti. Nuoremman kanssa ongelmaksi on muodostunut se, ettei hän runsaasta sanavarastostaan huolimatta osaa kertoa, että on ikävä. On ollut monta tilannetta, jossa hän saa käsittämättömän itkukohtauksen jota ei saa loppumaan. Ja kun hän sitten on löytänyt koiran pedin (joka on toistaiseksi työnnetty sängyn alle, koska emme ole sitä pystyneet vielä pois viemään)on hän kellahtanut siihen ja rauhoittunut heti. 
Poikien kaipaus on ihan ymmärrettävää, sillä he touhusivat koiran kanssa päivittäin paljon. Ja jos eivät muuten, niin kävivät halailemassa ja makoilemassa sen lähellä/päällä (oli rodultaan rottweiler, joten päällä makoilukin onnistui koiran koon puolesta). Ja koira piti laumastaan kovasti huolta ja kävi mm. nuolaisemassa poikia naamasta aina kun kotiin tultii ja hakeutui muutenkin sinne missä perhe oli.

Mutta jospa uudenlainen arki alkaisi pikkuhiljaa onnistua ja loputtoman kaipuun sijaan mielen täyttäisi ne runsaat ihanat muistot.
Sen verran sain tänään hoidettua jo asioita eteenpäin, että keksiviikkona mennään ottamaan mittoja uutta apujalkaa varten.

Iltaisin

Muistan kuinka kovasti pelkäsin ennen pojan jalan amputaatiota sitä hetkeä, kun ensimmäisen kerran kurkkaa peiton alle ja näkee leikatun jalan. Se tuntui silloin jotenkin ihan käsittämättömältä ajatukselta. Sen ajatteleminen sai lähes hysteeriseksi.
Ja kun poika sitten tuotiin leikkauksesta ja jalka, jonka päällä oli hieman verinen side, oli siinä suoraan esillä, käväisi sisällä hetkellinen...sanoisinko jopa kuvotuksen tunne, joka meni ohitse sekunneissa. Jalkaan kääreineen tottui hetkessä. Minuuteissa sanoisin.

Sitten oli jännitettävänä se hetki, jolloin jalan näkisi ensimmäisen kerran ilman siteitä. Se se vasta hurjalta tuntui. Mutta siitäkin selvisi aika helpolla, kun tilanne tuli lopulta niin nopeasti.
Seuraava jännitysmomentti oli sitten se, kun meidän piti itse avata siteet ja puhdistaa tynkää ja sitoa uudelleen. Kun meidän tuli itse koskea haavaan ja oikeasti pidellä tuota ihan outoa ja uutta jalkaa kädessä. Mutta siitäkin selvisi. Siihenkin tottui nopeasti, eikä se muutaman kerran jälkeen tuntunut mitenkään erityiseltä.

Nyt "pieni jalka" ja tynkä ovat meille normaalia. Jalka siinä missä kaikkien muidenkin jalat. Sen katsominen ei tee pahaa. Siihen koskeminen ei tee pahaa. Sen suukottaminenkaan ei tee pahaa.

Mutta! Jokaikinen ilta, kun hiivin poikien nukahdettua heidän huoneeseensa katsomaan tuota maailman kauneinta näkyä, nukkuvia lapsia, ja pysähdyn nuorimmaisen sängyn viereen laittamaan peiton takaisin hänen päälleen (ei lainkaan peiton alla viihtyvää sorttia, mikä on huono juttu melkoisen viileässä huoneessa) ja näen sen lyhyemmän jalan, riipaisee jostain syvältä. Byjamahousujen lahje on alhaalta tyhjä, eikä pieniä varpaita ole...

Minun mielestäni nukkuva lapsi on viattominta mitä tiedän. Kaikki ne päivän hetket, jolloin äidin hermoja on koeteltu todenteolla... kaikki ne pienet kiusanteot ja riidat...kaikki ne kiukunpuuskat ja itku-potku-raivarit...ne on unohdettu ja tuo pieni tuhiseva ihminen huokuu vilpittömyyttä ja viattomuutta. Sillä hetkellä minusta tuntuu edelleen väärältä, että jostain syystä nuoremman poikamme kohtaloksi on tullut saada epämuodotunut jalka. Huolimatta siitä, että hän on oikea taistelija ja tulee varmasti selviämään erilaisuutensa kanssa... Siitä huolimatta se tuntuu hetken todella epäoikeudenmukaiselta

Usein se pieni kouraisu ja sen aiheuttama murheen-tunne katoavat yhtä nopeasti kuin tulikin. Kun suljen oven hiljaa perässäni, tunne on yleensä jo poissa. Mutta joinakin iltoina tunne jää. Ja niinä iltoina vien tunteen mukanani sänkyyn. Annan tunteen olla siinä minun vieressäni ja toivon, että aamuun mennessä se on kadonnut. Ja yleensä se on kadonnut.

Tänään tuo tunne tulee jälleen mukanani nukkumaan....

Kuvia

Niinpä niin. Minä auliisti lupailin palailla lisäilemään muutaman kuvan pikapuoliin, mutta onhan tässä nyt ehtinyt vierähtää jo useampi päivä. Alkaessani selailla kuvia tajusin, ettemme ole kuvanneet pojan jalkaa lainkaan leikkauksen jälkeen. Alkuun emme halunneet tuottaa pojalle ylimääräistä ahdistusta heilumalla kameran kanssa ja lopulta se on vaan jäänyt (asian muuttuessa tavallaan arkiseksi).
No se asiahan on helposti korjattu. Kamera käteen ja kuvia räpsimään... tai sitten ei.
Se, että saa tuon valtavan uhmailun aloittaneen "riiviön" suostumaan yhteistyöhön kuvaamista varten, ei todellakaan ole mikään helpponakki. Piti odottaa hetkeä, jolloin pojan mielenlaatu olisi edes hitusen yhteistyöhön kykeneväinen. Ja tänään onnistuin sitten nappaamaan pari hätäistä otosta nykytilanteesta.

Mutta lähdetään liikenteeseen alusta. Näissä kuvissa pojan jalka on ns. luonnollinen. Sille ei ole tehty vielä yhtikäs mitään. Kuvat on otettu ensimmäistä Lasten klinikka -käyntiä edeltävänä iltana. Tuona iltana mieli oli kevyt Jorvista saamiemme tietojen pohjalta. Silloin ennusteena oli, että jalka tarvitsisi vain kampura-hoidot joilla jalka oikaistaisiin ja tulevaisuudessa hän tarvitsisi vain erityisjalkineita. Seuraavana päivänä tarina hieman muuttui...

Tuo pieni käppyräinen jalka oli meistä vanhemmista erittäin kaunis. Syntymähetken järkytyksen jälkeen jalkaan "kiintyminen" oli yllättävän nopeaa ja helppoa, vaikka mielessä muuten myllersikin ihan valtavasti. Kaipaan tuota jalkaa hetkittäin edelleen. Jalka oli niin suunnattoman pieni!

Tässä kuvassa näkyy selkeästi se kuinka kapea jalkateräkin oli. Jalasta siis puuttui kahden varpaan luut koko jalkaterän matkalta.

Ja tässä tuo ihana pieni ja pehmoinen jalkapohja. Niin uniikki ja ihana, vaikka toki olisin mieluiten suonut pojalle kaksi tervettä jalkaa.
Itse en sitä huomaa, mutta kantaluu on hieman väärässä kohdassa.

 
Noiden kuvien jälkeen emme ole nähneet pojan jalkaa sellaisena kuin se luonnolisena oli. Seuraavana päivänä alkoivat yli 20 viikkoa kestäneet kipsaukset.

Kuvassa ensimmäinen kipsi. siitä näkyy hyvin se kuinka rajusti jalkaterää lähdettiin heti alusta alkaen oikaisemaan. Seuraavissa kipsauksissa jalkaterää käännettiin aina vain enemmän ja enemmän ulospäin. Samalla nilkkaa yritettiin saada taipumaan lähelle 90 asteen kulmaa. Mutta kulmaa ei koskaan tosiaan tullut, vaan jalka taittui keskeltä jalkapöytää. Nilkan taittumattomuuden arveltiin johtuvan liian kireästä akilesjänteestä, jonka takia se katkaistiin kahteen kertaan (tenotomia) saamatta kuitenkaan tuloksia. Lopultahan syyksi selvisi se, että pojan nilkan ja jalkaterän luut olivat niin pahasti yhteen luutuneita, ettei toimivaa niveltä käytännössä ollut.

Tässä jalka ensimmäisen kipsinpoiston jälkeen. Muutos lähtötilanteeseen on melkoinen. Jalkaterän päältä voi huomata ikävän painauman, joka oli tullut kipsin alla olleen sidoksen jäädessä hieman kasaan. Onneksi iho ei ollut kuitenkaan mennyt rikki.
Hetki ennen tätä kuvaa poika on päässyt kylpyyn ja peppukin on voitu pestä kunnolla vedellä sitten viikon takaisen. Ja voi miten poika nauttikaan noista harvinaisista kylvyistä.
Ja pian kuvan jälkeen jalkaan laitettiin taas uusi kipsi. Ja seuraavalla viikolla jalkaterä oli taas enemmän ulospäin.

Kun kipsauksista sitten päästiin, tuli käyttöön tällaiset ortoosit. Niiden tarkoitus oli pitää jalkaterä saavutetussa asennossa. Tämä oli mullistava asia. Pystyimme pesemään pojan normaalisti ja jalan iho sai välillä hengittää. Alkuun ortoosia pidettiin päivin ja öin, mutta kun poika alkoi nousta seisomaan, siirryttiin sitä käyttämään pelkästään öisin. Lopulta ortoosin käyttö lopettiin, kun päädyttiin siihen, että jalkaterä otettaisiin kokonaan pois.



Sitten päästäänkin nykyhetkeen.

Tältä tilanne näyttää nyt. Pojalla siis proteesi paikoillaan ja sen päällä mansetti, joka pitää proteesin paikoillaan. Proteesin varpaan kärjet ovat käytössä kuluneet jo pois ja kesäinen sandaalin "rusketusraitakin" on pinttynyt jalkaan kivasti :)
Nilkasta voi huomata alueen, josta proteesia on jatkettu.
Huomenna soittelen pajalle ja sovin ajan uuden apujalan valmistuksen aloittamiseen. Nykyinen kun alkaa olla liian ahdas ympärysmitaltaan.

Ja tässä ollaankin sitten ilman proteesia. Ihan suorassa en saanut poikaa seisomaan, vaan hän nojaili seinään ja veti pikkujalkaansa taakse.
Kuvassa näkyy hyvin se, kuinka pohkeen lihaksisto on melkoisen olematonta. Sitä kuva ei kerro, että tunnusteltaessa pohjetta, voi säären luiden huomata olevan hieman normaalista poikkeavat.

Tässä kuvassa tuo polvien korkeusero hieman näkyy. Paremmin sen voi huomata silloin kun polvet ovat taivutettuina, mutta sitä en edes lähtenyt yrittämään.

Siinäpä siis jotain kuvia ja epämääräistä selostusta. Toivottavasti kuvat edes hieman valottavat tilannetta.

Täällä ollaan edelleen

Minua vaivaa hieman huono omatunto siitä, että blogi on jäänyt viimeaikoina vähällä huomiolle.
Tarkoitukseni on kuitenkin jatkaa kirjoittelua näinä hyvinäkin aikoina ja tässä arjessa, jossa isot asiat ainakin hetkellisesti ovat takana päin.
Viimeaikoina olen kuitenkin joutunut itselleni epätyypilliseen tapaan myöntämään, etten jaksa ihan kaikkea. Vaikka raskauspahoinvointi onkin alkanut hiljalleen helpottaa, on väsymys silti melkoista. Ja olen joutunut asettelemaan asioita tärkeysjärjestykseen. Ja tälläkertaa huomiotta on jäänyt sitten tämä.
Se harmittaa, sillä säännöllinen kirjoitteleminen on minulle itselle tärkeätä. Vaikka aina ei olisikaan mitään merkityksellistä sanottavaa, saa kirjoittaessa omia ajatuksiaan selkeytettyä mukavasti.
Mutta en ole aikeissa siis lopetella kirjoittamista, vaan voimien lisääntyessä pyrin palaamaan tännekin aktiivisemmin. :)

Poitsun tilanteesta sen verran, että kunhan pääsemme perhettämme kiusaavasta flunssasta, on aika ottaa yhteys pajalle uuden proteesin valmistusta varten. Nykyinen alkaa olla nyt liian ahdas ja on aiheuttanut jo ensimmäisen rakon :(

Syksyisin terkuin
Eija

Siellä missä ei pitäisi

Parin viikon takaisen pajalla vierailun jälkeen taivastelin sitä, että proteesia piti pidentää 2cm. Tuolloin epäilin, että kyse ei ole pelkästään pojan huikeasta kasvupyrähdyksestä,  vaan asiaan vaikuttaa myös se, että oikea, ns. sairas jalka, jää kasvussa jälkeen vasemmasta eli terveestä jalasta.
Yritinkin vaivihkaa mittailla jalkoja pajalla käynnin jälkeen, mutta en tullut varsinaisesti mihinkään lopputulokseen.

Eilen eteen tuli tilanne, jossa havahduin siihen, että pojan istuessa tuolilla, ja pitäessä jalkojaan maassa, (polvien ollessa 90 asteen kulmassa) on hänen oikea polvensa korkeammalla ja taempana. Asettelin poikaa tuoliin paremmin ja totta tosiaan, näin on. Pojan jalat ovat proteesin pidennyksen jäljiltä saman pituiset hänen seisoessa tavallisesti suorassa jalat virekkäin. Eli kyse on siis reisien pituuserosta.Ja lähempi tarkastelu osoitti sen tosiasian, että reiden pituusero on kasvanut ihan lähiaikoina ja on nyt n.2cm, kun se ennen oli vajaa 1cm.
 
Se, että pituuseroa jalkoihin tulee, ei ole mikään yllätys, sillä sehän kuuluu ns. taudin kuvaan. Mutta se, että se tosiaan on tullut nyt siihen reiteen, se harmittaa ainakin tätä raskaushormooni-huuruista äitiä melkoisesti.
Reisien pituusero on pysynyt pojan syntymästä saakka oikeastaan muuttumattomana. Ja lääkäritkin olivat varsin luottavaisia sen suhteen, ettei eroa reisiin ehkä koskaan tulisikaan lisää. Ja se olisikin ollut varsin toivottavaa, sillä säärissä ero on helppo korjata proteesin avulla. Mutta jos pituusero reisissä kasvaa suureksi, voi edessä olla operaatioita. Käytännössä siis lyhyemmän jalan osalta reiden pidennystä tai vastaavasti pidemmän (terveen) jalan kasvulevyn häirintää, jolloin sen kasvu hidastuu eikä ero pääse niin suureksi. Asia ei toki ole ajankohtainen vielä (toivottavasti ei tulekaan), mutta kyllä se silti huolta lisäsi. Sitä kun on jotenkin halunnut uskoa siihen, että tulevaisuudessa ei mitään operaatioita tarvittaisi. (onhan se toki edelleen mahdollista, ettei tarvita)

Nyt olenkin sitten miettinyt, että mikä mahtaa olla se raja tuossa pituuserossa, että sille tarvitsee tehdä jotain. Nyt, kun poika on vielä aika pieni, vaikuttaa tuokin ero jo selkeästi kävelyyn. Olen ihmetellyt proteesin pidennyksen jälkeen sitä kuinka pojan kävely on muuttunut erilaiseksi ja hän on kaatuillut hieman enemmän. Nyt kun sitten tajusin mistä on kyse, on tuo muutos kävelyssä varsin looginen. Polvet taittuvat eri korkeudelta ja kävelystä tulee keinuvaa. Ja juostessa meno on melkoista loikkimista, huomattavasti vaikeamman näköistä kuin ennen.

Nyt ei voi muuta, kun katsella miten tilanne etenee. Koitan pitää mieleni rauhallisena, enkä turhaan stressata asiasta (helpommin sanottu kuin tehty). Se on aika mikä näyttää sen kuinka asiat etenee ja itse emme siihen voi vaikuttaa. Onneksi proteesimestarimme on kokenut ja osaa varmasti huojentaa hänkin mieltäni seuraavalla käynnillä (joka on varmasti jo ensikuussa) ja kevättalvella pääsemme sitten lasten klinikalle kontrolliin, jossa viisastumme viimeistään lisää, toiottavasti.

Tasan vuosi sitten...

Päivämäärä 7.9. soitti jotain kelloja mieleni sopukoissa, mutta en tarkalleen tiennyt mitä. Aikani asiaa mietin ja päätin sitten tulla ja tarkistaa löytyisikö mahdollinen vastaus täältä. Ja eipä tarvinnut kauaa etsiä, kun valkeni. Tasan vuosi sitten oli se päivä, jolloin virallisesti päätimme mitä pojan jalalle tehdään.
Vaikka minusta tuntuukin, että kuluva vuosi on suorastaan viuhunut eteenpäin, enkä ole edes ehtinyt tajuta ajan kulumista, niin silti tuntuu, että tuosta vuoden takaisesta päivästä on ikuisuus. Tuntuu, että pojan helmikuisesta leikkauksestakin on jo ikuisuus.

Oi miten kaikki onkaan muttunut tuosta päivästä. Silloin kaikki tuntui niin pohajattoman vaikealta ja raskaalta, ainakin henkisellä tasolla. Päätöksen teko oli ollut todella vaikeata. Vaikeinta mitä olen koko elämäni aikana joutunut tekemään. Ja vaikka lopullisen päätöksen selvittyä se jatkuva paine hieman hellittikin, ei omassa mielessään saanut rauhaa. Pelotti se kaikki lopullisuus.

Mutta tässä päivässä ja juuri nyt tuntuu hyvältä. Päätös oli juuri se oikea, enkä kadu sitä pätkääkään. En muista eteen tulleen hetkeä, joilloin olisin toivonut voivani kurkata sen kortin kääntöpuolelle ja näkeväni missä tilanteessa olisimme, jos olisimme valinneet toisin.
Tahtoisinkin sanoa lohdutukseksi niille vanhemmille, joilla on edessään suuria ja vaikeita päätöksiä lastaan koskien, että kyllä se päätös jollain keinolla selviää. Sitä ei ehkä pysty perustelemaan puhtaasti järjellä, ei ehkä vetoamaan tunteeseenkaan. Mutta jostain se ajatus siitä oikeasta vaan muodostuu.
Ja jokainen vanhempi pyrkii varmasti tekemään päätöksensä lapsen parasta ajatellen. Se, että päätös voi olla jollekin muulle vastaavassa tilanteessa olevalle perheelle juuri se toinen, ei tee kummankaan päätöksestä väärää. Kaikkien tilanne on kuitenkin lopulta erilainen.
Ja se ristiriita mitä eri lääkäreiden ja muiden hoitoon osallistuvien tahojen suosituksista mahdollisesti tulee, se on vaan pystyttävä kaahlaaman läpi. Suodatettava sieltä ne oikeasti merkitsevät asiat ja unohdettava kunkin tahon miellyttäminen. Päätöksen pitää tuntua vanhemmista oikealta.
Kun päätös tuntuu oikealta, sen takana on helppo seistä!

Uutta ja niin kovin pientä

Blogini on päivittynyt lähiaikoina varsin harvakseltaan. Siihen on laiskuuteni lisäksi myös ihan pätevä syy.
Minä nimittäin kasvattelen tuolla vatsani uumenissa uutta pientä elämää, jonka on määrä nähdä päivänvalo maaliskuun loppupuolella.
Tuo pieni sisälläni kasvava elämä on saanut minut voimaan todella pahoin ja vienyt muutenkin energiani totaalisesti. Arki on ollut viimeviikkoina varsinaista selviytymistaistelua.

Tänään pääsimme kurkistamaan tuonne vatsani sisäiseen maailmaan ja näkemään pienemme ensimmäistä kertaa. Ja tälläkin kertaa se oli yhtä liikuttava hetki. Sydämeltä vierähti iso kivi, kun näki, että siellä todella on joku ja pieni sydän todella lyö.
Mutta muutoin tämä odotus on kyllä erilaista.
Mielessä pyörii väistämättä pelko siitä, että meneekö kaikki tällä kertaa hyvin. Pelko on erilaista kuin aikaisemmin. Minusta tuntuu, että nyt ajattelen koko asian lähtökohtaisesti eri tavalla. Ennen sitä ajatteli, että kyllä lapsella varmaankin on kaikki hyvin, kun ultrassa siltä näyttää. Nyt ajattelen siten, että on suoranainen ihme, jos se pieni ihmistaimi selviää siitä valtavasta kehitysprosessista, ilman jotain pientä häikkää.

Tänään kaikki oli kunnossa. Ne asiat mitä tässä vaiheessa voidaan tarkastella, olivat niin kuin pitää, eikä mitään hälyyttävää ilmennyt. Niitä pienen pieniä raajoja tutkittiin siinä määrin, kun on järkevää, ja kyllä siellä ainakin kaksi jalkaa ja kättä oli. Pienen pienet varvasrivistöt hädintuskin erottuivat, mutta kyllä niitä siellä oli. Se kuinka monta, sitä ei vielä tiedä.

Saimme viime perjantaina tietää, ettei meillä ole perusteita tarkempaan rakenneultraan. Sikiötutkimus-yksiköstä soittanut lääkäri vakuutteli minulle, että pojan kohdalla on kyse vain ja ainoastaan sattumasta, ja se tuskin toistuu.
Vaikka heidän päätöksensä perustuvatkin puhtaasti lääketieteellisiin tosiasiohin ja tutkimustuloksiin, on silti vaikea äitinä ymmärtää. Entäpä minun mielenrauhani, eikö sillä ole mitään merkitystä?
Lääkäri kehotti mainitsemaan pojan poikkeavuudesta sitten, kun rakenneultraan aikanaan menemme (mikä on todellakin itsestäänselvää meille) ja sanoi, että raajoihin paneudutaan tutkimuksessa varmasti tarkemmin. Mutta jos on kerran syytä paneutua niihin tarkemmin, niin miksi niitä ei sitten voida tutkia paremmilla laitteilla ja asiantutevamman henkilöstön toimesta? (en mitenkään halua vähätellä ns. tavallisessa ultrassa toimivien ihmisten ammattitaitoa, en todellakaan).
Ja jos niitä varpaita käydään oikeen tarkkaan laskemaan sen normaalin tutkimusajan puitteissa, niin jääkö jokin muu tärkeä vähemmälle huomiolle ja jääkö jotain elintärkeää huomaamatta.
Lääkäri myös kovasti vakuutteli sitä, että jos siellä rakenneultrassa jotain poikkeavaa havaitaan, niin toki meidät sitten ohjataan tarkempiin tutkimuksiin. Mutta entä jos ei huomata, eihän huomattu viimeksikään?
Ja pienin kiertoilmauksin lääkäri myös kysyi minulta, että mitä sitten, jos saisimmekin tietää, että taas puuttuu varpaita, eihän sille enää mitään voisi. Ei voisi ei, mutta se henkinen valmistautuminen asiaan tuntuisi itsestäni todella tärkeältä.

Mutta nämä ovat nyt niitä asioita joille ei voi antaa liikaa valtaa ajatuksissaan. On vaan koitettava luottaa siihen, että kaikki menee hyvin ja nautittava raskaudesta. Ja sen voi tässä yhteydessä ainakin sanoa, että olipa tulevalla lapsella sitten kaikki sormet ja varpaat tai ei, niin silti lastaan rakastaa valtavasti, kaikesta huolimatta.

Veljesrakkautta

Kun tänään saimme silmämme auki ja suuntasimme katseemme ulos, oli havaittavissa se väistämätön fakta, että tulossa olisi sade. Se ei juurikaan innostanut tarttumaan siihen jo suunniteltuun puisto-retkeen, ja näin ollen oli keksittävä muuta.
Ja kun kirjastossa oli vasta vierailtu, eikä ketään kavereitakaan ollut mahdollisuus lähteä moikkaamaan, päätimme lähteä piiitkästä aikaa uimahalliin.
Pojat eivät meinanneet housuissaan pysyä, kun saavuimme hallin pihaan ja tajusivat minne ollaan menossa :)

Kun pääsimme suihkutiloihin (ennätyksellisen reippaiden pukuhuone toimien jälkeen), tuli sinne samaan aikaan uimahallin puolelta ryhmä eskarilaisia. Siinä oli kymmenisen iloista ja eläväistä tyttöä, jotka puhua pälpättivät kovasti ja iloiset naurun pyrskähdykset kaikuivat.
Mutta pian tyttöjen nauru loppui lyhyeen.He näkivät pojan jalan!
Yksi tytöistä sanoi suureen ääneen, että "katsokaa tuota pientä poikaa. Sillä ei ole toista jalkaa".
Pian tytöt seisoivat rivissä tuijottamassa poikaa ja kauhistelemassa-"Hyi kamala, ihan hirveä, Yäk!, Ihan kauhea, Miten se voi muka uida?"
En oikeen tiennyt miten toimia, eivätkä tienneet tyttöjen mukana olleet aikuisetkaan. Itse jatkoin poikien suihkuttelua muinamiehinä, eikä poika itse tajunnut tilannetta lainkaan. Mutta isoveli tajusi. Hän katsoi tyttöjä, katsoi pikkuveljen jalkaa, katsoi tyttöjä taas ja otti sitten veljestään tiukasti kiinni.
Minun oli vaikea peitellä liikutustani, mutta onneksi saatoin työntää kasvoni vesisuihkun alle.
Ja pikkuhiljaa tyttöjen ohjaajat saivat tilannetta hallintaansa ja tytöt alkoivat siirtyä eteenpäin.

Lapset on lapsia. Suoria ja aitoja. Se on yhtäaikaa ihailtavaa ja hieman pelottavaakin.
Mitäs siinä vaiheessa, kun poika itse ymmärtää ne kommentit ja katseet. Mahtavatko ne satuttaa? Mahtaako poika osata vastata takaisin jotain nasevaa, joka purkaa tilanteen?
Entä miten minun pitäisi toimia? Olisiko minun kuulunut tehdä jotain? Sanoa jotain? Vai oliko se enemmän niiden tyttöjen mukana olleiden aikuisten asia? En halunnut tehdä tilanteesta kiusallista lapselle, sillä hän ei itse edes ymmärtänyt mitä ympärillä tapahtuu.
Mutta kokiko isompi, että hänen on puolustettava veljeään, koska äiti ei tee niin, vai oliko se vaan luontainen isoveljellinen reaktio.
Kun tilanne oli ohi, tuntui isompikin unohtavan sen samointein. Uimaan pääsemisen riemu oli niin ylitsevuotavaista, että se peitti alleen kaiken muun, eikä esikoinen ainakaan toistaiseksi ole ottanut asiaa esille. Saa nähdä keskustelemmeko aiheesta jossain vaiheessa vielä.
 
Mutta kuten jo sainoin, oli liikuttavaa nähdä kuinka isoveli halusi suojella pienempäänsä. Vaikka se veljesrakkaus tuntuu olevan arjessa usein aika kaukana, kun saan olla erotuomarina riitapukareiden välissä, niin silti se side noiden kahden välillä taitaa olla valtavan suuri ja rikkoutumaton. Ja esikoinen taitaa olla paljon valmiimpi puolustamaan pikkuveljeään kuin olen koskaan kuvitellut. Eihän hänellä ole muistikuvia ajasta ennen pienempää ja hän on kasvanut seuraten kaikkea sitä mitä pikkuveljelle on tehty. Hän on kasvanut tietäen, että veljessä on jotain erilaista, mutta se ei haittaa. Kyllä ne toisistaan huolta pitävät, siitä olen ihan varma.

Pituutta!

Meillä oli keskiviikkona jälleen paja-päivä.
Poitsun liikkuminen alkoi muistuttaa kovasti hyppimistä, josta viimeistään havahtuu tarkistamaan jalkojen pituuseroa. Ja kun pojan seisoessa tarkastelin lantion asentoa, huomasin sen olevan kallellaan, mutta en tajunnut/uskonut, että eroa olisi ehtinyt tulla niin huimasti.
Apujalkaan piti laittaa jatkoa kokonaiset 2cm ja olisipa kuulemma voinut laittaa muutaman millin päällekin. Edellisen kerran proteesia pidennettiin kesäkuun alussa ja tuolloin pituutta lisättiin 1cm. Äkkiä ne lapset vaan kasvaa. Ja ei se, että proteesi käy nopeasti lyhyeksi johdu välttämättä pelkästä pojan pituuskasvusta, vaan myös siitä, ettei "pikkujalka" tosiaan pysy toisen jalan tahdissa.
Sitä pientä tasaisesti kasvavaa eroa, kun ei silmämääräisesti taida edes huomata ja harvemmin tulee mittailtua jalkoja kotona. (Nyt kyllä hieman tutkailin, että onko reisien pituuserossa tapahtunut muutosta, mutta en sitä ainakaan huomannut)

Tunsin kyllä pienen piston sisimmässäni, etten ollut tajunnut eron olevan jo niin suurin. Varsinkin siinä vaiheessa, kun proteesimestari nosti pojan pöydälle seisomaan ja tutkaili tilannetta ja lausahti "no huh huh" ja lähti hakemaan....vekotinta, jolla voidaan mitata pituusero. (se sellainen mistä käännetään lyhyemmän jalan alle aina lisää ohuita kerroksia sen verran, että ne ottavat ns. kiinni ja lyhyellä jalalla voi seisoa sen päällä tukevasti ja suorassa. En osaa selittää, eikä aavistustakaan, että mikä sen nimi mahtaa olla)
Minä olen kyllä ollut tarkkailevinani tuota eroa, mutta jotenkin en vaan tajunut.
Ei sillä, ei siinä mitään vahinkoa ole päässyt tapahtumaan, mutta silti harmittaa.

Tällä kertaa siis vielä jatkettiin jalkaa. Mutta ensi kerralla aloitetaan uuden valmistus.
Poika on halunnut olla nyt aika paljon ilman proteesia ja luulen sen johtuvan siitä, että tyngänpää välillä hieman punoittaa. Rakkoa ei onneksi kuitenkaa ole tullut. Mestarikin asiaa tutki ja sanoi, että tynkä on hieman kasvanut, mutta silikonituppi menee vielä sut hyvin paikoilleen, joten ei se pahasti voi vielä olla tiukka. Enemmän hän arveli syyn olevan siinä, että juurikin tuon pituuseron takia kävelystä ja juoksusta on tullut enemmän pomppivaa, jolloin tärähdystä ja hiertävää liikettä tyngänpäähän kohdistuu enemmän. Ja uskon itsekin, että syy on juuri siinä.
Ja hienosti poika otti jälleen muutokset vastaan. Ensimmäiset askeleet olivat hieman haparoivia ja ilme kummeksuva. Mutta eipä siinä montaa minuuttia taas mennyt, kun poika oli jo täydessä vauhdissa ja hymy korvissa. 

Samalla viivalla

Juttelin eräänä päivänä hiekkalaatikolla tutuksi tulleen isän kanssa. Hänellä itsellään on synnynäinen näkövamma, jota ei voi korjata. Hän näkee hieman, mutta ei kauas, eikä muutenkaan tarkasti. Apunaan hänellä on opaskoira ja tietysti valkoinen keppi. Myös hänen vaimollaan on synnynäinen näkövamma, jota ei voi korjata. Vaimo näkee hieman enemmän, mutta heikosti kuitenkin.
He elävät kuitenkin aivan tavallista elämää. Heillä on kaksi pientä lasta, käyvät ihan normaalisti töissä ja elävät ihan tavallista arkea, kuten kaikki muutkin.

Keskustelimme siitä millaista on kasvaa "hieman erilaisena"- lapsena ja nuorena. Hän kertoi olevansa kiitollinen siitä, ettei hänen vanhempansa koskaan asettaneet häntä eri viivalle näkevän isoveljensä, tai muuten täysin terveiden lasten kanssa. Tottakai hänellekin on tullut vastaan tilanteita, joissa on joutunut toteamaan, ettei pysty, vaikka kuinka tahtoisi. Ja hetkiä, jolloin on vihannut omaa erilaisuuttaan. Mutta ne ovat lähteneet hänestä itsestään, eikä siitä, että joku on sanonut, ettei hän pysty, koska ei näe.

Mutta hän kertoi myös tietävänsä, kuika vaikea paikka hänen vammansa on vanhemmille ollut. Hänen omat lapsensa ovat onnekkaasti välttäneet kaksi perinnöllistä silmäsairautta ja ovat terveitä, mutta hän kertoi kuinka mahdollinen näkövamma pelotti. Hän kertoi olleensa huolissaan lapsien selviämisestä mahdollisen näkövamman kanssa, vaikka onkin itse selvinnyt varsin mallikkaasti. Ns. "been there done that-asenne" ei ollut pelkojen edessä paljonkaan lohduttanut.

Kävimme tämän keskustelun pojan jalan innoittamana. Se tuli jotenkin puheeksi ja hän oli hyvin kiinnostunut asiasta. Hän kannusti minua olemaan vahva niissä vaikeissa hetkissä, joita varmasti tulee. Niissä hetkissä, jolloin pojan oma itsetunto horjuu.
Ja itsekkin vanhempana hän kertoi pystyvänsä kuvittelemaan sen huolen, mikä meillä alitajunnassamme on, vaikka kaikki sujuukin nyt hyvin. Elämästä kun ei koskaan tiedä.
Ja hän antoi minusta erittäin hienon neuvon.
Antakaa pojan mennä ja kokeilla samoilla ehdoilla kuin isoveljenkin. Onnistua tai epäonnistua. Kunhan hän vaan itse saa asettaa itselleen ne kykenemisenrajat, mihin pystyy ja mihin ei. Ja hän kehotti sanomaan sen myös päiväkotiin ja kouluun. Näin lasta ei lokeroida lähtökohtaisesti erilaiseksi, vaikka hän sitä fyysisesti olisikin. Antaa lasten olla samalla viivalla!

Jäin miettimään tuota päiväkodin ja koulun osuutta tulevaisuuteen. Mieleeni tuli tilanne omasta lapsuudesta.
Minulla itselläni oli lapsena vaikea astma ja siitä oli tietysti informoitu kouluun. Muistan kun oli koulun jokavuotisten yleisurheilukisojen aika. Ekaluokkaset osallistuivat 60m juoksuun....kaikki muut paitsi minä. Olisin itse halunnut, mutta opettajat päättivät, etten saa, koska pelkäsivät minun saavan kohtauksen. Minä sain kuitenkin olla mukana kilpailuissa "apulähettäjänä" ja minulle luvattiin muiden tapaan se niin tärkeä palkintolusikka osallistumisesta.
Mutta kun tuli palkintojen jaon aika. Jokainen juoksuun osallistunut sai oman, kiiltävän lusikkansa, mutta minä en. Muistan kuinka katkerasti itkin, kun kaikki esittelivät ja ihastelivat omia palkintojaan. Tuo vääryys korjattiin myöhemmin vanhempieni ja opettajien yhteistyön tuloksena, mutta ei se ollut sama asia. Minusta oli tullut toisten silmissä erilainen ja outo. (Eikä sitä helpottanut se, että jouduin kovilla pakkasilla olemaan välitunnit sisällä)
Seuraavina vuosina sain kyllä osallistua kisoihin muiden tapaan ja osallistuinpa koulujenvälisiin maastojuoksukisoihinkin ihan vapaaehtoisesti monena vuonna. Hyvä en koskaan ollut ja sijoitus aina siellä häntäpäässä, mutta se ei haitannut. Sain olla kuten muutkin, vaikka astma-piippua tiheästi tarvinkin.

Vaikka en voi sanoa asiasta pahasti traumatisoituneeni, niin silti muistan tuon 23 vuotta sitten tapahtuneen asian kirkkaasti, enkä halua lasteni joutuvan samaan tilanteeseen. Haluan pojan olevan apujalkansa kanssa niin paljon samalla viivalla, kun se on vaan mahdollista. On tietysti tilanteita, jolloin aikuisen on päätettävä onko jokin asia turvallista, mutta jos kysymys ei ole elämästä ja kuolemasta, niin antaa erilaisetenkin lasten tehdä parhaansa ja kokeilla.

Huimaa menoa Huimalassa

Olimme viime viikolla viettämässä touhukasta päivää Huimalassa. Aiempaa kokemusta paikasta ei meillä ollut ja matkaan lähdimme iloisin ja odottavaisin mielin. Ja kyllä meillä olikin hauskaa. Pienen alkujäykkyyden jälkeen pojat uskaltautuivat iloiseen seikkailuun, meidän vanhempien koittaessa pysytellä perässä.
Ja kylläpä siinä tulikin hiki!

Huimalassa etenimme aivan täysin poikien tahtiin. Annoimme heidän päättää seikkailulabyrintissä mihin suuntaan menemme ja mitä seuraavaksi teemme. Siinä poikien perässä kulkiessa pystyi todella hienosti seuraamaan heidän tapaansa selvitä vaikeista pakoista. Erityisesti seurasin nuoremman liikkumista. Useimmissa tilanteissa proteesin olemassaoloa ei edes voinut huomata. Ja niissä tilanteissa, joissa se hieman hankaloitti etenemistä, keksi hän hyvin nopeasti tavan toimia.
Vaikeuksia hänellä oli lähinnä paikoissa, joissa kontatessa proteesi tuppasi tarttumaan varpaista kiinni. (esim.verkot) Ensimmäisellä kerralla hän kokeili sinnikkäästi juuttuen kiinni yhä uudestaan ja uudestaan, kunnes hoksasi käydä istumaan ja hiissautua siten eteenpäin. Myös joissain nousuissa proteesi tahtoi jäädä kiinni ns. patjojen väliin. Hyvin nopeasti poika kuitenkin keksi siirtää apujalan ensin ylemmäs ja sitten vasta siirtää varsinaisesti itsensä ylös. Sekuntiakaan hän ei jälkeen jäänyt, ainakaan erilaisen jalkansa takia. Se oli huikeaa katsottavaa!

Meidän pojista isompi on selkeästi arempi ja hän usuttaakin usein pikkuveljensä testaamaan hieman hurjemmat jutut. Ja pienempi rämäpää kyllä kokeilee. Välillä sai sydän kurkussa katsoa, kun kaksivuotiaamme vilahti salamannopeasti alas liukumäestä tai tunki itsensä pieneen koloseen, tietämättä minne se johtaa. Mutta kuin ihmeen kaupalla hänellä on tapana selvitä loukkaamatta itseään. (kop, kop)
Tälläkin kertaa kuitenkin jollekkin sattui. Ja se olin minä itse. Seurasin pienempää poikaa labyrintissä ja hänen noustessa tasoa ylemmäs sain tuta sen miltä proteesi tuntuu vauhdista huuleen kopsahtaessa. Se sattuu, eikä vereltäkään vältytty. Mutta oli niin kivaa, ettei pieni turvotus ja jomotus huulessa vauhtia hidastanut :)

Siivouksen syövereistä

Lomalta palattuemme päätimme vihdoin ja viimein siirtää pojat samaan huoneeseen nukkumaan. Olemme suunnitelleet sitä varmasti reilusti yli puoli vuotta, mutta sanoista tekoihin siirtyminen on vaan kestänyt ja kestänyt. Syitä lykkäämiselle on ollut luemattomia ja osa niistä jopa ihan päteviä. Nyt kuitenkin päätimme toteuttaa aikeemme.

Operaatio ei suinkaan ollut niin yksinkertainen, että siirrämme nuoremman poitsun sängyn suitsait-sukkeleen esikoisen huoneeseen ja sillä hyvä. Ei alkuunkaan. Ensin piirrettiin huoneesta pohjakuva. Sitten piirrettiin kalusteista mittakaavassaan olevat mallit. Sitten pyöriteltiin, käänneltiin väänneltiin ja suunniteltiin. Vaikka kaikki tavarat saatiin kuin saatiinkin tuohon niin tajuttomat typerän malliseen huoneeseen sullottua, ei se tuntunut hyvältä. Siispä oli keksittävä jotain. Ja päädyimme siihen, että suurehko vaatekaappi saa vaihtaa huonetta. Sitä seurasi sitten armoton vaatehuoneen tyhjennys, jotta poikien vaatteet saadaan sinne jne. 

Tunnustaudun innokkaaksi siivoojaksi. Tai no innokas lienee hieman liioittelua, mutta tykkään siitä, että paikat on järjestyksessä ja kaikelle on oma paikkansa. Ja kun johonkin siivous-projektiin ryhdyn, haluan tehdä sen kunnolla. Ja niin kävi tietysti nytkin, kun aloin vaatehuonetta raivaamaan. Käänsin jokaikisen laatikon ja rasian ympäri ja jaottelin tavarat oikeisiin paikkoihin. Muuten tuossa ei olisi mitään ongelmaa, mutta kuulun myös niihin ihmisiin, joilla on tapana unohtua siivotessaan tutkimaan löytyneitä tavaroita. Ja kuinkas minulle taas tänään kävikään....

Löysin laatikot (vaikka ei ne hukasssa ole olleetkaan, hieman unholassa ehkä), joihin olin laittanut kaikkia pieniä muistoja poikien vauva-ajalta. Esikoisen laatikossa oli ensimmäiset kengät, pienen pieniä vaatteita, pari lelua, kortteja, kuvia ja sen semmoista. Nuoremman laatikosta löytyi myös suloisia pieniä vaatteita, onnittelukortteja ja leluja, mutta ei kenkiä. Sen sijaan sieltä löytyi pojan ensimmäinen kampura-kipsi. Se oli niin suunnattoman pieni!!! Siitä pystyi katsomaan kuinka pieni se jalkaterä olikaan silloin. Samaa pientä jalkaa katson päivittäin seinältä, jossa on taulut molempien nuppujen pienistä jalkapohjista, jotka olemme painaneet. Nyt sitä jalkaterää ei enää ole. Pitkästä aikaa tunsin pienen ikävän. 

Päädyin myös tutkimaan poikien ultra-kuvia, ja arvatkaas mitä. Niissä näkyy ihan selkeästi, ettei pojalla ole kuin kolme varvasta toisessa jalassa ja myös jalkaterän hassun asennon pystyy havaitsemaan. No hyvähän se tietysti nyt on sanoa, kun asian tietää, mutta silti. Miten sitä ei silloin huomattu/huomannut. Se on ihan selkeää. Vasemman jalan viisi varvasta erottuvat eräässä kuvassa todella selkeästi, ei epäilystäkään. Mutta vielä selkeämmin erottuu oikea jalka ja sen kolme varvasta. Varpaat suorastaan hyppäävät kuvasta esille. Miten sellainen ei pistänyt silloin merkille? Miten se olisi voinutkaan, eihän mitään tällaista osannut edes kuvitella, saati pelätä omalle kohdalle osuvaksi.

Hetken aikaa olin tyrmistynyt. Tyrmistynyt siksi, etten itse ollut tajunnut asiaa. Tyrmistynyt siksi, ettei alansa ammattilainen ollut tajunnut asiaa, vaikka se oli niin selkeästi esillä.

Siksi, etten ole koskaan aikaisemmin edes katsonut kuvia sillä tavalla... vai olenko sittenkin? Toisaalta muistan hämärästi hetken, jolloin paiskasin kuvat nurkaan itkien ja kysyen miksi asiaa ei huomattu.

Mutta mitä se olisi muuttanut? Olisi tietysti ollut enemmän aikaa totutella asiaan ajatuksen tasolla, eikä kaikki olis tullut sellaisena sokkina syntymänhetkellä. Mutta sokkina se olis tullut jokatapauksessa. Olisin todennäköisesti stressannut itseni kipeäksi ja synnyttänyt pojan ennenaikaisesti. Itseni tuntien, olisin ehkä seonnut miettiessäni mitä kaikkea muuta voi olla pielessä. Eli lopulta kaiketi hyvä, että asiat meni niin kuin ne meni. Ainakin nyt on hyvä juuri näin ja suljin laatikon kuvineen rauhallisin mielin.

Kotona jälleen

Reissusta kotiuduttu ja taas täytyy lausua se kliseinen lause, että reissussa on kiva olla, mutta kotiin on ihana palata.
Meillä oli oikeen mukavaa. Tehtiin paljon kivoja asioita ja tavattiin paljon rakkaita ihmisiä. Pojat saivat nauttia isovanhempien seurasta ja tehdä paljon asiota, joita ei normaalisti kotioloissa tehdä.
Molemmista pojista kuoriutui varsinaisia mökkeilijöitä. Voisi melkein sanoa, että mitä vähemmän mukavuuksia, niin sen leveämpi oli poikien hymy.
Vierailimme lomalla kahdella eri mökillä, joihin kumpaankaan ei tule juoksevaa vettä (ja näin sen juuri kuuluu mielestäni olla). Etukäteen minua huolestutti kaikki pesemiseen liittyvät jutut, pienempi kun käyttää edelleen vaippaa, eikä pottailut ota onnistuakseen lainkaan. Mutta turhaampa olin huollissani. Kasalla kosteuspyyhkeitä selvittiin pitkälle ja saunassa vettä lämmittelemällä suoriuduttiin vaativimmista toimenpiteistä.
Silikonitupin päivittäisestä puhdistamisesta ei myöskään luistettu, vaan hoitelin sen samaan tapaan, kuin kotona. Sen puhdistamiseen käytin juomavettä, ihan vaan kaiken varalta. Ajattelin, ettei sinne jää ainakaan järviveden mukana tulevaa likaa tms. Samalla metodilla pestiin myös mansetit, jotka tuppasivat sotkeutumaan keiken sen touhun keskellä hyvinkin tehokkaasti.

Lomalla oli ilo huomata, ettei poika enää suuremmin ujostele jalkaansa. Paljasta tynkää hän välillä hieman piilotteli, mutta proteesin ollessa paikoillaan, ei ollut havaittavissa mitään erikoista. Eikä poika muutenkaan vauhtiaan säästellyt. Jokaiseen tilanteeseen hän keksi keinot selvitä, jos ei onnistunut ihan "normaalisti" asiaa hoitamaan. Ja ihanan monta kertaa kuulimme lauseen, että jos ei proteesin olemassaolosta tietäisi, ei sitä todellakaan huomaisi.

Lomalla poika innostui luonnonvedessä uimisesta ihan uudella tavalla. Edelleenkin hän tahtoo istua paikoillaan ja loiskia vettä, mutta nyt pitää päästä syvemmälle, eikä pois ole kiirettä, vaikka leuat löisivätkin loukkua vilusta. Varsin hauskaa katsottavaa sanon minä.

Ja kuten aiemmillakin lomillamme, tapahtui nytkin suurta edistystä. Tälle kertaa edistystä tuli kävelyssä ilman proteesia. Poika meni useamman kerran pitkiä pätkiä tynkään varaten ja jopa ilman tukea. Ei se kovin vakaalta näytä, mutta toivon, että hän tulisi siinä sen verran taitavaksi, että suihkussa, saunassa ja uimassa käynti helpottuisi. Mutta kaikki aikanaan.

Niin mukavaa kuin lomalla oli ja niin hienosti kuin kaikista erilaisista tilanteista selvisimme, silti on pakko todeta, että on se vaan ihanaa miten paljon helpompaa kaikki on kotona. Kaikille asioille on paikkansa ja rutiinit on helpomi hoitaa. Onneksi saamme jatkaa lomailua vielä kotoa käsin :)

Sekalaisia kuulumisia

Blogissa on ollut viimeaikoina hiljaista. Ja se johtu vain ja ainoastaan siitä, että olen nauttinut kesästä ja lämmöstä. Samoin on tehneet myös pojat. Juosseet varpaat paljaina pihalla ja nauttineet vähäisen vaatetuksen tuomasta vapauden tunteesta. Paljain varpain oleminen näkyy myös proteesista. Tällä menolla proteesin isovarvas on syksyllä muisto vain, sillä siihen tahtiin se kuluu.

Ilmojen oltua niin suotuisat, olemme käyneet muutaman kerran myös rannalla. Se ei ole pojan suosikki paikkoja, se täytyy sanoa. Ensimmäisellä kerralla hän istui rantavedessä ja leikki lapiolla, mutta halusi hyvinkin pian pois. Toisella kerralla hän totesi, että mennään pois, jo siinä vaiheessa, kun oli saatu uikkarit päälle. Oma oletukseni on se, että häntä hieman nolottaa olla ilman apujalkaansa. Ja pelkkä proteesi ei poikaa rauhoita, vaan tarvitaan ainakin paita uikkareiden lisäksi, jotta poitsu suostuu liikkeelle lähtemään.

Mutta eipä hänen suinkaan ole pakko vedessä olla, jos ei halua. On kuitenki saanut kokeilla ja pääsee sinne jos itse tahtoo mennä. 

Nykyisin poika osaa jo hieman kävellä paljaalla tyngällään. Pävittäin hän ottaa mutamia askelia esim. suihkuun mennessä. Vaikeaa se edelleen on, ja ilman tukea se ei vielä onnistu. Mutta helpotus sekin, että hän on oivaltanut, että voi käyttää jalkaansi myös ilman "apua".

Mutta sitä vaivalloista taaperrusta katsoessa tulen aina niin onnelliseksi tuosta proteesista. Vaikka se välillä käy pahasti hermoon, niin on se silti ihan loistava. Se mahdollistaa normaalin elämän!

Kesä ja lämpö ovat tuoneet mukanaan hieman käytännön probleemia. Mansettien kanssa tuppaa olemaan pientä haju ongelmaa, vaikka niitä päivittäin vaihdetaan ja pestäänkin. Ne kun tuppaavat hien lisäksi keräämään paljon muutakin mukaansa. Shortsit jalassa kun painellaan tuolla, niin mansetista on luettavissa illalla päivän ruokalista ja tapahtumakalenteri. Ja vähäisestä vaatetuksesta ja kovasta vauhdista johtuen mahdolliset vahingot tuolla vaipassa tuppaavat hepommin falskaamaan ja päätymään mansetin yläreunaan...pehmyt ja joustava silikonipinta tuntuu tempaavan hajun aika tiukasti itseensä. Ei kiva, mutta näillä mennään.

Iho on onneksi kestänyt todella hyvin. Ja jalka on ihan selkeästi tottunut hiostaviin materiaaleihin, eikä hikoile enää läheskään yhtäpaljon kuin alussa. Välillä tarvitsee hieman hieraista rasvaa illalla polven seudulle, mutta muuten ei ole sen kummemmin tarvinnut ihosta huolehtia.

Tänään meillä oli kiva päivä. Vuorossa oli pojan synttärijuhlat. Virallinen syntymäpäivä on huomenna, mutta pieni varaslähtö ei haittaa. Lasten synttärit on siitä hassuja juhlia, että siinä samalla kun katsoo lapsen iloa ja riemua ja on onnellinen lapsen kasvusta ja kehityksestä, tuntee suurta haikeutta. Miten se aika rientääkin niin nopeasti?

Mutta pojan elämässä on tapahtunut kuluneen vuoden aikana paljon. Ainakin yksi koko loppuelämää koskeva päätös on tehty ja uusia askelia otettu, kirjaimellisesti. Seuraavaan vuoteen on huomattavasti helpompi katsoa kuin viime vuonna. 

Parin päivän päästä pääsemme lähtemään lomalle. Lapsilla on odotettavissa ihanaa ja kovasti odotettua aikaa isovanhempien kanssa ja erilaisia iloja ja elämyksiä. Pääsemme mökille ajelemaan traktorilla ja järvelle onkimaan. Toisessa mummolassa pääseen leikkaamaan ruohoa ukin kanssa ja leikkimään enon vanhoilla leluilla. Ja mikä parasta, nyt nuorempikin pysyy menossa täysillä mukana. Hänellä on kaksi hyvää jalkaa.

Lämpöisiä päiviä teille

toivottelee Eija

Aika nuolla haavojaan

Ajauduin (joskaan en varmasti ihan sattumalta) eilen illalla selailemaan Facebook:in viestiboxia ja lueskelemaan vanhoja viestejä. Kohdalle sattui myös viesti, jonka olin lähettänyt kaveripariskunnalle pojan ollessa tasan kaksi viikkoa vanha. En edes muistanut lähettäneeni sitä.

Teille ei olekkaan tosiaan kerrottu...

Meidän pienokaisellamme on oikeassa jalassa synnynnäinen epämuodostuma. Sellainen, joka vaan jostain syystä tulee...kukaan ei osaa sitä selittää miksi. Luonto on vaan päättänyt ihan alkumetreillä, että näin käy.

Epämuodostumasta johtuen jalassa on useampia vikoja. Näkyvin on se, että hänellä on vain kolme varvasta. Jalkaterä on muutenkin pienempi kuin terveessä jalassa. Myös sääriluu on lyhyempi kuin terveessä jalassa. Myös muita "puutteita" jalassa epäillään olevan, mutta ne varmistuvat muutaman kuukauden kuluttua, kunhan jalkaa kuvataan tarkemmin.

Tuon epämuodostuman lisäksi hänellä on myös ns. kampura-jalka. Eli kaksi eri vaivaa samassa jalassa. Kampuraa alettiin hoitaa jo hänen ollessa 5vrk vanha. Eli jalkaa taivutetaan kipsillä oikeaan asentoon. Nyt vuorossa toinen kipsaus.Näitä kipasauksia jatketaan nyt 5-7vko ja sitten katkaistaan akilesjänne ja kipsataan taas. Jossain vaiheessa vuoroon tulee tankokengät jne... Keskiviikoisin meillä on aina lastenklinikka päivä, jossa jalkaa hoidetaan.

Jalan ennustetta on vielä liian aikaista sanoa, mutta on hyvin mahdollista, että ns. sairas jalka jää kasvussa tervettä jälkeen ja tulevaisuudessa pituusero olisi merkittävä. Myös mahdollisesti jalasta puuttuvat luut ja muut merkittävät osaset voivat olla ongelmallisia. Niin kauheaa, kuin se olikin kuulla, on meillä edessä niinkin suuria päätöksiä, että koitetaanko jalasta saada toimivaa, vai päädytäänkö amputaatioon.
Nämä päätökset ei ole onneksi käsillä vielä, vaan n. vuoden iässä, jolloin nähdään, pysyykö viallinen jalka terveen kasvuvauhdissa yms.

Ei siis mennyt tämä meidän vauva-aika ihan niin kuin piti.Kaiken kun piti olla kunnossa. Ultrassa ei ole huomattu mitään poikkeavaa, vaikka periaatteessa olisi pitänyt.
Sulattelemista on riittänyt. Varsinkin, kun vielä Jorvin sairaalassa jalan ennuste oli hyvä ja sitten viime keskiviikkona klinikalla ortobedi paukautti päin naamaa amputaatiot ja muut kauheudet esille, ilman mitään varoituksia tai hienotunteisia vihjailuja.
Mutta nyt alkaa kai pikkuhiljaa hyväksymään asian ja huomata vauvan, eikä vaan keskity jalkaan. Hienoa tässä asiassa on se, että poika on muuten täysin terve!!!! Muutenkin hän on niin kovin suloinen. Ja aivan veljensä näköinen 
Edessä on paljon vaikeita asioita, mutta nyt pitää vaan yrittää elää hetkessä, eikä murehtia tulevaa...vaikeaa se välillä on, mutta yrittää täytyy.

Viestistä käy hyvin ilmi, että ollaan ihan taipaleen alussa. Ilmassa on paljon kysymyksia ja olettamuksia tiedon sijaan. Näin jälkeenpäin ihan huvittaa tuo optimistinen ajatus kipsauksien kestosta, 5-7 viikkoa. Todellisuus oli hivenen toinen.

Itselleni pistää silmään se, että viesti on jotenkin niin kevyen tuntoinen. Siinä ei ole ripaustakaan siitä myrskystä, joka sisällä silloin velloi...
Mieleen on tulleet ne hetket, kun poika oli ihan pieni, alle viikon ikäinen. Hänen nukahdettuaan yritin itsekin käydä nukkumaan, mutta se ei onnistunut. Sen sijaan koitin tukahduttaa huutoani tunkemalla peittoa suuhuni, hakaten samalla sänkyä raivokkaasti nyrkillä. Tai kun mies piti kiinni ja koitti rauhoitella, minun vapistessa ja rimpuillessa kouristavan itkun kynsissä. Miten ne tunteet olivatkaan niin valtavan voimakkaita? 

Tai ne hetket, kun ei kyennyt mihinkään. Ei edes ajattelemaan. Makasi vaan kippurassa tajuamatta kuluvaa aikaa ja ympäröivää paikkaa. Havahtui sitten pojan itkuun tai johonkin, tajuten samalla, että kyyneleet on kastelleet kasvot ja hiuksetkin. 

Mutta samaan aikaan yritin olla tosi skarppi. Kertoa asiata tyynesti puhelimessa tai viestissä ja olla kuin olisi sinut asian kanssa. Hoitaa arkea normaalisti, antamatta itselleni armoa minkään suhteen. Paha olo ei saanut näkyä mistään ulospäin. Sitä ikäänkuin yritti kuolettaa tunteensa päiväksi ja yöllä, kun kukaan ei ollut näkemässä antoi niiden iskeä kaikella voimalla. Ja muistan jokaisen kerran, kun se itku tuli ns. julkisesti. Puhelimessa tai neuvolassa. Saatika sitten siellä sairalassa. Niinä kertoina en onnistunut pitämään jokaista lankaa käsissäni ja se harmitti.

Näin jälkeenpäin sen ei olisi tarvinnut mennä niin. Ei todellakaan.

Minut on kasvatettu kotona siihen, että tunteet saa näyttää, mutta jostain syystä toimin toisin siinä tilanteessa.

Miksi? Sitä en todellakaan tiedä.

Nykyisin opettelenkin toimimaan toisin. Yritän saada ulos ne vaikeat ajatukset, joita edelleen tuppaa tulemaan. Koitan antaa tilaa myös sille kiukulle ja turhautumiselle, jota arjessa väistämättä eteen tulee. Enää en yritä lakaista tunteitani maton alle, ja olla kuin niitä ei olisi.
Usein se ei onnistu puhumalla. Miehelle saatan äksyillä aikani ja sitten lopulta nukkumaan käydessä yrittää selittää mikä mieltä painaa. Mutta pääsääntöisesti ne ajatukset ei vaan tule sanoina ulos.
Helpommin ne tulee kirjoittamalla tänne.
Viimepäivinä se on ollut kuitenkin vaikeaa tännekin. On tuntunut jotenkin nololta myöntää, että mielessä on pyörinyt jo taakse jääneet hetket ja tunteet. Mitä niitä nyt kertaamaan?
Mutta kun ne ajatukset eivät vaan ole jättäneet minua rauhaan, ajattelin kokeilla. Joskos tästä olisi apua.

Ja kuten sanotaan; mihinpä se seepra raidoistaan pääsee... Ikuisena murehtijana ja liikaa ajattelevana ihmisenä olen taas ajatellut. Miettinyt, että miksi ne menneet nyt niin kovasti mielessä pyörii. Olen tullut siihen tulokseen, että nyt on sen aika. Aika tehdä hieman tiliä itsensä kanssa, kun siihen on vihdoin mahdollisuus. Enää ei tarvitse pohtia seuraavaa vaihetta, tai odottaa isoja operaatioita. Nyt elämässämme alkaa olla rutiini ja voimme elää ihan normaalia arkea. Arkea vailla sairaalakäyntien aikatauluttamaa kalenteria.
Nyt minulla on aikaa tarkastella niitä jälkiä, joita minuun itseeni on jäänyt. Tutkia niitä omia sisäisiä kulmia, jotka ovat kaiken tämän myötä hioutuneet (mikä ei tässä räiskyvässä ja ailahtelevassa persoonallisuudessa ole välttämättä lainkaan paha asia). Nyt minulla on aikaa nuolla niitä haavoja ja lopulta huomata niiden parantuneen. Luulen, että tämä on tehtävä, jotta voi jättää sen vaiheen kunnolla taakseen.

Onneksi ei vielä!

Hetki sitten istahdin olohuoneen nojatuoliin. Pojat repivät itsestään irti vielä viimeisiä energian rippeitä juoksentelemalla eteisen ja olohoneen väliä. Mielikuvissaan he kaiketi ajoivat lujaa hienoilla autoilla, Bemareilla veikkaisin. Ne ovat nyt se kuumin juttu. 

Nuorempi matki perässä jokaikisen liikkeen, jonka isoveli edeltä teki. Kaarsi kurviin tai kaatui sanoen "kolali tuli". Touhua oli ilo katsella ja koitin olla kerrankin kieltämättä ja antaa poikien iloita. 

En tiedä miksi usein juuri ne hyvät hetket saavat oman mielen niin haikeaksi. Vaikka poika juoksi apujalallaan sujuvasti, aurinkoinen hymy kasvoillaan, onnistuin itse kulkemaan ajtuksissani niihin mahdollisiin hetkiin, kun kaikki ei onnistukaan samalla tavalla kuin tavallisella jalalla. Niihin hetkiin, kun poikaa kiukuttaa se irtonainen jalka ja se, että hän on erilainen.

Katkaistakseni ajatukseni, sanoin miehelle, ettei kärsisi ajatella liikaa. Ei pitäisi murehtia nyt, kun kaikki on hyvin.

Kun sitten oltiin jo siinä vaiheessa, että iltapuurot oli syöty ja vuorossa oli peseytyminen, survouduimme koko perhe kylppäriin. Isä hoiti esikoisen pesuja ja minä nuoremman. Meidän vuoroa odotellessa riisuin pojan ja otin apujalankin pois. Poika seisoi yhdellä jalalla ja roikkui kiinni lahkeessani. Sitten hän näki jotain mielenkiintoista. Hän pyysi minua siirtämään itsensä lähemmäksi, jotta näkisi paremmin, mutta en suostunut. Sen sijaan sanoin hänelle, että astu vaan. Sinä voit astua pikku-jallalla. Ja niin poika vaan astui. Piti minun käsistäni kiinni ja otti pari askelta ihan paljaalla tyngällä. Se näytti hankalalta. Todella hankalalta. Pituuseron todellinen määrä tuli konkreettisesti esille, kun katsoi kuinka koukussa terveen jalan täytyi olla. Mutta kun poika oli määränpäässään, katsahti hän minua kasvoillaan ilme kuin sanoakseen; "Äiti, minä pääsin. Äiti, kyllä minä pärjään, älä huoli". 

Sitten hän otti pari askelta, palasi luokseni ja vaati päästä syliin.

Kuinka sitä mahtaa oppia luottamaan pojan pärjäämiseen? Miten sitä osaa päästää irti? 

Miten sitä onnistuu antamaan hänelle samanlaisen mahdollisuuden kaatua ja nousta ylös?

Se, että lapsen elämän alkutaipaleella on ollut odottamattomia vastoinkäymisiä ja haasteita, on ainakin omalla kohdallani muodostanut ns. ylimääräisen tunnesiteen lapseen. Molemmat lapset ovat ihan yhtä rakkaita. Niin rakkaita, ettei siihen ole sanoja. Mutta silti on olemassa jokin selittämätön lisä, joka tulee vain ja ainoastaan sen vamman myötä. 

Ehkä se johtuu siitä, että ihan alussa joutui tekemään itsensä kanssa paljon töitä, että hyväksyi tilanteen ja sen pienen puutteen. Sen, että oppi rakastamaan sen ihanan pienen pojan lisäksi myös sitä jalkaa, jonka olisi halunnut olevan tavallinen. Ehkä se johtuu siitä, että on joutunut katsomaan sivusta, kun lapseen on sattunut, eikä ole voinut auttaa. Ehkä se on kasvattanut sisälle tunteen, joka pistää vannottamaan, ettei anna sellaista tapahtua koskaan enää. 

Siitä lisästä huolimatta molemmat lapset ovat ns. samalla viivalla ja molemmille täytyy antaa samat mahdollisuudet. Mahdollisuudet epäonnistua ja mahdollisuudet näyttää, että he pärjäävät.

Onneksi he ovat kuitenkin vielä pieniä, eikä minun tarvitse päästää irti ihan heti. Voin pitää kiinni kädestä ja opastaa. Nostaa ylös jos kaatuu. Puhaltaa jos sattuu. Mutta aika vaan vierii niin pelottavan lujaa....

Tukea

Kaikki niin erilaisia, mutta kaikki niin iloisia, eloisia, suloisia ja kauniita.
Hyppyjä, pomppuja, juoksemista, kierimistä ja ilon kiljahduksia. Kaikkea sitä mitä voi kuvitella, kun iso joukko lapsia pääsee telinevoimistelu-saliin.
Kukaan sattumalta paikalle eksynyt ulkopuolinen ei varmasti olisi voinut aavistaa syytä paikalla oloomme. Se ei näy lapsista päälle päin jos katsoo yleiskuvaa. Vasta, kun pysähtyy katsomaan tarkasti tuota joukkoa, voi huomata ne pienet kädet tai jalat, jotka ovat ainutlaatuisia.

Olimme dysmelia-tapaamisessa jonne oli saapanut useita perheitä lapsineen. Jokaisella oma tarinansa ja oma polku tallattavanaan, mutta silti kaikilla niin paljon yhteistä. Samoja ajatuksia, samoja pelkoja, samoja kysymysiä.
Lasten temmellyksen tiimellyksessä me vanhemmat keskustelimme ja vaihdoimme ajatuksia. Muisteltiin mennyttä, kerrattiin vaiheita, jaettiin neuvoja ja katsottiin tulevaan. Ja samalla sitä ääneen sanomatta rakensimme näkymätöntä kehikkoa ympärillemme. Meitä on muitakin ja voimme olla toinen toistemme tukena tarpeen mukaan.

Ensimmäisen kerra koko pojan syntymän jälkeisenä aikana, minulle tuli tunne, että joku ymmärtää mitä minä tarkoitan. Joku toinen on kokenut sen saman kivun sisällään koittaessaan ymmärtää. Joku toinenkin on ollut yhtä neuvoton kuin itse ja pelännyt yhtä paljon. Vasta nyt ymmärrän vertaistuen todellisen merkityksen.
Ja mitä se tulee merkitsemään niille pienille ihmisille, jotka tulevat jossain vaiheessa ihmettelemään erilaisuuttaan. Se on korvaamattoman tärkeää.....

.... Siihen päätin kirjoitukseni eilen, enkä enää sen ääreen palannut. Kirjoitin sen hymyillen ja kiitollisena kuluneesta päivästä.
Illalla sänkyyn mentyäni mietin asioita ja kulunutta päivää. Siinä toisten vanhempian kanssa jutellessa tuli palattua moneen vaikeaan hetkeen uudelleen. Tuli repäisseeksi monta laastaria edelleen avoimen ja vuotavan haavan päältä tajuten, etteivät ne ole vielä parantuneet. Illan ja yön hiljaisuudessa tuli vieritettyä monta kyyneltä. Tuli palattua niihin hetkiin, kun koitti rauhoitella iteseään ja vain selvitä eteenpäin. Voi kun olisin jo silloin osannut hakeutua vertaisteni seuraan. Olisin tarvinnut sitä niin paljon!!!

Mietin miksi en kuitenkaan päätynyt vertaistuen pariin? Enkö itse yrittänyt tarpeeksi? Entä miksi kukaan ei auttanut? Olin ehkä liian sokissa. Ehkä meidän uudenlainen arki kipsihoitoineen alkoi niin rytinällä, ettei minulle jäänyt aikaa ajatella järkevästi. Ehkä emme osanneet kysyä apua okein. Ehkä meitä ei ymmärretty, eikä hätäämme kuultu.

Eilinen tapaaminen avasi minun silmäni erityisesti erään asian suhteen. Kaikki muutkin ovat pelänneet, olleet surullisia, pettyneitä ja huolissaan. Kaikki ovat kysyneet kysymystä miksi ja teinkö itse jotain väärin. Ja jokaisen perheen kohdalla sen pienen ainutlaatuisen ja erilaisen lapsen syntymä on ollut valtava mullistus, josta on koitettu toipua ja opetella hyväksymään tilanne. Kaikilla sen suuren rakkauden seurana on ollut paljon vaikeitakin tunteita.

Tuon kuultuani ja ymmärrettyäni minulle tuli tunne, että minun on annettava itselleni anteeksi. Minun ei tarvitse tuntea huonoa omatuntoa siitä, että olen ollut surullinen ja minusta on tuntunut hetkittäin siltä, että maailma romahtaa. Minulla on ollut oikeus tuntea niin, vaikka monella muulla onkin käsiteltävänään vielä paljon suurempia murheita.
Minä en ole ollut itsekäs.
Olen ollut äiti!
Äiti joka toivoi ja uskoi saavansa terveen lapsen, mutta saikin jotain muuta.
Sai ehkä vielä paljon enemmän, vaikkei ole sitä ehkä vieläkään täysin ymmärtänyt.

Kiitos kaikille eilen mukana olleilla ja toivottavasti tapaamme jälleen!

Eija

Liikuttavaa

Elämä lasten kanssa on yhtä ylä- ja alamäkeä ihan päivittäin. Välillä kaikilla on kivaa, välillä pojilla on kivaa, mutta äidillä ei ja välillä kenelläkään ei ole kivaa ja itku meinaa tulla jokaisella. Tänään oli sellainen hetki, että poikien ilme oli aurinkoisista aurinkoisin ja äidin silmäkulmassa kyynel. Se silmän pinnalla väreillyt neste, ei ollut surusta tai murheesta aiheutuvaa, vaan se oli silkkaa onnea.

Aamulla satoi vettä, ja ah miten ihanalta se usean helteisen päivän jälkeen tuntuikaan. Ikkunoista tuli oikeasti raikasta ilmaa, eikä mikään lämmin lehmän hönkäys. Tuo raitis ilma ei kuitenkaan ollut syy liikutukseeni. Sen aiheutti nuo ihanat naperot. Päätin pukea pojille sadevaatteet ja kumpparit ylle ja lähteä ns. rapakko-kävelylle. Tarkoituksena siis loiskia rapakoissa innolla ja antaumuksella ja nauttia ropisevasta kesäsateesta.
Tämä rapakko-kävely oli suorastaan historiallinen. Se oli nuoremman poitsun ihka ensimmäinen!

Ja voi miten minua harmittaakaan, ettei minulla ollut mukanani mitään aparaattia, jolla olisin voinut taltioida tuon suunnattoman riemun. Ensin poika katsoi ihaillen, kun isoveli juoksi tottuneesti pitkänomaisen lammikon poikki, loiskuttaen vettä ympäriinsä. Sitten hän katsahti kysyvästi minuun, kuin varmistaakseen voiko hän tehdä samoin. Annoin luvan ja poika tapasteli uusilla kumisaappaillaan keskelle lammikkoa ja hyppäsi pari kertaa tasajalkaa. Sitten hän alkoi nauraa kikattaa isosti ääneen. Sitä hetkeä ei voi edes selittää. Pojan silmät olivat ilosta niin selällään, että olisi voinut kuvitella hänen nähneen vähintään dinosauruksen.
Iloinen oli myös isoveli, joka yllytti veljeään aina vaan suurempiin lammikoihin ja kovempaan vauhtiin. Pojilla oli niin hauskaa, että minun sydämeni meinasi pakahtua onnesta ja ilosta. Pojat jaksoivat loiskia ja pomppia 45 minuuttia ja rapainen vesi valui molempien kasvoilla, eikä edes kuravaatteet pystyneet pitämään poikia kuivana, mutta ei sen väliä, meillä oli kivaa.

Niin ja tosiaan, kokeilin sitä muovipussia. Ehkä se hieman helpotti jalkaan sujauttamista....siis ehkä. Pitää testata sitä vielä uudemman kerran.

Jälleen kuulumisia pajalta

Pajalla on taas vierailtu ja nyt on asiat siihen malliin kunnossa, että kesän yli pitäisi pärjätä.

Uutta proteesia ei tarvinnut (onneksi) vielä alkaa valmistaa, sillä entinen on passeli ympärysmitoiltaan. Sen sijaan entiseen laitettiin korotusta 1cm. Miten, sitä en osaa oikein selittää, mutta jotain massaa siihen holkin ja jalkaterän väliin laitettiin. 1cm voi kuulostaa vähältä, mutta muutos noihin pieniin jalkoihin on suuri. Ensinnäkin se on suuri siinä mielessä, että pojan lantio saatiin taas suoraan linjaan ja terve jalka suoristuu jälleen kävellessä kunnolla. 

Mutta suurin muutos lienee ollut taas siinä jalan uudessa tuntumassa. Jalka ei selkeästi tuntunut lainkaan omalta ja alkuun poika olikin varsin vastahakoinen liikkumaan sen kanssa. Sain vedellä jos jokinmoisia ässiä hihasta, jotta saan pojan sen verran liikkeelle, että proteesimestari voi tarkistaa homman olevan kohdillaan.

Mutta sitten kun vauhtiin päästiin, ei siitä meinannut tulla loppua :)

Muutos proteesin pituudessa toi myös muutosta sen ulkonäköön. Nyt jalkaterän ja holkin sauma on tasainen, eikä siihen jää ns. pykälää, (mikä on hyvä siitäkin syystä, ettei se kerää kaikkea hiekkaa). Meitä tuo "viimeistelemättömyys" ei ole lainkaan haitunnut,  oikeastaan päinvastoin, sillä se on helpottanut niiden pienten muutosten tekemistä joita on tarvittu, mutta nyt kun sauma on siisti, näyttää se omaankin silmään paremmalta. Pojalle itselleen näillä asioilla ei taida vielä pahemmin olla väliä. 

Ja nyt saimme myös niitä kaivattuja mansetteja. Nyt niitä on viisi ja voimme vaihtaa ne tarpeen tullen vaikka kesken päivää. Ja proteesimestarin suositus oli muutenkin vaihtaa ja pestä niitä päivittäin, jotta ei tule mitään iho-ongelmia. Niiden sisään kun kulkeutuu jos jonkilaista roskaa ja erityisesti sitä hiekkaa. Nyt ei tarvitse miettiä, että ehtiikö se kuivaa kunnolla aamuksi ja muutenkin niistä voi pitää parempaa huolta. Ei sillä että niille nyt kauheita voisi tehdä. Lähinnä se käsin pesu ja kuivumaan, sekä tarvittaessa talkki, jos mansetin sisäpinta alkaa muuttua liian tahmeaksi. 

Mansettien vaihtomahdollisuus tuo arkeemme myös uuden jutun, sillä voimme aloitta nyt kunnolla potta-harjoittelun ja päivisin vaipatta olemisen. Niillä kahdella, tai oikeastaan yhdellä, kun ei oikeen voinut. Olisi ollut kurjaa jos aamupäivällä olisi tullut pissat housuun, eikä iltapäivällä olisi sitten pysynyt jalka paikoillaan mansetin ollessa kuivumassa. Ja täytyy sanoa, että oli se mansetti kyllä todella hurjassa kunnossa ilman mitään pissa-vahinkojakin.

Kysyin samalla siitä kengänkoron vaikutuksesta. Ja sen vaikutus voi olla hyvinkin suuri (varsinkin noin pienelle lapselle). Yleensä liian korkea kengänkorko näky siinä, että kompastelua tulee enemmän ja lapsi menee helposti nenälleen. Ja jos polvi on oikeinkin herkkä, niin se voi reagoida myös uusien kenkien mukanaan tuomiin muutoksiin. 

Vinkiksi sain sellaisen, että jos kengissä suinkin on irroitettava sisäpohja, voi päkiän alle laitta hieman korotusta vaikka pahvin palalla, jolloin koron korkeus hieman tasoittuu.

Sain myös toisen kokeilemisen arvoisen vinkin. Se koskee sitä ah, niin tuskaista kumisaappaan pukemista. Proteesin päälle kannattaa kuulemma laittaa muovipussi (sellainen kahiseva, esim.pakastepussi). Silloin jalka sujahtaa saappaaseen helpommin ja myös riisuminen helpottuu siinä samalla. Tämä on kuulemma niksi jo sota-ajalta. Täytyy kokeilla. En viitsinyt tällä helteellä alkaa moisen jutun kanssa temppuilemaan ja poikaa kiusaamaan.

Sellainen oli siis tämän kertainen visiitti proteesipajalla. Oikein hyvä ja antoisa. Pojat eivät olisi edes halunneet lähteä kotiin, vaan ilmoittivat jäävänsä leikkimään. Ja jos pojat ovat viihtyneet siellä tähänkin asti hyvin, tulevat he varmasti menemään seuraavalla kerralla vielä innokkaammin, siitä piti huolen jäätelöt jotka meille tarjoiltiin helpotukseksi kuumuuteen. Ilmastointi laitteet nimittäin reistasivat ja huoltomies oli sattumoisin toisella puolen Suomea :)

Kesä!!!

Kesä on alkanut ihanasti. Lämmin sää on ajanut meidän perheen lähes kokonaan ulos tästä vajaan 80 neliön saunasta, jota ei saa kunnolla viilennettyä. (kiitos etelä-ikkunoiden) Mutta en valita. Nyt nautitaan, kun on kerran mahdollisuus. 

Tämän kovin ulkoilu painotteisen elämän tiimellyksessä jää kaikki sisähommat tekemättä, eikä tännekään tule hirmuisesti kirjoiteltua.

Eipä sillä, ei juuri mitään uutta taivaan alla.

Pojan kuume helpotti ja hän on ollut ihan ennallaan jo viikon. Pajalla ei viimeviikolla ehditty käymään, mutta huomenna ollaan sitten vihdoin menossa. Ja syytä todella on.

Huomasin tuossa pari päivää sitten, että pojan lantio on ihan vinossa. Johtuen siitä, että apujalka on käynyt auttamattomasti lyhyeksi. Miten ne kasvaakin nuo lapset noin nopsaan?

Huomenna sitten tartumme tähän tilanteeseen ja todennäköisesti alamme valmistaa proteesia nro.2.

Ja toivottavasti sinne on saapunut lisää niitä mansetteja, joita emme ole edelleenkään saaneet lisää. Kaksi käytössä olevaa ovat ihan kamalassa kunnossa. Kunnolla rikki ja niin likaisia (jatkuvasta pesusta huollimatta). Mutta minkäs tees, kun shortseissa tuolla hiekkalaatikolla painellaan niin se on väistämätöntä. Myös proteesin värikirjo alkaa olla melkoinen. On mustaa, vihreää ja sinistä. Varpaan kärjet on kuluneet ja ovat lähempänä neliskanttista muotoa, kuin sitä mistä alkutilanteessa lähdettiin. Mutta kaikki ne värjäytymät ja kulumat kertovat vain siitä, että jalka on kovassa käytössä. Ja hyvä niin.

Mutta palaillaan asiaan paja kuulumisten tiimoilta sitten huomenna :)

Aurinkoisia päiviä teille!

Eija

Pikku potilas

Meillä piti olla eilen käynti pajalla, mutte ei voitu mennä.
Pojalle tuli tiistaina iltapäivällä kuume ja sitä on kestänyt sitten tähän päivään saakka. Eikä mikään ihan pieni lämpöily vaan tosi kova kuume. Kun kuumelääkkeen vaikutus lakkasi nousi kuume välittömästi yli 40.
Tänään pästiin jo alle 38 asteen, ja tutuu ihan siltä kuin poika olisi jo ihan terve.
Lääkärissäkin käytiin pari kertaa ja syy kuumeiluun löytyi lopulta kurkusta, jossa jyllää jokin tulehdus.

Pientä potilasta hoivatessa pistin useampaan otteeseen merkille erään hassun asian. Niinä hetkinä, jolloin pojan kuume oli korkeimmillaan ja lähentili 41, piti hän yleensä aina pikkujalkaansa kädessä ja hipsutteli tyngän päätä unipupun korvalla. En ole nähnyt hänen tekevän moista valveilla ollessaan ja harvemmin seuraan hänen nukahtamistaan/nukkumistaan niin läheltä, että osaisin sanoa, että tekeekö hän niin terveenäkin. Täytynee ottaa joku ilta ihan tavoitteeksi selvittää asia.
Kävi mielessä, että jos hän tekee sitä vain kuumeessa, niin mahtaakohan tyngän päässä olla jotain tuntemuksia noina hetkinä.

Toivotaan, että poika parenee ihan kokonaan ja päästään heti ensiviikon alussa pajalle. Apujalka pysyy nimittäin paikoillaan todella huonosti ja rupsahteleekin koko ajan. Nyt kuumeen aikana ei koko proteesia edes pidetty paikoillaa useampaan päivään. Mitäpä sitä turhaan siinä hiostamassa piti, kun ei poika jaksanut juurikaan liikkua. Saipahan jalan iho hengähtää välillä, jos tästä nyt jotain positiivista hakemalla haetaan :)

Eräänlainen piste

Tänään oli erään aikakauden virallinen päätös, tai ainakin minä itse ajattelen sen niin. Tänään oli kontrollikäynti Lasten klinikalla, joka tavallaan päätti tähänastiset käynnit.
Jos kaikki menee hyvin, tarvitsee meidän mennä sinne seuraavan kerran vasta vuoden päästä ja silloinkin vain tilanteen tarkistamista varten, ihan vaan kaiken varalta.

Leikannut kirurgi tutki pojan tyngän ja totesi sen parantuneen loistavasti. Ei mitään merkkejä kivuista, eikä hermoihin liittyvistä ongelmista. Tynkä on siisti ja "kantapatja" asettunut paikoilleen hienosti.
Myös lonkat ja polvet tutkittiin, eikä niissäkään ilmennyt mitään erityistä.
Kun puhuimme niistä ulkokierroista yms. uskoi hän niiden korjaantuvan ajan kanssa itsestään, pojan kasvaessa ja saadessaan eri lihaksiaan vahvistumaan. Ehtihän poitsu kävellä omalla erikoisella tyylillään puolisen vuotta ennen operaatiota ja se tyyli on varmasti vaikuttanut eri lihaksiin, kuin normaali kävely.
Ja pojan kävely näytti nyt kuulemma todella hyvältä, varsinkin verrattaen siihen, että leikkauksesta on  kulunut vasta kolme kuukautta.

Tulevaisuudessa tullaan seuraamaan pituuseron kehittymistä. Aika näyttää kasvaako ero reisissä, mutta nyt tilanne näyttää hyvältä, eikä eroa ole juurikaan tullu. Ja mitä säären pituuseroon tulee, voidaan se korjata proteesin avulla. Se mitä tulevaisuus tuo tullessaan, on arvoitus, mutta voi olla, ettei isompia operaatioita enää tarvita.
Liikkumiselle ei ole mitään rajoitteita, vaan poika saa mennä ja tehdä ihan omien voimiensa ja taitojensa puitteissa.
Polven kipuja täytyy seurailla. Mutta  kun tutkittaessa ei mitään kipuja ilmennyt, ei liene syytä huoleen. Uskon itsekin hyvin vakaasti siihen, että syy on proteesissa. Pääsemmekin perjantaina pajalle katsastamaan tilanteen. Mestari epäili, että poitsulle on tullut sen verran voimaa (tai herkuttelu on kantanut hedelmää), että silikonituppi alkaa käydä ahtaaksi ja ns. työntää polvea. Mutta perjantaina asiaan saadaan varmasti selkoa ja helpotustakin.

On se vaan jännä miten klinikalle meno saa tunteet vellomaan. Jokaisella kerralla sitä kelaa mielessään läpi koko tämän pian kaksivuotta kestäneen taivalluksen ja sen eri vaiheet. Jokainen kerta matkalla sairaalaan huomaan vaikenevani ja vajoavani ajatuksiini.
Vaikka tilanne on nyt hyvä ja poika voi tehdä kaikkea mitä muutkin ikäisensä, on jossain tuolla sisälläni arvet, jotka eivät varmasti koskaan parane. Kaikki ne hetket, kun on ollut ihan neuvoton ja peloissaan, kun on nähnyt, että poikaan sattuu, kun on koittanut olla vahva ja pysyä kasassa, ne tunteet on edelleen tuolla jossain. Mutta ei niiden ehkä kuulukkaan lähteä pois, sillä ne on osa elettyä elämää ja osa sitä millaiseksi itse on muovautunut.

Ja jokaisella kerralla kun poistumme Lasten klinikan ovista, tulvahtaa jostain se mielikuva siitä tunteesta, joka ensimmäisen käynnin jälkeen oli. Se ääretön epätoivo ja uskon puute siihen, että kaikki järjestyy.
Tuona päivänä meni pojallemme jo lähes varmaksi päätetty nimi uusiksi. Halusin ehdottomasti hänen nimeensä sanan Toivo. Ja niin poika sai sen osaksi nimeään. Toivon, joka ei ole käännettävissä lempinimeksi Topi, sillä se tarkoittaa nimenomaan toivoa.

Nyt tänä kauniin aurinkoisena päivänä tuntuu, että tulevaisuus on täynnä toivoa. Meidän pienelle taistelijalle on kaikki mahdollista ja koko elämä avoinna edessään. Ja on ihana huomata, ettei se maailma tähän kaatunutkaan, vaikka vaikeina hetkinä siltä tuntuikin.

Ja HUOMIO HUOMIO!
Te ihanat jotka olette jättäneet kommenttejanne, (joita otan avosylin vastaan jatkossakin!!!!!) kiitos suuresti niistä. Olen yrittänyt teille vastatakin, mutta jostain syystä en ole saanut omia kommenttejani julkaistua. Painiskelen ongelman parissa ja toivon keksiväni siihen ratkaisun pian olemattomista ATK-taidoistani huolimatta.
Edelliseen kirjoitukseeni kommentoineelle haluan sanoa erityisesti kiitoksen hyvästä huomiosta. Joten KIITOS! En ole tajunnut ajatella asiaa ollenkaan. Tämä asia otetaan selvitykseen heti perjantaina.

Eija

Kenkäostoksilla

Minä en ole mikään shoppailija. Tai no, tykkäänhän minä kaupoilla käydä, mutta kun tuo lompakko ei anna mahdollisuutta ostaa kaikkea sitä mitä tarvitsisi, saatika haluaisi, niin se hieman varjostaa sitä shoppailun intoa.
Tänään oli kuitenkin yksinkertaisesti pakko rientää laspsille kesävaatteiden ja -kenkien ostoon. Molemmat olivat kasvaneet entisistä ulos ja ihanat lämpimät ilmat kuitenkin vaativat hieman kevyempää asustusta.
Ostoslistalla oli hosuja, paitoja ja kenkiä. Jo ennalta tiesin, että paidat ja housut löytyvät helposti, (mikä on jo iso helpotus viimekesään verrattuna, jolloin jalkojen pituusero aiheutti omat hommansa) mutta kengät, ne voisivat olla ongelmallisemmat. Onneksi isoveljen vanhat sandaalit olivat passelit, eikä niitä tarvinnut metsästää, sillä kevyissä kangaskengissä oli ihan tarpeeksi.

Vaikka kaupoissa on paljon tennareita ja muita kevyempiä kenkiä, ei tehtävä ollut ihan helppo. Ongelmaksi osoittautui kenkien leveys. Vaikka proteesin jalkaterä on hyvin saman pituinen kuin terveenkin jalan, on se hieman leveämpi. Puhutaan ehkä noin 1cm:n erosta, mutta se on paljon koon 22-23 kenkiin. Monia kenkiä saimme sovittaa turhaan, sillä kenkä ei yksinkertaisesti mennyt jalkaan. Vaikka kengän sai auki ihan reilusti, eikä jalkaan laittaminen sen puolesta ollut mahdotonta, ei kengän leveys vaan riittänyt. Ja sitten kun löytyi proteesiin sopiva kenkä, oli se liian leveä terveeseen jalkaan tai ei muuten vaan istunut kunnolla.

Olisi todella tärkeä löytää kenkä, joka on hyvä ja tukeva juuri terveelle jallalle, sillä se kuormittuu normaalia enemmän, eikä sitä ole varaa ns. pilata huonoilla kengillä. Toki on myös tärkeää, että kenkä istuu kunnolla proteesin kanssa, eikä jalka jää esim. hieman vinoon kengässä, mikä voi aiheuttaa ongelmia puutteelliselle polvelle.
Meillä nyt pojan käytössä olleet kengät ovat ehkä hieman liian ahtaat proteesin päälle. Ja nyt kun poika on kävellyt pidempiä matkoja, on hän valitellut välillä, että sattuu ja osoitellut polveaan. Olen myös huomannut, että päivinä jolloin olemme olleet paljon ulkona, on pojan kävely ollut illasta paljon hankalampaa. (Toki jalka väsyy ulkoleikeissä enemmän ja siitäkin syystä kävely voi muuttua vaivalloisemmaksi.) Ja kun tutkin kenkiä hieman tarkemmin, totesin, että apujalka jää ehkä hieman huonoon asentoon kengässä ei niinkään leveyden takia, vaan korkeuden.

Joka päivä sitä vaan oppii uutta ja osaa ottaa erilaisia asioita huomioon esim. näissä kenkä -jutuissa. Tänäänkin mietittiin erilaisia ratkaisuja pohjallisilla ja suunniteltiin jatkotarroja yms., mutta onneksi lopulta löytyi sopivat kengät ihan sellaisenaan. Niiden leveys oli hyvä terveeseen jalkaan ja kuin ihmeenkaupalla myös proteesi mahtui niihin. Tarrat ylsivät kiinni ja mikä tärkeintä, ne olivat ihan kivan näköisetkin...eikun hetkinen, olikos se sittenkään tässä se tärkein kriteeri :)
Aina, kun poika saa jalkaansa uudet kengät näyttää kävely hetken aikaa hassulta. Uuden kengän erilainen profiili ja muutenkin erilainen tuntuma vaativat hieman totuttelua. Mutta pienen tepastelun jälkeen oikea askellus taas löytyy ja siinä vaiheessa kun hän ottaa juoksuaskelia, voimme olla varmoja, että homma toimii.
Eli nyt meillä on taas yhdet kengät, jotka ainakin sen kaupassa tehdyn pienen testauksen perusteella vaikuttivat hyviltä. Totuus paljastuu sitten, kun päästään tosi toimiin tuonne ulos kirmailemaan ja nauttimaan näistä ihanista kesäisistä päivistä. Toivotaan, että näitä päiviä on tänä kesänä huomattavasti enemmän kuin viime kesänä.

"Et ole tosissasi"

Näin ilmojen lämmettyä, olemme lasten kanssa siirtäneet elämäämme enemmän ulos ja puistoihin. Hiekkalaatikko on taas kiinnostanut ja sen ääressä on vietetty pitkiä aikoja autoilla leikkien ja kuoppia kaivellen. Mutta välillä kiinnostus hiekkalaatikkoa kohtaan lopahtaa ja tarvitaan enemmän vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Silloin keinutaan, lasketaan liukumäkeä, juostaan, kiipeillään, hypitään ja roikutaan.

Eilen olimme poikien kanssa viettämässä äitienpäivän iltaa puistossa, jossa emme ole käyneet sitten viime kesän. Se on tosi iso ja kiva puisto, josta löytyy kivaa tekemistä kaikille lapsille ja lapsenmielisille. (Allekirjoittanut itse kieppui viimekesänä ystävän miehen kanssa yläilmoissa niin kauan, että kävi heikottamaan, lasten katsellessa kateellisena vierestä).
Koska tuolla puistossa ei tule niin kovin usein vierailtua, vaikka se lähellä onkin, tapaa siellä aina aivan uusia ihmisiä.

Eilen seuranamme hiekkalaatikolla oli suloinen pieni poika perheineen. Aikamme siinä lasten leikkejä seurailleena kävimme jutustelemaan ja kävi ilmi, että meidän nuorempi on hyvin saman ikäinen kuin heidän poikansa. Pojan vanhemmat olivat varsin ihmeissään siitä, kuinka paljon meidän poitsu puhuu ja ennenkaikkea, kuinka ketterästi hän liikkuu ja kiipeilee. He olivat olleet varmoja, että meidän ukkeli olisi vanhempi, vaikka saman kokoisia olivatkin. He ihmettelivät kuinka poitsu kiipesi isoveljen perässä kiipeilytelineen tikkaat ylös, roikkui köysiverkossa ja onnistui vielä tulemaan alaskin satuttamatta itseään.
Ensin en aikonut sanoa pojan jalasta mitään, mutta sitten se tuli luontevasti puheeksi. Ja jos nuo vanhemmat olivat jo valmiiksi ihmeissään pojan liikkumisesta, olivat he suorastaan äimistyneitä kuullessaan, että hänellä on proteesi ."Et ole tosissasi" He eivät meinanneet uskoa korviaan. Mutta pian heidän oli pakko uskoa, sillä ei aikaakaan, kun poika huusi minua apuun saatuaan jalan kääntymään karusellia pyörittäessään.

On ihanaa huomata, että pojan erityisyys ei vaikuta hänen tekemisiinsä, eikä sitä kautta näy ulos päin. Ei sillä, että sitä olisi tarvetta mitenkään piilotella, mutta se tuntuu vaan jotenkin niin hyvältä, kun hän voi olla aivan kuten muutkin. Se tuo ihan suunnattoman onnen tunteen itselle ja antaa luottoa tulevaan.
Ja aion nauttia tuosta tunteesta ihan huolella. Se on todellista vastapainoa niille tunteille joita vuosi sitten näihin aikoihin mielessään pyöritteli. Sitä mietti mitä meidän pitää tehdä ja pohti mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Nyt voimme elää vailla huolta jalasta ja nauttia. Ja olen päättänyt, että tuleva kesä on meidän perheen paras kesä tähän mennessä ja siitä otetaan kaikki irti!

Tuskastumista ihan tavallisessa arjessa

Koin jälleen eilen pieniä tuskastumisen hetkiä poikien kylvyn yhteydessä. Pojat ovat varsinaisia vesipetoja, ja haluaisivatkin kylpeä vaikka joka ilta. Meillä ei ole kylpyammetta, mutta perinteiset muoviset "vauva-ammeet" toimivat varsin hienosti.
Kylpyyn pojat tahtovat aina yhtaikaa ja ihan ymmärrettävästi, sillä onhan vesileluilla leikkiminen paljon kivempaa kaksin kuin yksin. (ja on minun helpompi vahtiakin noita kylpijöitä yhdellä kertaa. toimitan näitä hommia usein yksin miehn ollessa iltavuorossa)
Kylpeminen itsessään on helppo ja kiva, juttu. Jopa niin kiva, että huolimatta siitä kuinka kauan ammeessa on jo pulikoitu, ei kumpikaan tahtoisi tulla sieltä pois. Kun sitten ilmoitan, että nyt riittää tältäerää ja alan touhuta poikia pois ammeistaan, alkaa valtava protestointi.

Meidän kylppärimme ei ole koolla pilattu ja siellä rasvailut ja pukemiset on poikien loiskimisen jälkeen varsin turhauttavaa puuhaa, sillä vettä tippuu jokapaikasta. Siksipä pojat onkin hyvä saada sieltä pois samaan aikaan ja pukea muualla. Pienempää en uskalla jättää yksin ammeeseen, eikä juuri isompaakaan, sillä hänellä on tapana ottaa yksin jäätyään erinäisiä sukellusharjoituksia sillä seurauksella, että kylppäristä kuuluu yskiminen ja takeltelava ääni "äiti, sukelsin"

Joudun ottamaan esikoisen pois ammeesta ensimmäisenä siitä yksinkertaisesta syystä, että hän voi seisoa kahdella jallalla. Ja niin toimin myös eilen. Ja juuri kun olin saanut pienemmän rimpuilevan ja kiljuvan vesselin ylös ja pyyhkeen mutkaan, vetäisee isompi salamasanteri nurin liukkaalla lattialla yrittäessään lähteä  kiukustuksissaan pois.
Siinä sitten lasket toisen litimärälle lattialle ja nostat toista katsoen, että vuotaako verta mistään, tarvitaanko kylmäpakkausta. Ja juuri kun huokaat helpotuksesta, että huudon suurin syy on pelkkä säikähdys, huomaat toisen olevan puoliksi päällään ammessa. "minä yitin mennä vielä kyypyyn. En pääse". Poika yrittää mennä ammeeseen itse, mutta jos hän seisoo terveellä jalalla ammeen ulkopuolella, niin miten hän voi mennä sujuvasti ammeeseen, jos ei varaa toiselle jalalle ammeen puolella. Siitä seuraa aina jonkin asteinen luiskahdus, polskahdus ja tahaton sukellus.
Siihen kun vielä sopivasti kiristää omia hermoja jo valmiiksi, tulee sitä sanottua lähes ääneen se, mitä ajattelee niin monessa muussakin tilanteessa. "Miksi sinulla ei voi olla kahta tervettä jalkaa".

Jossain vaiheessa poika tulee saamaan erillisen suihku- ja kylpyjalan, jonka kanssa voi mennä veteen. Mutta sen aika ei ole vielä, sillä kasvu on vielä sen verran huimaa, ettei kannata tehdä monia proteeseja, jotka kävisivät kuitenkin pian liian pieniksi.
Poika ei siis edelleenkään edes harkitse seisovansa tyngällä. Olemme yrittäneet kannustaa poikaa kokeilemaan, muttei hän tahdo. Muutaman kerran hän on laittanut tynänkin lattiaa vasten potalle istuessaan, mutta yleensä hän pitää sitä ilmassa.
 Kun proteesi otetaan pois, kulkee hän kontaten, tai mieluiten haluaa tulla kannetuksi. Veljeni oli hoitamassa lapsia avovaimonsa kanssa pari iltaa sitten ja he laittoivat lapset myös nukkumaan. Hän sanoikin minusta todella osuvasti, että poika muuttuu vauvaksi, kun apujalka otetaan pois. Hän ei liiku, eikä juuri puhukaan. Hän on edelleen jollain tasolla nolona. Ja proteesista on tullut jo niin iso osa häntä itseään, että hänellä on varmaan melko alaston olo ilman sitä. Jännityksellä nyt odotan kesää ja sitä, miten poika reagoi siihen, että proteesi näkyy eim.shortsien alta. Aiheuttakohan se reaktioita?