Harmittaa!

Aamulla tuli puhelu Lastenklinikalta ja arvasin asian ennen kuin hoitaja ehti edes aloittaa. 

Pojan leikkaus siirtyy. Sille päivälle on jouduttu ottamaan iso leikkaus, joka on kiireellinen. Onhan se ihan ymmärrettävää, mutta silti harmittaa ihan vietävästi.

Onneksi lykkäystä tulee vain 8 päivää, mutta silti se sotkee ihan kaiken. Mies oli tietysti ehtinyt jo pyytä ensi viikolle vapaata. Ja se ei hänen työssään ole mikään ihan pieni juttu järjestellä. Tarvitaan aina sijainen ja harvemmin löytyy sellaista joka voi hoitaa kaikki hänen tehtävänsä. Joten sijaisia tarvitaan useampia. Lisäksi vanhempani olivat järjestäneet asiat siten, että pääsevät tänne esikoista hoitamaan. Isä oli ottanut koko viikon  lomaa, joten he nyt tulevat tänne jokatapauksessa (He asuvat useamman sadan kilometrin päässä meistä)

Nyt sitten järjestellään ihan uudestaan. Niin turhauttavaa! Ja jo nyt tiedän, ettei asiat tule toimimaan niin sutjakkaasti, mitä olisi alkuperäisen suunnitelman mukaan tullut. (meinaan siis näitä esikoisen hoitojärjestelyjä yms.) Ja meillä on nyt viikon pidempi aika vältellä tautipesäkkeitä. Ei siis edelleenkään kirjaston leikkitiloihin, perhekerhoihin tai avoimiin päiväkoteihin. Toivotaan nyt vaan, että säät suosivat ulkoilua, tai muuten tulen hulluksi!!!! Mitään riskejä en kuitenkaan tällaisena "tauti -aikana" halua ottaa ja lähteä kokeilemaan, että tuleeko se tauti vai ei.

Jos tästä nyt hakemalla lähte jotain hyvää hakemaan, niin tämän lykkäysen myötä tajusin viimeistään sen, että haluaisin asian olevan ohi mahdollisimman pian. 

Olen valmis!!! Pidetään nyt peukkuja, ettei lykkäyksiä tule enää lisää.

Henkistä valmistautumista

Eilen illala jumitin taas koneelle ja tällä kertaa katselin Youtube:sta erilaisia videoita. Ja kuten kaikki tiedämme, sieltähän löytyy vaikka ja mitä. Tällä kertaa onnistuin kaivautumaan todella syvälle noiden videoiden maailmaan ja sain sieltä paljon sitä mitä halusinkin. Monet ihmiset olivat laittaneet videoita omasta amputaatiostaan ja elämästään proteesin kanssa.

Löysin videoita, joissa näytettiin leikkauksesta toipumista askel kerrallaan. Oli videoita haavan hoidosta, tikkien poistoista yms. Vaikka välillä teki pahaa, niin katsoin silti. En sitten tiedä oliko se niin kovin järkevää, ainakin viimeyön unet se vei. Mutta jotenkin minun on vaan pakko valmistella itseäni siihen ensimmäiseen kertaan, kun pojan tyngän nään. Toki tilanne tulee olemaan ihan toinen, sillä siihen liittyy myös niin paljon tunnetta. Siihen liittyy se suunnaton luopumisen tuska, josta koitan kovasti päästä eroon.

Tuota luopumisen tuskaa koitin kitkeä itsestäni katsomalla viedeoita, joissa eri ikäiset ihmiset esittelivät sitä, kuinka hienosti he voivat proteesin avulla tehdä lähes kaikkea mitä suinkin haluavat. Niiden avulla yritin valaa uskoa tulevaan ja samalla todistella itselleni, että olemme tehneet oikean päätöksen.
Viime päivinä olen useamman kerran yllättänyt itse itseni pohtimassa sitä, että teimmekö todella oikean valinnan. Se on se vihonviimeinen asia, mitä minun tulisi nyt miettiä, mutta minkäs sitä luonnolleen mahtaa. Murehtija on murehtija, vaikka voissa paistaisi :)

Enää tuohon murehtimiseen ei ole aikaa, kuin 8 päivää (jos tämä ilta jätetään pois laskuista). Välillä tuntuu siltä, kuin poika tajuaisi tilanteen jollain kummalla tavalla. Hän juoksee, hyppii ja tanssi jatkuvasti. Hän katselee jalkaansa paljon ja pitää sitä pientä jalkaterää kädessään ja osoittaa niitä kolmea varvasta ja hokee "vaapaat vaapaat". Todennäköisempää on toki se, että nuo hetket osuvat itselleni normaalia herkemmin silmiin. Ja arvatkaapa saako ne hetket äidin silmät kyyneliin monta kertaa päivässä.
Huoh, olisipa koko homma jo ohi. Leikkaus ja toipuminen takana ja pojalla hieno apujalka, jolla hän juoksisi, hyppelisi ja tanssisi aivan kuiten nyt.

Päivän harmituksia

Olin saanut eräältä tuttavaltani Facebookiin viestin, joka oli varmasti tarkoitettu vain ja ainoastaan kannustukseksi tulevaisuutta ajatellen, mutta se ei vaikuttanut minuun ihan sillä tavalla. Hän kertoi viestissään tavanneensa töissä­ nuoren miehen, kenellä oli molemmissa jaloissa proteesit. Ja tuo mies oli ollut hänen mielestään huomattavan komea ja vieläpä erittäin kohtelias ja hyväkäytöksinen. Hän kertoi asiat nimenomaan tuossa järjestyksessä ja totesipa vielä loppuu, että kylläpä onkin saanut mies hienon luonteen.

Minua ärsyttää! Asian olisi voinut ilmaista myös siten, että hän tapasi komean ja kohteliaan miehen, kenellä sattui olemaan molemmissa jaloissaan proteesit. Ymmärrättekö mitä tarkoitan? Aivan kuin ne jalkaproteesit jotenkin märittäisivät tuota ihmistä. Tai ihan kuin olisi ihme, että proteeseja käyttävä ihminen voi olla komea ja mukava. (Juu. Myönnän, että nyt osuttiin arkaan paikkaan minussa, mutta silti) Enkä todellakaan yritä väittää, etten itse olisi koskaan muodostanut mielikuvaa ihmisestä hänen ulkoisten ”puutteidensa” tai erilaisuutensa perusteella. Olen tehnyt niin usein ja teen varmasti vastaisuudessakin, vaikken tahtoisikaan.

Pojan ns. erilaisuus on muuttanut paljon omia arvoja ja ajatusmalleja. Sitä kun peilaa asioita oman lapsensa kautta, niin sitä oppii ajattelemaan myös omia käsityksiään ja mielipiteitään. Ja sitä toivoo, että ihmiset osaisivat nähdä myös ulkokuoren taakse. Minä todella toivon, että esim. pojan mennessä kouluun, voisi hänen luokkakaverinsa kertoa kotonaan, että heidän luokallaan on poika nimeltään ? joka on ihan ok. Ja tuolla pojalla on toisessa jalassa proteesi. Eikä siten, että heidän luokassaan on poika jolla on tekojalka, muuten se on ihan jees.

Uskon vahvasti, että tuohon asiaan voi vaikuttaa paljon myös itse. Se miten suhtaudut asiaan itse ja kuinka tuot sen julki.  Vaikka olen itsekin sortunut monesti siihen, että pojan vamma on mennyt itse pojan edelle, varsinkin niinä raskaina hetkinä, niin silti toivon, että hän itse omassa persoonassaan olisi se, mitä hänestä jää mieleen, eikä hänen erilainen jalkansa. Haluan/haluamme kasvattaa poikaa avoimuuteen vammansa suhteen, muttei kuitenkaan liiaksi. Minusta olisi parempi, jos hän voisi tulevaisuudessa itse rehellisesti kertoa jalastaan niille ihmisille joiden kanssa hän tulee olemaan enemmän tekemisissä (esim. koulussa), kuin se, että toiset miettivät ja arvailevat selän takana. Itse olemme ainakin pyrkineet olemaan avoimia asiasta, emmekä ole jalkaa piilotelleet tai salailleet. (vaikka oli minulla sellainenkin vaihe, silloin kun poika oli ihan pieni. Halusin lukittautua hänen kanssaan kotiin ja käpertyä kerälle sänkyyn. Mutta se liittyi silloinkin enemmän siihen, etten halunnut häneen sattuvan)

Hassua, että tuo tuttavani viesti tuli juuri tänään, sillä mietin näitä asioita jo muutenkin. Olin nimittäin tänään lasten kanssa uimahallissa ja siellä tulee aina tilanteita, joissa on onnellinen siitä, ettei poika vielä itse ymmärrä kaikkea mitä ympärillä tapahtuu. Tänäänkin oli kuiskuttelua ja osoittelua. Se tuntuu itsestä pahalta nimenomaan pojan puolesta, ei omasta. Mutta siihen on vaan opittava ja annettava sen mennä toisesta korvasta sisään toisesta ulos. Sen kun saisi myös opetettua pojalle. Ihan kuin lapsen kasvattamisessa ei muuten olisi tarpeeksi haasteita.  :)

Kaikki tiet vievät....

Olen yrittänyt pitää itseni kiireisenä viimeisen parin päivän aikana. Päivisin lapset ja kotihommat pitävät huolen siitä että tekemistä riittää, mutta iltaisin kun on mahdollisuus ihan vaan istahtaa, täytyy keksiä jotain pientä puuhaa. Olen virkannut, neulonut, tilannut netistä valokuvia ja kirjoittanut ruokaohjeita talteen yms.

Ja kaikki tämä puuhastelu sen takia, että saisin pdettyä ajatukset tässä hetkessä. 

Ei se toki kovasta yrityksestä huolimatta aina onnistu. Kaikki ajatusten -tiet tuppaavat viemään, ei Roomaan, vaan kahden viikon päähän ja Lastenklinikalle.

Seinällä olevan kalenterin ohi kävellessä, silmäkulmaan osuu väkisinkin merkintä joka hätkähdyttää jokaisella kerralla. Sitä laskee niitä kokoajan väheneviä päiviä yhä uudestaan ja uudestaan. Sitä toivoo samaanaikaan, että aika kuluisi nopeammin ja että se seisahtuisi juuri tähän. Jännittää. Pelottaa. Mielessä myllertää, eikä kärsi ajatella.

Mutta välillä niiden ajatusten täytyy vain antaa tulla. Ja nyt on taas sellainen hetki. Katsoin juuri telkkarista, Ava:lta uuden Pieniä potilaita -sarjan avausjakson. (Ohjelmassa tutustutaan Lastenklinikan elämään) Ja tänään nähdyssä jaksossa oli mm. pieni vauva, jolta hoidettiin kampurajalkaa. Oli hassua katsoa telkkarista niitä operaatioita, tiloja ja ihmisiä, jotka ovat tulleet itselle niin kovin tutuiksi. Tuntui, kuin olisi seurannut reilun vuoden taikaista arkeamme. Tulevan operaation myötä, sairaala ei tule toivottavasti olemaan enää iso osa ohjelmistoamme.

Edessä on kuitenkin vielä se suurin rutistus. Sen jälkeen pojallamme on kahdeksan varpaan sijasta enää viisi. Me annamme oikeasti ottaa lapseltamme jalkaterän pois, olemme itse niin päättäneet. Pojan kävely ja juoksu taukoaa hetkeksi. Se tuntuu edelleen ihan älyttömältä. Se sattuu johonkin sellaiseen sisäiseen paikkaan itsessä, ettei sitä voi selittää. Mutta siitä tunteesta on pakko opetella pääsemään eroon, jo hyvin pian.

Ensimmäinen kysymys

Lähipiiriimme on syntynyt todella paljon lapsia lähiaikoina ja lisää on tulossa. Pian sen jälkeen kun poikamme oli syntynyt ja disgnoosi oli saatu, eikä ennusteetkaan kovin paljoa lupailleet, pohdin sitä, miltä minusta mahtaa tuntua, kun lähelle syntyy terveitä vauvoja. (vaikka olinhan itsekin saanut myös terveen vauvan, esikoisemme) Tuohon aikaan mieleen tuli paljon muitakin ajatuksia, jotka ovat sittemmin tuntuneet hassuilta ja pelkoja jotka ovat osoittautuneet lopulta turhiksi. Olen kuitenkin ollut aidosti iloinen ja onnellinen niistä pienistä ihmistä, joita ystävillemme ja läheisillemme on syntynyt.

Silloin kun poikamme oli syntynyt ja lähettelimme tekstiviestejä ystäville, joiden tiesimme uutistamme odottavan, täytyi hieman miettiä mitä viestiin kirjoittaa. Halusimme ilmaista sen suunnattoman onnen, jonka tuo pienen pojan syntymä oli tuonut tullessaan. Mutta samalla halusimme kertoa heti, että kaikki ei kuitenkaan ollut ihan kunnossa. Tarkkaan en viestiä muista, mutta jotain varpaiden puuttumisesta siinä taisi olla.
Ja kun jalan tilanne pian tarkentui ja huonoja uutisia tuli, oli helpompaa lähteä kertomaan läheisille asiasta, kun heillä oli jo jotain tietoa siitä, että jotain oli vinossa.

Minulle oli todella tärkeää saada kertoa asiasta läheisimmille ihmisille heti. Halusin heidän tietävän ja halusin heidän olevan tukenamme. Ne ensimmäiset päivät diagnoosin jälkeen muistan kerranneeni asioita puhelimessa kerta toisensa jälkeen. Selitin kaiken sen mitä siinä vaiheessa tiesin. Muistan sen, että vaikka kyyneleet valuivat silmistäni jokaisella kerralla, en halunnut kenenkään kuulevan itkua äänessäni. Halusin vaikuttaa vahvalta. Muisan myös sen lauseen, joka toistui puhelusta toiseen. Se oli "onneksi se on vaan jalka". Se lause on se, mitä olisin varmasti itsekkin sanonut, jos olisin jonkun toisen asemassa itselleni jutellut. (Ja olen hokenut tuota lausetta itsekkin itselleni useita kertoja. Sen lauseen painotus on vaan vaihdellut... Onneksi se on VAAN jalka ja välillä taas Onneksi se on vaan JALKA...niin kuitenkin JALKA.)

Vaikka tiedän jokaisen tarkoittaneen sillä vain ja ainoastaan hyvää, tuntui se jossain vaiheessa pahalta. Se alkoi ärsyttämään. Muistan yhden hieman erilaisen puhelun erään ystäväni kanssa. Kun olin kertonut hänelle tilanteen, pyysi hän anteeksi ja alkoi itkeä. Hän sanoi, ettei hän itse tietäisi miten päin olla, jos kyse olisi omasta lapsesta. Hän sanoi, ettei hänellä ole sanoja joilla minua lohduttaa, mutta kertoi olevansa
siellä jos tarvitsen häntä. Sillä hetkellä se tuntui helpottavalta, sillä juuri siltä minusta itsestä tuntui, en tiennyt miten päin olla, koska sisälle sattui niin kovasti.

Tavasta tai sanoista huolimatta, kaikkien ystävien tuki on ullut enemmän kuin tärkeää ja olen siitä todella kiitollinen heille. He ovat jaksaneet kuunnella valitusvirttäni päivästä toiseen ja jaksaneet kannustaa. He ovat valaneet uskoa, että kaikki kääntyy vielä hyväksi ja muutaman vuoden päästä en muista enää asiaa niin synkkänä, kuin olen sen kokenut. Ja monta kertaa olen kuullut sanat, "ei se lopulta ole edes niin iso juttu".
Noidenkin sanojen kohdalla tiedän, että ne on tarkoitettu pelkästään hyvällä ja niiden tarkoitus on ollut tsempata.

 ...Kuten jo alussa mainitsin, on lähipiiriimme syntynyt paljon lapsia...siis todella paljon. Noiden tuoreiden vanhempien kanssa keskustellessa on esille noussut asia, jonka ymmärrän ihan täysin, mutta jollain tasolla se tuntuu välillä hieman pahalta. Useampi noista toreista äideistä ja isistä on kertonut kysyneensä heti lapsen synnyttyä yhden ja saman kysymyksen. "Onhan sillä kaikki varpaat?
Ymmärrän sen ihan täysin ja jos vielä joskus saan tuon taianomaisen synnytyksen jälkeisen hetken kokea, tulen varmasti kysymään sen itsekkin. Mutta silti välillä tulee mieleen, että kyllä se sitten lopulta on muidenkin mielestä iso juttu tai ei sitä ainakaan omalle kohdalle toivoisi. Asia on siis jättänyt jälkensä muihinkin kuin meihin, ainakin omalla tavallaan.
Onneksi noilla ihanilla pienillä tytöillä ja pojilla on ollut kaikki pienet varpaat sekä sormet ja kaikki muutenkin kunnossa. Eikä se peloistani huolimatta ole tuntunut minusta pahalta ollenkaan...Päin vastoin, olen huokaissut joka kerta helpotuksesta, sitä kun ei enää sokeasti luotakkaan siihen, että vauva syntyy terveenä, vaikka ultrassa on niin sanottu.
Minusta ei ole onneksi tullut niin katkera ämmä kuin pelkäsin :)

Huomaan miettiväni nyt todella paljon kaikkia läpikäytyjä asioita ja muistelevani menneitä. Luulen sen olevan sitä, että koitan tiputtaa herteiltani ylimääräistä taakkaa, jotta olisi helpompi suunnata katsetta tulevaan. Ehkä siitä syystä minun piti saada tämäkin asia sanottua, vaikka olin vakaasti päättänyt, etten sitä ääneen sano, ettei kukaan loukkaantuisi tai kokisi tehneensä jotain väärin. Kenelläkään ei kuitenkaan ole mitään syytä tehdä niin :)

Ahdistaa...taas

Jos toissapäivänä olin hyvillä mielin, niin viimeiset kaksi päivää olen madellut taas syvissä vesissä. (Tämä on todellakin sitä vuoristorataa. Ja se pistää välillä miettimään, että miten ei aikuinen ihminen hallitse edes omia tunteitaan!!!) Jotenkin on vaan niin ahdistava olla. Välillä en edes tiedä mikä vaivaa, mutta sitten tulee se kumma jännityksen tunne, josta osaan jo vetää johtopäätöksen siihen mihin kaikki liityy. 

Kaikki liittyy pojan operaatioon.

Mietin sitä koko ajan, enemmän tai vähemmän. Stressaan koko ajan terveenä pysymisestä, tai oikeastaan kunnolla tervehtymisestä. Mietin keinoja jolla voisi saada pojan keuhkoissa seilaavan liman pois ja sitä miten välttää uusi flunssa. Joskus ennen en ymmärtänyt ns. pöpökammoisia ihmisiä. Mutta esikoisen astman myötä olen alkanut hieman ymmärtää. (Hän kun nappaa kaikki pöpöt ja sitten on hengitys tosi tiukassa.) Ja nyt olen itse sellainen. Olen ihan ylivarovainen! Käärisin varmaan kotimme kelmuun jos se onnistuisi ja siitä olisi varmuudella hyötyä. 

En halua operaation siirtyvän! En halua sitä pojan tähden, enkä myöskään itseni ja oman mielenterveyteni tähden. Haluan painajaisen päättyvän. En halua enää yhtään kauempaan odottaa ja pelätä. Haluan päästä tästä tunteiden vuoristoradasta eroon, tai ainakin eteenpäin. Haluan katsoa niitä pelkoja silmiin ja selvitä niistä. Haluan päästä asiassa eteenpäin. Haluan eroon siitä "sitten kun -elämästä". Haluan sen kaiken pelottavan olevan ohi, ja haluan huomata, että selvisin.

Pieniä juttuja arjessa

Tässä taannoin keskustelin puistossa erään äidin kanssa, jonka kanssa seisoskelemme usein saman puiston laidalla. Meillä oli aikaisemmin ollut puhetta pojan jalasta. Hän ei ollut sitä koskaan pistänyt edes merkille ja tajusi vasta sen jälkeen, että poika tosiaan kulkee ontuen, eikä toisessa jalassa ole kenkää.
Häntä kiinnosti kovasti se miten dysmelia näkyy meidän jokapäiväisessä elämässämme.

Tällä hetkellä se vaikuttaa lähinnä pojan vaatetukseen. Sukkia emme voi juurikaan käyttää. Vaikka usein olemme hankkineet sukkia kahdessa eri koossa, ei edes pienempi sukka pysy pienessä jalassa. Kun nilkkaan ei tule kulmaa, pääsee sukka valumaan alaspäin koko ajan. Siitä syystä käytämme pääsääntöisesti sukkahousuja. Ja sukkahousujenkin tulee olla tosi napakat, lähes lyhyet terveeseen jalkaan. Silloin lyhyen jalan sukkaosa ei roiku niin pahasti, että poika kompastuu siihen.
Myös tavallisten housujen kanssa täytyy "kikkailla". Lahkeen suussa on hyvä olla resorit, sillä sellaisen lahkeen saa pysymään taitoksella, eikä lahjetta tarvitse lyhentää. Kesällä parhaita housuja oli sellaiset, joissa oli napit lehkeissa "capri-mittaan" lyhentämistä varten. Se "capri -mitta" oli juuri sopiva lyhyeen jalkaan ja normaali pituus toiseen.

Ulkoilemiseen on tarvinnut keksiä jos jonkinmoista ratkaisua. Kenkää ei pienessä jalassa saada pysymään, vaikka kokeiltu on. Pojan jalka jää kenkään siten, että varpaat on siinä mihin kantapään kuuluisi tulla. Joskus sisällä poika saattaa itse laittaa kengät molempiin jalkoihinsa ja käveleekin niillä. Mutta silloinkin pienen jalan kenkä on hyvin pian takaperin tai muuten vaan vinksinvonksin ja pojan mennessä esim. polvilleen, jää kenkä pois matkasta.

Kengän tilalle on siis täytynyt keksiä jotain, mikä pitää jalan kuivana sekä lämpimäni, ja vieläpä siten, että poika pääsee kävelemään. Kesällä kengän virkaa hoiti tossu. Sellainen jossa on pitkä sukkamainen varsi ja pohjaa ja jalkaterän sivuja kiertää nahka. Se oli pohjasta sen verran paksu, ettei kivet satuttaneet pojan varpaita, mutta samaan aikaan tarpeeksi pehmeä, jotta muotoutui jalan mukaan. Ihan itsekseen tossu ei kuitenkaan paikallaan pysynyt, vaan se piti kiinnittää hanskanpidikkeillä housuihin. Tuohon aikaan pojan erikoista" kenkäratkaisua" ihmeteltiin usein, eikä ihme, sillä olihan se aika villin näköinen välillä.

Tuo sisätiloihin tarkoitettu tossu ei toki pitänyt kosteutta ja syksyn sateiden koittaessa hankimme sellaiset ohuet kosteutta pitävät vauvantöppöset. Sellaiset, jotka on tarkoitettu lähinnä pienille vauvoille, jotka eivät vielä kävele. Tuo töppönen piti samaan tapaan kiinnittää hanskanpidikkeillä housuihin, jotta se pysyisi paikoillaan. Ja vaikka se pitikin kosteutta, ei sillä voinut sateessa ulkoilla tai rapakkoon mennä. Poika ei siis ole koskaan saanut tepastella rapakossa, vaikka kovasti olisi sinne isoveljen perässä tahtonutkin mennä. Ja jos maa oli kovasti märkä, niin töppösen sisälle sujautettiin muovipussi, jotta jalka pysyi kuivana, vaikka töppönen kastuikin pikkuhiljaa. Ja ilmojen viiletessä töppösiä laitettiin kaksi päällekkäin ja alle villasukka.

Talvesta olemme selvinneet samanlaisilla töppösillä, mutta topattuna versiona. Alkutalvesta ongelmana meinasi olla se, että varpaat olivat aina kylmät ulkoilun jälkeen. Onneksi löysimme luontaistuotekaupasta ihanat 100%: sta lampaanvillasta valmistetut tossut, joissa on kiristysnyöri suuaukossa. Ne ovat pitäneet jalan lämpimänä ja pysyvät hyvin paikoillaankin.

Jossain vaiheessa tuntui tosi rasittavalta koittaa aina keksiä jokin ratkaisu, jotta poika saisi mennä samaan tapaan ikäistensä kanssa. Mutta kun ensimmäinen toimiva ratkaisu oli löytynyt, oli sitä helppo soveltaa. Nykyisin homma menee jo rutiinilla ja ulos katsoessaan tietää mitä kaikkea töppösen sisään tulee laittaa.
Ja kuten tämä puistossa tapaamani äiti, monikaan ei huomaa ettei jalassa ole kenkää, sillä töppönen on saman värinen kuin kenkä toisessa jalassa. Kaupassa käy lähes joka kerta siten, että joku tulee sanomaan, että teiltä on tainnut tippua toinen kenkä, sillä pojan istuessa jalkojen pituuseron huomaa selkeästi ja katse kiinnittyy helpommin kenkään tai sen puuttumiseen.

Muuten dysmelian olemassa olo ei vaikuta tavalliseen arkeemme juurikaan. Poika on oppinut liikkumaan jalallaan todella hyvin ja tasapaino on kehittänyt huiman hyväksi. On hauska seurata, kuinka hän on keksinyt keinoja selvitä erilaisista tilanteista, joissa jalan puuttellisuus ja pituusero vaikuttavat. Esim. korkean kynnyksen ylitys vaatii hieman keskittymistä. Poika asettaa lyhyen jalan sille puolen kynnystä, jonne on menossa ja tuolloin terve jalka koukistuu tasoittaakseen piituuseroa. Ja siitä hän sitten ponnistaa itsensä kynnyksen yli. Jos keskittyminen joskus esim. leikin tiimellyksessä herpaantuu ja terve jalka meneekin ensin kynnyksen yli, seuraa siitä kompastuminen. Sama pätee pienissä porrastuksissa jos mennään alaspäin.

Pientä jalkaa ei enää nykyisin tarvitse hoitaa sen kummemmin. Mitä nyt usein parannellaan rakkoja, joita tuppaa tulemaan varpaisiin ja varpaiden tyveen ihan vaan kävelystä. Aikaisemmin meidän tuli laittaa jalkaan yöksi lasta, jolla jalkaterän palaamista kampura- virheasentoon estettiin, mutta nyt kun on päädytty amputaatioon ei sillä ole enää väliä. Ja hienosti jalkaterä on minun mielestäni pysynyt hyvässä asennossa ilman lastaakin. Lääkäreiden näkemys vois kuitenkin olla ihan toinen :)

Eli suurimmat murheet jalan osalta on tällä hetkellä lähinnä henkisiä ja koskevat meitä vanhempia.
Ja toki monet lääkäri käynnit ovat rytmittäneet arkeamme, mutta niin tekevät myös esikoisen astmaan liittyvät käynnit ja asiat. Vauva-aika poikkesi hieman enemmän normaalista kipseineen ja lastoineen, mutta se on ollutta ja mennyttä se.
Tulevaisuudessa murheita olisi tullut varmasti paljon enemmän, varsinkin jos emme olisi päätyneet amputaatioon. Proteesin kanssa elämän pitäisi olla kutakuinkin normaalia. Toki kaikki proteesiin liittyvät arkiset toimenpiteet tulevat eroamaan siitä, jos jalka olisi ihan normaali, mutta ei ne mitään ongelmia ole, jos niistä ei sellaisia tee.

Huomaatteko, minulla on tänään taas hyvä päivä asian tiimoilta :)

Sitten kun

Takana on ihana ja rentouttava viikonloppu rakkaiden ystävien seurassa. On ihanaa kun on välillä muutakin ajateltavaa, kuin leikkaus ja siihen liittyvät asiat. Vaikka toki asia nousee esille keskusteluissa tuon tuosta. 

Noiden keskusteluiden myötä pysähdyinkin tänään paluumatkalla miettimään asioita. Tajusin, että olemme jo pitkään eläneet sellaista "sitten kun -elämää".Moneen asiaan on tullut todettua, että 

"no sitten kun pojan jalka on hoidettu kuntoon".

Sillä lauseella on siirretty monia merkittäviäkin asioita, kuten suunnitelmaa töihin paluusta. 

Pian se aika on kuitenkin toivon mukaan ohi. Pian pääsemme elämään normaalimpaa arkea ilman isoja päätöksiä ja pelottavaa odottamista. 

Ensin on kuitenkin selvittävä pienestä flunssasta joka perhettämme piina, jotta leikkausta ei jouduttaisi siirtämään. Ja kun leikkaukseen päästään, sitten on selvittävä siitä toipumisesta. Alkaen ihan jo sairaalasta. Se onkin nyt ehkä se suurin murheeni juuri nyt. 

Se Lastenklinikan osasto jonne poika on menossa hoidettavaksi leikkauksen jälkeen, on yllätys yllätys remontissa. Tästä syystä ko. osasto sijaitsee teho-osaston ohessa ja  yhdessä huoneessa jollain muulla osastolla. Ja näiden poikkeusjärjestelyiden takia on tilanne se, ettei jompikumpi vanhemmista voikkaan ehkä yöpyä lapsen kanssa sairaalassa. 

Saimme asiasta lappusen edellisen lääkärikäynnin yhteydessä ja aloin stressata siitä heti. Kun klinikalta sitten soiteltiin ja leikkaus ajankohta annettiin, tiedustelin asiasta ja ilmaisin huoleni tuosta yöpymmisetä. Ystävällinen hoitaja kertoi remontin tilanteesta, mutta antoi minulle pienen toivonkipinän sanomalla, että mahdollisuutta yöpymiseen on koitettu välillä järjestää, jos pääsee siihen yhteen huoneeseen sinne jonnekkin muulle osastolla. Saimme viimeviikolla sitten kotiin kirjeen ja siinä meitä pyydetään saapumaan nimenomaan sinne tehon puolelle. Toivon, ettei se kuitenkaa automaattisesti tarkoita sitä, että poitsua hoidettaan juuri tehon ohessa, jolloin yöpyminen ei ole mahdollista. Minä en nimittäin voi kuvitellakaan tulevani kotiin ja jättäväni poikaa sinne yksin!!! Vaikka kotimme ei olekaan kuin n.20min päässä sairaalasta, niin silti. Minä en suostu! Istun vaikka jossain päivystyksessä tai parkkipaikalla autossa!

Ja se on vain yksi niistä toipumisaikaan liittyvistä huolista. Minua pelottaa jo se ensimmäinen kurkistus peiton alle, jossa ei olekaan enää niitä pieniä varpaita. Kuinka pahalta se mahtaakaan tuntua? Entäpä se, kun side avataan ensimmäisen kerran?Ja entäpä, kuinka meidän pitää tynkää hoitaa? Miltäs se sitten mahtaa tuntua? 

Ja miten kipeä poika mahtaa olla? Ja kuinka tuo vauhtihirmu pidetään paikoillaan, ettei hän varaa tyngälle? 

Ja miten hoitaa tilanne siten, ettei esikoinen koe jäävänsä veljensä varjoon ja nyt jo olemassa oleva mustasukkaisuus ei pahenisi? 

Ja sitten kun niistä toipumiseen liittyvistä asioista ollaan selvitty, tulee taas uutta. Se proteesien maailma.

Olemme käyneet tutustumassa Suomen Proteesipalveluun, jossa pojan proteesit tullaan valmistamaan ja tavanneet proteesimestarin. Tuolla käynnillä saimme varsin perusteellisen katsauksen siihen mitä tuleman pitää. Näimme miten jalasta otetaan valos, jonka mukaan proteesia lähdetään valmistamaan. Pääsimme tutkimaan eri työvaiheessa olevia proteeseja ja näkemään erilaisia valmiita "jalkoja". Olemme myös tavanneet kaksi lasta, joilla on samanlaiset/samantyyppiset proteesit, mitä pojallemme tulee. 

Jotain mielikuvaa siis asiata on ja moni "mörkö" noiden vierailujen myötä on kaikonnut, mutta onhan se kuitenkin ihan uusi maailma.

Tässä vaiheessa on jotenkin hankala vielä kuvitella, että meillä on pian kotona irroitettava jalka. Ja se, että se kuuluu meidän omalle pojallemme. Tuntuu hurjalta ajatella, että jalka otetaan pois nukkumaan mennessä ja laitetaan aamulla paikoilleen, kuin sukka ikään. Mutta siihen tottuu toivottavasti nopeasti. 

Ja proteesimestarimme  oli varsin vakuuttunut siitä, että poitsu on niitä lapsia, jotka oppivat kävelemään proteesilla hyvinkin pian, kunhan siinä pisteessä ollaan. Toivotaan! 

Se selviää SITTEN KUN siihen pisteeseen päästään.

Vuoristorata

Pojan syntymän jälkeistä aikaa voisi verrata hyvin huvipuistossa olemiseen. Sieltä löytyy niitä rauhallisia ja lempeitä härveleitä, jotka ovat kuin meidän tavallinen arki. Niitä ihan tavallisia lapsiperheen juttuja, ja sitä tasaista olemista. Sitten on se ajatusten karuselli joka tuntuu pyörivän taukoamatta ja soittaen sitä samaa laulua. Löytyy myös se pimeä ja pelottava kummitusjuna, jossa olen usein öisin valvoessani istunut. Esille nousevat haamut ja peikot ovat huomattavasti pelottavampia öisin, mitä päivänvalossa tarkasteltaessa.

Ja toki sieltä löytyy vuoristorata, tunteiden vuoristorata. Siinä on nousuja ja laskuja. On nopeita käännöksiä ja kallistuksia. Aivan kuten matkassamme tähän pisteeseen. Välillä on noustu hyvien uutisten mukana ylös ja tultu seuraavan lääkärikäynnin myötä vauhdilla alas. Välillä on eteen tullut tienhaaroja, ja on täytynyt tehdä nopeita päätöksiä toivoen, että se on se reitti, joka vie rauhallisemmin perille, eikä jätä kiertämään rataa aina uudestaan ja uudestaan.

Nyt edessäni on kuitenkin se kaikkein suurin vuoristorata. Se sellainen, jonka on pistänyt merkille heti huvipuistoon saapuessaan. Takaraivossa on koko ajan ollut tietoisuus siitä, että siihen voi joutua vielä menemään, vaikkei ihan hirmuisesti tekisikään mieli. Ja tuo suuri vuoristorata on suurelta osin tunnelia. Sen tunneliosuuden sisään ei näe. Täytyy vain tyytyä kuuntelemaan siellä jo käyneiden kokemuksia ja koittaa arvailla.

Tuo suurin vuoristorata, se on matka joka alkoi amputaatio päätöksestä ja joka loppuu sitten joskus…. Amputaatio päätös oli kuin päätös lähteä jonottamaan tuohon vuoristorataan. Jonossa ollessa pelotti ja syke oli korkealla. Pieni perääntymisen mahdollisuus oli vielä olemassa, mutta ei sitä enää jonosta poistuta, kun siihen ollaan menty .Ja kun joulun ja uudenvuoden välipäivinä saimme tietoomme operaatioajan, silloin istahdettiin siihen vaunuun ja kiinnitettiin turvavyöt. Siinä sitä oltiin, eikä siitä enää pois päästä.  Ei muuta kun syvä huokaus ja vakuuttelut itselle, että tästä selvitään…

Silloin kun sain puhelun jossa kerrottiin leikkauksen ajankohta, olin ensin innoissani. Viimeinkin! Mutta jo muutama minuutti puhelun loputtua tuli kyyneleet. Nytkö jo? Ja samaisena iltana, kun muut kävivät jo nukkumaan löysin pian itseni kylppärin lattialta itkemässä hysteerisesti ja miettimässä, että miten tästä pääsee vielä pois. Mies tuli ja haki minut viereensä sänkyyn ja piti kiinni vakuutellen, että vaikkei kyydistä pois päästäkään, niin kaikki menee hyvin.

Sen jälkeen olen päättänyt olla vahva. Koittanut olla ajattelematta asiaa ollenkaan tai koittanut ajatella asiaa siten kuin se pitäisi tehdä. Siltä kannalta, että tämä kaikki on pojan parhaaksi ja näin me varmistamme hänelle normaalimman elämän. Olen yrittänyt pitää ajatukset enemmän käytännön asioissa. Järjestellyt alustavasti esikoisen hoitoa ja suunnitellut toipumisaikaa helpottavia valmisteluita. Sitä mitä ruokaa teen pakkaseen valmiiksi, milloin voisi hakea kirjastosta mukavia kirjoja lapsille paikallaan pysymisen helpottamiseksi, varautunut siihen että voimme ulkoilla säällä kuin säällä (poikaa vaunuissa työntäen) jne… Ajatuksissa on paljon myös se, kuinka onnistumme olemaan terveitä silloin, jotta leikkaus voidaan tehdä. (parhaillaan itse älyttömässä flunssassa). En missään nimessä halua venyttää tätä enää. En omasta puolestani, mutta ennen kaikkea en pojan puolesta. Hän ymmärtää jo nyt hurjan paljon ja tulee varmasti olemaan alkuun ihmeissään siitä, että hänellä ei olekaan enää varpaita lainkaan…unohtaen asian kuitenkin lopulta.

Mutta vaikka kuinka yritän, niin silti tuntuu pahalta. Eilen jäin taas valvomaan yksin ja ajatukset jotenkin päätyivät taas tulevaan. Ensin syyllistin itseäni jälleen siitä, että olen surullinen. Monilla muilla kun on niin paljon vakavampia murheita. Minä suren ”vain” jalkaterää kun jotkut surevat menettämäänsä lasta. Mutta ei se itsensä syyllistäminen laita asioita sillä tavalla järjestykseen päässäni kuin toivoisin.

Lopputulema ajatuksilleni oli jälleen hysteerinen itku. Tunne siitä etten oikeasti pysty!!! Ei me voida!!! Ikään kuin olisi korkealla siellä vuoristoradassa, todella korkealla. Niin korkealla että pelottaa ihan oikeasti. Tunneliosuus on ihan pian alkamassa ja toivot samaan aikaan sitä, että koko rata olisi pian ohi tunneleineen päivineen ja samaan aikaan tahtoisit hypätä kyydistä pois. Kyydistä ei vaan enää pääse pois, eikä loppuunkaan voi päästä kulkematta siitä tuntemattomasta tunnelista. 

Tässä päivässä

Huoh!

Nyt on kaiveltu "historiaa" ja ollaan vihdoin nykyisyydessä. 

Kun päätin aloittaa kirjoittamisen näin julkisesti, mietin kuinka saisin kerrottua sen mitä on jo takana. Koin kaiken läpikäydyn olevan oleellinen osa kokonaisuutta ja halusin sen mukaan. Yritin kirjoittaa yhtä isoa läpileikkausta kaikesta, mutta ei siitä mitään tullut. Se tuntui liian väkinäiseltä, eikä yhtään omalta tavalta.

Olen niitä ihmisiä joille kirjoittaminen on parhaimmillaan terapiaa. Sen huomasin siinä vaiheessa, kun silloin n. vuosi sitten aloin sitä "päiväkirjaa" kirjoittamaan. Tarkoitukseni oli vain kirjoittaa ylös perheemme kuulumisia ja merkittäviä hetkiä poikien kasvussa. Pian kuitenkin huomasin vuodattavani sinne fiiliksiäni aina silloin kun tuntui pahalta. Se, että omat ajatukset saattoi purkaa sanoiksi tietäen, että niitä luki muutama itselle tärkeä ihminen, tuntui huojentavalta. Samalla ajatukset selkeni omassakin päässä ja niitä oli hepompi käsitellä.

Kun yhden läpileikkaavan tekstin kirjoittaminen ei onnistunut, mietin hetken, että uskallanko käyttää noita vanhoja tekstejä. Mietin ovatko ne liian henkilökohtaisia. Päätin, että olivat tai eivät, ne ovat sitä miten olen asiat kokenut ja tuntenut. Ovathan ne aika negatiivisia, mutta niin on ollut mielenikin. Toki paljon hyviäkin asioita on ollut ja tapahtunut, mutta ne mietteen oli paljon vaikeammin eroteltavissa niistä asioista, joita en tänne halunnut. (koskien perheen kuulumisia) Ja kuten jo mainitsin, kirjoitettua tuli yleensä juuri silloin kun tuntui pahalta ja se näkyy.

Kun nyt parina päivänä olen noita tekstejä lukenut ja tänne siirtänyt (sekä poistanut nimet ja kuvat) olen siinä samalla kerrannut itse mennyttä. Ja on sanottava, että kaikkien niiden asioiden ja fiilisten kaivaminen esille on tehnyt ihan hyvää. Olen lukiessani huomannut unohtaneeni jo paljon, tai ainakin aika on parantanut osan haavoista. Ajankohtakin oli vanhojen asioiden läpi käymiselle mitä parhain, sillä nyt olemme ottamassa seuraavaa isoa askelta. Ehkä sitä suurinta, mitä tämän asian tiimoilta tullaan koskaan ottamaan.

Aika amputaatioon on tiedossa ja siihen on enää vajaa kuukausi!!!

Siinä on se suurin syy siihen, miksi päätin alkaa kirjoittaa niiden suljettujen päiväkirjan sivujen ulkouolella. Ja syy siihen, miksi kaahlasin menneen läpi sellaisella vauhdilla kun tein. Tulossa on paljon uusia ja vieraita asioita. On paljon mietteitä ja ristiriitaisia tunteita, mutta on myös paljon ihan käytännön asioita. Ja juuri nyt olen itse kaivannut paikkaa, josta voisin lukea sellaisten ihmisten ajatuksia ja kokemuksia, jotka ovat kaiken jo läpikäyneet. Jos voin itse olla jollekin mahdollisesti avuksi tulevaisuudessa kertomalla omista kokemuksista ja fiiliksistäni täällä, niin miksikäs ei. Ja siinä samalla voin edelleen purkaa omat patoutumani ja tunneryöppyni entiseen tapaan. Ja siihen nimenomaan pyrin, kirjoittamaan entiseen tapaan, sen kummemmin jarruttelematta.

Kirjoitettu 7. syyskuuta 2012

Askel eteenpäin!

Eilen, kun oli aika mennä nukkumaan, en millään pystynyt pästämään irti neulomuksestani. Puristin puikkoja ja neuloin vimmatusti vaikka tiesin, että kello on jo ihan liian paljon.

Sänkyyn meno pelotti, koska tiesin, että edessä on pitkä yö, uneton yö.

Vielä päivällä olin reipas ja tunsin olevani valmis lääkärikäyntiin, mutta illalla se päättäväisyys alkoi murentua ja rohkeus pettää. Muutaman sängyssä valveilla vietetyn tunnin jälkeen uni vihdoin tuli. 

Kun kello aamulla soi, olin hereillä heti. Toimin kuin kone, ajattelematta mitään ja tarkastelematta sitä, miltä minustaa tuntuu. Esikoinen saatiin hoitoon ja me pääsimme lähtemään klinikalle. Kaikki oli ihan hyvin siihen saakka, kunnes astuimme klinikan ovesta sisään. Silloin alkoi hermostuttaa. Huomasin käteni tärisevän ja kurkkua kuristavan. 

Odotustilaan istuutuessamme mieleen tulvahti kuva ihan ensimmäisestä käynnistä. Poika oli silloin viisi päivää vanha, ihan pieni käärö huolestuneen äidin tiukassa syleilyssä. Äidin, joka ei vielä tiennyt mitä kaikkea saisi hetkenkuluttua kuulla ja mitä kaikkea edessä olisi. 

Seuraava muistikuva, joka mieleen tuli, oli se tunne, kun tuon ensimmäisen käynnin jälkeen istuimme lohduttomina kotona olohuoneen lattialla ja itkimme yhdessä. Silloin pelotti ja olin varma, etten pysty.

Nyt istuimme siinä samassa tilassa odottamassa, että meidät kutsutaan sisään ja seurasimme, kun touhukas taaperomme leikki iloisesti hymyillen. Olimme siis selvinneet ainakin tähän asti.

Kävin wc:ssä hengittämässä hetkisen syvään ja vakuuttamassa peilikuvalleni, että sinä selviät eteenkin päin. 

Meidät kutsuttiin sisään ja tuttu ortopedi oli meitä vastassa. Se sama mies joka lateli meille kaikki kauheimmat vaihtoehdot vastenkasvoja silloin vuosi ja kaksi kuukautta sitten. Se mies, jota vihasin ja jonka halusin koko sydämeni pohjasta olevan väärässä. Se mies, jonka en uskonut olevan edes ihminen, niin kylmältä hän silloin vaikutti.

Nyt sen saman ortopedin näkeminen ei tunnu enää pahalta. Hänen paikallaolonsa herättää ehkä jopa hieman luottamuksen ja turvallisuudenkin tunteita. Ja hän tervehtii meitä iloisesti hymyillen ja huomioi poikammekin, kuin vanhan kaverin konsanaan. Hän vaikuttaa ihan ihmiseltä, sittenkin. 

Paikalla on muitakin lääkäreitä, erikoistuvia. Pojan tilanne on heille tuttu vain paperilla ja siksi tarinaa hieman kerrataan. Samalla jalan tilannetta tutkitaan ja tarkastellaan. Mahdolliset vaihtoehdot ovat avoinna siinä meidän edessämme. Lääkäreiden puhetta kuuntelee toivoen, että sieltä tulisi jokin kommentti, joka kertoo ihmeen tapahtuneen. Sitä ihmettä ei ole tapahtunut. Tilanne on edelleen sama, ennuste edelleen sama, vaihtoehdot edelleen samat.

Sitten puheenvuoro siirtyy hellävaraisesti meille. Mitä olemme kesän aikana miettineet ja mitkä ovat ajatukset nyt? Mikä olisi mielestämme se oikea askel eteenpäin?

Siinä se oli. Nyt oli se hetki, kun meidän tulisi olla varmoja ja tietää tekevämme oikein. Se oli pelottava hetki ja estelyistäni huolimatta kyyneleet vierähtivät poskilleni ja sanat jäivät kurkkuun. Sanoin vain, että saamamme lisäaika on ollut todella tarpeellinen ja pojan kasvun seuraaminen on helpottanut päätöstä. 

Mies sen sitten taisi sanoa. Sen, että olemme päättäneet, että pojallemme tehdään symen-amputaatio ja hän saa proteesin. 

Siinä se oli, The päätös. 

Se oli tehty ja sanottu ääneen virallisesti. 

Se ei tuntunut hyvälle, mutta se tuntui oikealle.

Vaikka lääkäri olisi lausunut ne sanat varmasti jokatapauksessa, hänen sanansa "teitte hyvän päätöksen" tuntui hyvältä. Niin me teimme, juuri sen ainoan oikean ja sen takana seisomme.

Nyt on sitten aika siirtyä eteenpäin. Ensimmäisenä menemme tapaamaan proteesimestaria, jonka kanssa keskustelemme siitä, millä aikataululla hän suosittelisi etenemään ja minkälaista proteesia lähdemme pojalle suunnittelemaan. Samalla voimme tutustua yleisellä tasolla tämän päivän otopedisiin proteeseihin. Voimme alkaa valmistautua tulevaisuuteemme, poikamme tulevaisuuteen.

Saimme tänään jutella myös fysoiterapeutin kanssa, joka tulee olemaan mukana pojan toipumisessa ja kuntoutuksessa. Hän oli erittäin lämmin ja sydämellisen oloinen ihminen. Hän lupasi soitella ensin itse tällä meidän proteesimestarille, ennen kuin me otamme häneen yhteyttä. Hän lupasi tehdä pohjustustyön, jotta meillä olisi helpompi lähteä etenemään asian kanssa. Tuli tunne, että meidän ei tarvitse selvitä enää ihan yksin. Vihdoinkin. 

Nyt kun tuo iso askel on otettu, on hassu olo. Toisaalta helpottaa, kun ei tarvitse enää pohtia tuota isoa päätöstä, mutta toisaalta pelottaa kaikki se mitä edessä on. Päätös ei todellakan ole ollut helppo ja kun autoon päästyämme soitin isälleni ja kerroin päätöksestämme, tuli taas itku. Ja myös isän äänestä kuuli, että asia on iso myös heille, mutta he seisovat täysin päätöksemme takana ja tukevat meitä. 

Nyt siis kääntyy ihan uusi lehti meidän ja erityisesti poikamme elämäntarinassa. Tästä alkaa matka kohti normaalia elämää. Ja nimenomaan sitä tällä päätöksellä haettiin, mahdollisimman normaalia elämää. Proteesi tulee olemaan osa pojan ja meidän jokapäiväistä elämää, sitä normaalia elämää.

Sinne on vielä jonkin verran matkaa, eikä nämä nyt alkavat viimeiset kilometrit ole varmasti matkan helpoimpia, mutta uskon, että niistä selvitään. Rohkeus tulee varmasti horjumaan, mutta takanamme on paljon tukea ja apua.

Koittakaa siis jaksaa, vuodatuksiani, sillä se on minulle todella tärkeää. On lohdullista kun tietää, että joku kuulee ne syvimmätkin ajatukset. Kiitos, että olette siellä!

Kirjoitettu 18. elokuuta 2012

Pohdiskeluja

Pohdiskelin tuossa jokin aika sitten, että mistä sen mahtaa tietää, että tekee oikein. En tiedä edelleenkään mistä sen tietää, mutta sen vaan tietää jollain kummalla tavalla. Mutta se mitä taannoin mietin siitä tunteiden ja järjen yhteispelistä, se on osoittautunut varsin haastavaksi yhtälöksi.

Saamamme lisäaika päätöksen miettimiseen oli todella tärkeää, sillä näinä muutamana kuukautena poika on näyttänyt meille sen, millainen hän on. 

Hän on älyttömän energinen ja vauhdikas. Hän on suorastaan vaarallisen rohkea. Hän on uskomattoman ketterä ja taitava kiipeilemään ja roikkumaan milloin missäkin. Vaikka isoveli on lähes kaksi vuotta vanhempi, ei pienimpi paljoa veljestään jälkeen jää. Ja meneepä jossain asioissa jopa lujempaa. 

Hänellä on aina pilke silmäkulmassa ja hymy huulilla ja pojasta on aistittavissa sellaista päättäväisyyttä, että hän menee vaikka läpi harmaan kiven.

Moni voi ajatella, että ei noin nuoresta lapsesta voi kovinkaan kauaskantoisia luonneanalyysejä käydä tekemään, mutta uskon ja luotan, että hänessä on vallitsevina piirteinä juuri noita edellämainitsemiani juttuja. 

Se kaikki on antanut meillä vastauksia siihen, mitä meidän tulee tehdä. Poika voi elää normaalimpaa lapsuutta "apujalan" kanssa. (proteesi kuulostaa jotenkin karulta, siksi tämä ilmaus vielä tässä vaiheessa) Voi mennä Isoveljen ja muiden lasten kanssa ja tehdä sitä mitä muutkin. Voisi varmasti olla ja mennä vaikka valitsisimme sen toisenkin vaihtoehdon, mutta jossain vaiheessa edessä olisi se tilanne, että täytyy pysähtyä ja korjaukset alkaisivat. Edessä olisi aikoja, pitkiä aikoja, kun ei voisi edes varata toiselle jalalle. Ja siinä vaiheessa poitsu olisi n. kuusivuotias. Jotekin tuntuu, että hän pääsee helpommalla sillä toisella tavalla, sillä lopullisella tavalla.  Eli näiltä osin päätös perustuu kaiketi enemmän tunteeseen siitä mikä on oikein ja järki ehkä seuraa sitten perässä.

Ja nyt kun päätös on tässä meillä ns. käsillä ja sitä tarkastelee eri kulmista, se tuntuu järkevältä. Rajulta, mutta lopulta järkevältä. Kaikinpuolin paremmalta. Mutta sitten kun ajattelee sitä mitä se todella tarkoittaa, hokkuspokkus ja yhtäkkiä järki ja tunteet lakkaavatkin paiskaamasta kättä. Sitä alkaa ajatella liikaa tunteella. 

Viimepäivinä olen monesti vaipunut ajatukseen tulevasta. Siitä mitä ihan oikeasti tulee tapahtumaan.

Pojan  jalkaterä tullaan ottamaan kokonaan pois, lopullisesti. Me emme enää ikinä tule näkemään niitä maailman suloisinta kolmea varvasta. Olen oppinut rakastamaan sitä pientä jalkaa. Se on minusta kaunein jalka mitä olemassa on. Se on uniikki. 

Mutta järki taas sanoo,että vaikka se jalka on kaunis ja uniikki, se ei toimi tuollaisenaan. Pahimmalta tuntuu oikeastaan se, että lapsemme ei saa olla sellainen, jollaisena syntyi. (vaikka eihän jalka ole ollut pitkään aikaan sellainen kuin syntyessä) Sitä miettii ihan hassuja asioita. Olen miettinyt, että voimmeko pitää seinällä edelleen taulut, joihin on painettu lasten maalatut jalkapohjat? Esikoisen jalat on painettu hänen ollessa tasan neljä kuukautta, ja nuoremman jalat hänen ollessa tasan neljä vuorokautta, ennen kuin mitään oli tehty. Mietin, että tuntuuko se pojasta hassulta tai väärältä sitten kun hän ymmärtää. 

Toisaalta ne kertovat juuri sen, että rakastimme molempien pieniä jalkoja ihan samalla tavalla, ja ne olivat niin täydelliset meille, että halusimme ne seinälle. 

Ehkä meidän pitää sitten painaa toiset kuvat molempien jaloista, kun hän saa uuden jalkansa. Ehkä voimme siten osoittaa, että rakastamme hänen jalkojaan kaikesta huolimatta?

No jaa.... kuten huomaatte, ajatukset risteilevät ja ovat kovin sekavia ja ristiriitaisia. Ja tätä se tulee varmasti olemaan nyt pidemmän aikaa. Mutta olen tainnut aloittaa nyt sen valmistautumisen siihen tulevaan. 

Koittakaa kestää ;)

Kirjoitettu 17. elokuuta 2012

Pätkä tekstistä...

...Niin ja se mitä en viimeviikolla vielä voinut ääneen sanoa... Taidamme päätyä siihen, että midän rakas poikamme saa oman proteesin, oman uniikin apujalan. Päätös, se on oikea, nyt sen tiedän. En tiedä mistä, mutta tiedän vaan! 

Ja arvatkaa mitä, minä jopa hieman hymyilen :)

Kirjoitettu 5. elokuuta 2012

Hymyn takana

Ratkaisu on lähellä, tiedän sen. Se on kenties jo tehty. Puhumme keskenämme kummaa koodikieltä. Ymmärrämme toisiamme puolesta sanasta. Sanomme, että periaatteessa taidamme tietää mitä teemme, mutta sitä ei sanota ääneen. Kumpikaan ei ole siihen valmis.

Mistä sen mahtaa tietää, että tekee oikein? 

Tunteeko sen kenties sydämessään? Yhtyykö järki siihen samaan? 

Tuleeko tunne, että näin sen juuri kuului mennä?

Jos/kun tietää tekevänsä oikein, lakkaako kyyneleet tulemasta?

Hymyileekö hymyillessään myös sisältä päin?

Tässä vaiheessa, kun koittaa saada oikeaa päätöstä aikaan, sydän ja järki eivät puhu samaa kieltä. Kyyneleet eivät todellakaan lakkaa tulemasta. Niitä tulee paljon ja ne tulee yhtäkkiä, varoittamatta. Ne voi tulla ruokaa laittaessa tai puistossa leikkiessä. Ne tulee imuroidessa tai yöllä valvoessa. Ne tulee suihkussa ja autolla ajaessa. Ne tulevat kun katson sitä touhukasta ja iloista lasta.

Tulipa ne missä vaan, ne tulevat muilta salaa. En näytä kyyneleitäni, en kenellekkään. 

Ja tässä vaiheessa voin puhua asiasta huoleton ilme kasvoillani, kuin puhuisin säästä. Voin olla kuin olisin unohtanut koko asian tai koko asiaa ei edes olisi, voin jopa hymyillä, mutta hymyn takana minä itken.

Mutta luotan siihen, että kyyneleet loppuu aikanaan ja opin taas hymyilemään sisältäkin päin. Odottakaahan vaan :)

Kirjoitettu 31. heinäkuuta 2012

7.9.2012

klo 9.00

Sieltä se sitten tuli. 

Eilen se oli postilaatikkoon kolahtanut.

Se on se kirje, jonka saapumista en todellakaan ole odottanut. Olen sitä suorastaan pelännyt. 

Olen tiennyt sen olevan tulossa, ja ehkä juuri siksi olen vältellyt postin hakemista.

Mutta nyt se kirje tosiaan lojuu tuossa pöydällä ja huutaa minulle.

Se kirje on osoitettu pojallemme ja se alkaa sanoilla; Sinulle on varattu vastaanottoaika Lastenklinikalle.

Tuota päivää voisi kutsua tuomiopäiväksi, sillä se on se päivä, jolloin meidän tulisi tehdä The Päätös!

Meidän piti tehdä päätös keskenämme jo ennen kesälomaa, mutta toisin kävi. Tilanne on edelleen auki. En ole yhtään sen valmiimpi tekemään ratkaisua, kuin edelliselläkään kerralla. Mutta uutta on se, että en ole enää halukas siirtämäänkään sitä. Se on tehtävä kuitenkin, enemmin tai myöhemmin.

Välillä aloimme olla jo hyvin varmoja päätöksestä. Amputaatio tuntui ehdottomasti paremmalta ratkaisulta. Sillä fiiliksellä meni jo useampi viikko. Mutta sitten sitä alkoi taas empimään ja miettimään. Ja nyt poitsu sitten opettelee kävelemään omalla pienellä jalallaan ja päätös tulee taas vaikeammaksi. Eilen hän otti jo neljä askelta ilman tukea. Ei mene kauaa, että poika kävelee.

Plaah...Miksi, oi miksi?

Sitä kysymystä en vaan lakkaa kysymästä. En tiedä edes keneltä sitä kysyn. Itseltäni? Kenties joltain korkeammalta taholta, jonka olemassa oloakin suuresti epäilen?

Mutta se kysymys ei auta minua, se ei auta poikaa, se ei auta yksinkertaisesti ketään. Pitäisi kysyä vaan, että mitäs seuraavaksi?

Välillä tuntuu, että järki ja tunteet käyvät kädenvääntöä keskenään. Mutta ei asia ehkä kuitenkaan ole niin simppeli. Kumpikaan vaihtoehdoista ei ole perusteltavissa selkeästi kummallakaan. Molemmat ovat pelissä molemmissa vaihtoehdoissa.

Voin sanoa, että oikeastaan kaikki joiden kanssa olen jutellut, ovat jollain tavalla kantansa ilmaisseet, vaikkei sitä suoraan sanallisesti ole ehkä sanoneetkaan. Muiden mielipiteellä ei sinäänsä ole, tai ei saa olla, vaikutusta meidän päätökseemme, mutta tuki päätöksemme takana on erittäin tärkeää. Mielipiteiden joukko on melko yksimielinen, mutta on joukossa pari eriävääkin mielipidettä...

Minä olen aina ollut huono päättämään. Olen aina ollut se "ihansama- tyyppi", joka on sysännyt vastuun päätöksestä toisille. Nyt minulla on edessäni tilanne, johon en voi sanoa vaan ihan sama.

En tiedä osaatteko kuvitella tätä tunnetta, kun ei oikeasti tiedä mitä tehdä ja olisi kuitenkin päätettävä. Se ajatus valtaa mielen ihan kokonaan. Sitä ei pääse karkuun mihinkään. Vaikka seisot kaupan jäätelöaltaalla ja koitat päättää minkä jäätelön valitset, silti mietit siinä samalla, että no mitäs meidän nyt oikeen pitäisi tehdä. Se on rasittavaa. Se on suorastaan raastavaa, helvetillistä! 

Ja taas tutkitaan ja mietitään...

Kirjoitettu 12. kesäkuuta 2012

Otteita tekstistä...

Olen viimepäivinä taas kuumeisesti miettinyt poitsun jalan kohtaloa. Ei se vaan tunnu helpottuvan millään tasolla se päätös. Pari päivää meni taas amputaatio ajatuksella. Puhuimme yhdessäkin, että ehkä se alkaa tuntua oikeammalta ratkaisulta. Mutta tänään on sitten taas ollut ihan toisenlaiset mietteet. Minun pitänee alkaa laittaa kalenteriin ylös, että miltä minäkin päivänä tuntuu ja katsoa sitten kumpia on enemmän :) 

Miten erilaistahan se olisi ollut tämä nuoremman vauva-aika ilman kaikkia näitä jalkamurheita? Tuntuu, että on vaan murehtinut koko ajan, eikä ole osannut pysähtyä nauttimaan niistä hienoista hetkistä tarpeeksi. Tuo ihana pieni poika kyllä ansaitsee paljon rakkautta ja huomiota.

Hän on kyllä ihan loistava persoona. Niin hyväntuulinen, varsinainen veijari. Mutta temperamenttiäkin löytyy. Jos kaikki ei mene niin kuin hän itse haluaa, niin sitten ollaan oikein dramaattisia ja osoitetaan mieltä. 

On ihana seurata, kun hän leikkii itsekseen. Hän saattaa viettää pitkiäkin aikoja syventyneenä johonkin leluun. Suosikki leikiksi on muodostunut isoveljen paloautolla leikkiminen. Autossa on napit, joista saa kaksi erilaista ääntä ja valot vilkkumaan. Sitä hän hymyssäsuin työntelee kontaten ympäri asuntoa ja painaa suloisesti sormellaan nappeja vuorotellen. Tarvitsee löytää toinen samanlainen pirssi, sillä tuosta autosta taistellaan eräänkin kerran päivässä.

Poitsusta taitaa olla tulossa vasenkätinen. Vaikka kuinka olemme koittaneet antaa esimerkiksi sormisyötäviä oikeaan käteen, vaihtaa hän ne itse vasempaan. Muutenkin kaiken tarkkuutta vaativan hän tekee vasemmalla kädellä. Mutta vilkuttaminen, joka on nyt yksi ihan ehdottomista suosikki jutuista, tapahtuu oikealla (tai sitten molemmilla yhtaikaa). Toinen ihan loistava juttu juuri nyt, on moikkaaminen kättä nostamalla. Käsi nousee topakasti ylös ja samassa kasvoille leviää maailman levein hymy :)

Ja nyt tapaillaan pieniä sanoja. Keinussa hoetaan "kaa kaa" ja äitiä nyt on huudeltu jo usempi kuukausi. Tänään kun rakensimme Lego-tornia ja sen mennessä nurin sanoin että "kaatu", niin poitsu hoki pitkän aikaa, että "kaau" ja taputti käsiään yhteen. Isoveli totesi, että sehän sano kaatu. Isoveljeä kävikin sen jälkeen mietityttämään, että pikkuveli ei taidakkaan olla enää mikään ihan pieni vauva, "Onko hän jo iso poika". Pikkuveikka alkaisi varmaan olla esikoisen mittapuun mukaan jo iso poika, sillä hän itse on omien sanojensa mukaan jo "tosi iso iso poika" :)

Kirjoitettu 5. toukokuuta 2012

Lisää aikaa

Eilen oli vuorossa klinikkakäynti. Tuon käynnin tarkoitus oli keskustella poitsun jalan kohtalosta ja tehdä suunnitelmia tulevasta. Mahdollisesti myös päättää siitä, säästetäänkö jalka vai päädytäänkö proteesiin. 

Moniin kysymyksiin saatiin vastauksia ja hyödyllistä keskustelua käytiin, mutta päätökseen emme olleet vielä valmiita. Saimme ns. lisäaikaa elo-syyskuulle saakka ja sitten kokoonnutaan uudestaan.

Jollain tasolla tuntuu, että päätös alkaa selkiytyä, mutta silti se on niin hurjan vaikea, ettei ole järkeä. Lääkärit selvästi huomasivat sen, kuinka vaikea tuo päätös meille on, eivätkä halunneet yhtään meitä painostaa suuntaan tai toiseen. Toki he kertoivat mielipiteensä ja puhuivat siitä, mitä odotettavissa mahdollisesti olisi kummankin vaihtoehdon kanssa, niin hyvässä kuin pahassakin. 

Puhuimme miehen kanssa, että olisi hyvä jos saisimme päätöksen tehtyä ennen kesää ja kesälomaa. Silloin tämän jatkuva paineen ja stressin voisi hetkeksi unohtaa. Ja voisi myös alkaa valmistella itseään tulevaan. Se päätös on kuitenkin tehtävä enemmin tai myöhemmin, eikä se varmasti helpoksi muutu milloinkaan. Ja kun päätös tehdään, siinä pysytään ja se on silloin juuri se oikea. Sen jälkeen on sitten alettava kerätä niitä voimavaroja, jotta kestää ne asiat, joita kestettävä on. 

Kirjoitettu 3. toukokuuta 2012

Se on tässä ja nyt!

Huomenna vuorossa on "ongelma-poli" käynti. Tavoitteena ei sen enempää eikä vähempää kuin, The päätös! 
Voihan se kuitenkin olla, ettei päätöstä voida vielä tehdä. Meillä kummallakaan ei ole selkeää kantaa asiasta. Molemmissa on hyvät ja huonot puolensa. On niin monia avoimia kysymyksiä, ettei mitään päätöksiä voi tehdä ennen kuin niihin on vastattu. On myös paljon kysymyksiä, joihin ei voida saada vastauksia koskaan. Kukaan ei tiedä, eikä osaa ennustaa. 

Ei varmasti tarvitse ensi yönä paljon nukkua, eikä ole tarvinnut muutamana edellisenäkään. Mielessä risteilee sen miljoona asiaa. 
Sitä kun yrittää katsoa asiaa kaikilta kanteilta ja eri näkökulmista. Perusajatushan on tietysti se, että mikä on parasta lapselle? Mutta on pakko ajatella muutakin. Myös perheen henkiset ja fyysiset resurssit on pakko ottaa huomioon. Asioita voi järjestellä ja yleensä asiat myös järjestyy, mutta on mietittävä kaikkea. On myös pyrittävä ajattelemaan asiaa pojan kannalta eri näkökulmista. Mikä olisi kaikkein paras tapa tehdä tilanteesta niin normaali, kuin se voi vaan olla? Sitä me haluamme. Parhaan mahdollisen elämän lapsellemme kaikesta huolimatta. Kumpi vaihtoehto sen sitten mahdollistaa paremmin, siinä se kysymys onkin. Paljon on mielessä asioita siis. Ja raskas on tämä viitta harteilla kantaa, joka meille on annettu. Mutta meidän on se kannettava. Mitä sitten ikinä päätämmekään, teemme sen rakkaudesta lastamme kohtaan. Pyrimme tekemään sen oikean ratkaisun, sen paremman.

Kirjoitettu 26. maaliskuuta 2012

Pelottavia fyysisiä(kin) oireita!

Kun lapset saatiin unille, istuin taas koneelle. Ja mitäs muuta tekemään kun tutkimaan, lukemaan ja kirjoittamaan. Viimeisimpänä katsottiin miehen kanssa yli puolentunnin englanninkielinen powerPoint-esitys aiheesta Fibulaarisen hemimelian korjaus ja pidennysleikkaukset. Ja nyt on ihan sairaan paha olla. Tämä lääkäri oli henkeen ja vereen amputaatioita vastaan ja teki ihan huimia leikkauksia. Sellaset tapaukset suomessa varmaan automaattisesti amputoitaisiin. Hienoja tuloksi hän aikaan sai, mutta oli ne leikkausten määrät potilasta kohden myös aika huimia. Tilanne kolmannen pidennyksen jälkeen jne. Eikä epäonnistumisia pahemmin mainostettu, eikä potilaan kivuistakaan paljon puhuttu. Nuorimmat lapset joilla oli tuo pidennys fiksaattori (eli se pidennys härveli joka on ruuvattu luuhun kiinni) oli 18kk vanhoja. Mutta ihan hyviltä lopputulokset paperilla ja valokuvina näytti. Mitä lienee sitten toiminnallisesti, sitä tarina ei kerro.

Kaikki tuo informaatio sai aikaan todella pahan olon. (Ja voi miten fiksua oli taas yötä vasten tuo katsoa!!!) Nyt se oksennus ei ole kaukana! Tuntuu ihan siltä että joku painaa minun rintakehää kasaan ja en saa henkeä. Tämä sama tunne tuli viimeyönä. En ollut nukkunut silmäystäkään vaikka yritin rentoutua ja ajatella mukavia asioita. Sisustin oman ja monen kaverinkin kodin mielessäni, kokeilin keskittyä ja rentouttaa itseni palapalalta, mutta turhaan. Uni ei tullut. Mielessä pyöri vain kaikki tämä tuskaiseen päätökseen liittyvä. Sitten se iski yhtäkkiä. Tunne, etten saa henkeä. Poika heräili samaan aikaan huutelemaan maitoa ja yritinkin syöttää häntä ja saada ajatuksia kasaan, mutte ei se onnistunut. Lopulta mies syötti pojan ja minä hengittelin raitista ilmaa suoraan ikkunasta. Ei sekään auttanut. Lopulta vaan makasin sängyllä ja keskityin hengittämiseen ja sitten se meni ohi. Puoli neljän jälkeen kai sitten nukahdin, tai sen jälkeen en enää kelloon vilkaissut. Ensimmäisen kerran sama tunne tuli muutama yö sitten. Paniikissa huoneen ovea auki ja paitaa pois päältä ja raitista ilmaa heti, silloin olin kyllä nukkunut ja heräsin tuohon tunteeseen.

Mikä paniikkihäiriö tai stressireaktio minulle on kehittymässä? Alkaa kohta pelottaa, että sekoanko minä.

Minä juuri äsken miehelle sanoin, että minusta oikeasti tuntuu siltä, ettei minusta ole tähän ja minä oikeasti tarkoitin sitä. MINÄ EN PYSTY TÄHÄN!!!!!

Kyse on "vaan" jalasta, ei elämästä ja kuolemasta, mutta kyse on oman lapsen jalasta. Ja miten minä kestän sen mitä tulossa on, oli se sitten kumpaa tahansa? Miten minä pystyn ikinä ruuvaamaan jotain saamarin härveliä joka päivä ja tsemppaamaan lasta sen pitämisessä. (aikahan sen härvelin kanssa ei ole kun se 8-10kk keskimäärin). Tai miten minä ikinä pystyn katsomaan sitä tyngänpäätä, jos jalka katkaistaan? Miten silloin voi olla miettimättä sitä, että oliko päätös oikea? Pää ei taida enää kyetä käsittelemään tätä kaikkea. Joku parin päivän nuijanukutus olis nyt paikallaan!!!

Kirjoitettu 24. maaliskuuta 2012

Otteita tekstistä....

Pojan tilanteeseen liittyen olen kirjoitellut nyt erään äidin kanssa, jonka lapselta on amputoitu molemmat jalat n. vuoden iässä. Amputaatiot on molemmissa jaloissa samanlaisia, kuin se mitä meidän ukkelille tehtäisiin, jos siihen päädyttäisiin. Syy on myös hyvin samantapainen, joskin vielä astetta pahempi. Mutta nyt olen saanut kuulla käytännön kokemuksia molemmista vaihtoehdoista, ihmisiltä jotka ovat seuranneet tilannetta nimenomaan äitinä.

Päätös ei ole ainakaan käynyt yhtään helpommaksi. Molemmissa on puolensa. Tulee hetkiä, jolloin tiedän muka ihan selkeästi, kumpi vaihtoehto on minun mielestäni se oikea. Mutta seuraavassa hetkessä olenkin toista mieltä. Plaah.

Mutta sillä välin, kun olen tuskaillut ja tutkinut, on poitsu keksinyt jotain. Hän osaa nyt kompensoida pituuseroa jalkojen asennolla ja koukistamalla tervettä jalkaa sen verran, että lyhyen jalan varpaat yltää maahan. Ja ne pienen pienet varpaat ylettää maahan just sen verran, että voi ottaa askeleen. Ukkeli kävelee tukea vasten!!!! Voi meidän pieni taistelija, sitä poikaa ei pysäytä mikään!!!

Kirjoitettu 21. maaliskuuta 2012

Ajatusmyrskyä ja matalapainetta

Missä paniikki nappula? Voisko jostain vaihtaa edes pienemmälle vaihteelle? Koko ajan raksuttaa sen 100 ajatusta päässä ja kohta tilttaa, ERROR!!!!!

Olen nyt pari päivää kirjoitellut muutaman äidin kanssa, joiden lapsilla on jaloissa paljon samoja vaivoja kun meidän poitsulla. Toki ei täysin, mutta paljon yhtymäkohtia on. Toisella on ollut myös kampura virheasentoa kuten meillä ja toiselle on tehty pidennysoperaatio ja paljon muuta. 

Toisen lapsen hoitohistoriaa lukiessa tulee kyllä mieleen, että onko meistä kaikkeen tuohon? Vaikka pidennys itsessään on onnistunut hyvin, eikä lapsi ole kauheita kipuja kärsinyt sen suhteen, ja voinut käydä koulussakin venytyksen aikana, on matkassa ollut silti "monia mutkia". Ei se tietysti tarkoita, että meille kävisi samoin, mutta tuon lapsen jalassa on niin paljon samoja rakenteellisia ongelmia, kuin meillä ja noista asioista lääkärit ovat meitä "varoitelleet". Ja meidän poitsun jalassa on ehkä vielä vähän enemmän ongelmia.

Nyt nämä kaikki kertomukset ja kokemukset pyörii päässä koka ajan taukoamatta, yötä päivää. Kysymyslista lääkäreille kasvaa kasvamistaan ja ajatus päätöksenteosta tuntuu koko ajan vaikeammalta.

Vaikka tuntuu ihanalta saada jutella jonkun sellaisen kanssa, joka on käynyt samaa läpi, niin samaan aikaan tekee pahaa. Välillä tulee ihan konkreettisesti oksettava olo. En haluaisi tietää ihmisen jalan rakenteesta näin paljoa. Tai en ainakaan näin paljon siitä, mitä kaikkea siellä voi olla pielessä. 

Tuntuu, etten voi luottaa enää keneenkään. Mistä sen tietää mistä lähtökohdista lääkärit asiaa katsovat ja vaihtoehtoja suosittelevat. Voisko kaikki asiaan perehtyneet ammattilaiset maailmassa kertoa oman mielipiteensä?

Voi helvetin helvetti, miksi näitä asioita joutuu pohtimaan??? Hetkellinen itseluottamuksen tunne murenee jälleen. Miten ihmeessä minusta on tähän kaikkeen? Haluan jonkun ihmisen johon voin 100% varmasti luottaa ja uskoa, että hän kertoisi meille mikä on parasta ja nimenomaan pojan kannalta parasta, ei kenenkään muun lähtökohdista tai syistä. Onko ketään sellaista olemassakaan? Ajatteleeko kukaan muu oikeasti pojan parasta, muut kun läheiset ja me? MITÄ MEIDÄN PITÄÄ OIKEASTI TEHDÄ???????

Ja nyt en kestä yhdenkään äidin siunailua siitä, miten vaikea on päättää minkälaisen kevät-takin, tai housut tai kengät lapselleen hankkii. Mitä merkkiä ja mitä väriä? Se nyt on ihan yksi vitun hailee. Ei se maailma siihen kaadu jos ei pipo, takki ja kegät ihan just mätsää toisiinsa!!! Pääasia, että se lapsi ylipäänsä voi olla ulkona ja tarvitsee ne vaatteet!!!! Ja ihan sama minkälaiset kengät ne on, jos ne pitää jalat kuivina ja lämpimänä... Onko merkillä ja värillä väliä, jos niitä sentään saa ostettua helposti kaupasta ja ne passaa jalkaan. Anteeksi, kaikilla murheensa, mutta just nyt ei jaksais kuunnella!!!

Kirjoitettu 19. maaliskuuta 2012

HÄRKÄÄ SARVISTA!

Eilen oli ihan helvetillinen päivä. Mies oli koko päivän töissä ja minä kahden väsyneen kiukkupussin kanssa kotona. Mistään ei tullut mitään, kumpikaan ei halunnut syödä, ei leikkiä, ei nukkua, ei tehdä yksinkertaisesti mitään. Yhtä huutoa ja taistelua koko päivä.

Kun mies sitten illalla vihdoin tuli kotiin, olin niin väsynyt, että päätin etten tee enää yhtään mitään. Istuin koneelle ja jostain kummasta tuli sellainen tunne, että nyt minun pitää alkaa etsiä vastaavia tapauksia, kuin meidän poika ja muutenkin tietoa asiasta. Ensimmäisen kerran tunsin olevani siihen valmis.

Istuin koneella tuntikaupalla ja kirjoitin monta mailia ihmisille, joilla ollut samantyyppisiä tilanteita. Luin ja tutkin. Mietin ja pohdin. Ja tein huiman löydön! Dysmelia! Miksi kukaan ei ole meille sitä sanaa koskaan sanonut, ei missään yhtydessä. Olisin löytänyt vertaistukea jo paljon aikaisemmin.

Myönsin samalla itselleni sen, että minulla on vammainen lapsi. Minulla on dysmelia lapsi. Se ei kuitenkaan muuta sitä, kuinka paljon häntä rakastan!!

Kuin onnenkantamoisesta päädyin Redy RY:n sivuille ja siellä on muutamia kohtalotovereita. Toisten lapsilla puutteita on käsissä, toisten lapsilla jaloissa. Luin keskusteluja ja huomasin "onnekseni", että omat ajatukset ja tuntemukset kuuluvat asiaan. Olen pitänyt itseäni itsekkäänä pahan oloni takia, mutta ehkä en ihan niin itsekäs olekkaan. Muutkin ovat painineet samojen asioiden kanssa ja ei se toisten kirjoittaman tuntunut yhtään pahalta. Minä ymmärsin toisten tunteita ihan täysin, enkä todellakaan sanoisi noita muita äitejä itsekkäiksi heidän ajatustensa takia. Voi kun joku olisi kertonut minulle tästä sivustosta ja koko Redy Ry.stä jo kuukausia sitten.

Samalla kun koin helpotuksen tunteita, tuli myös tuskaa. Tieto lisää tuskaa, niinhän sitä sanotaan. Tuli myös kiukkua. Miksi meidät on jätetty jotenkin niin yksin? Moni kertoi saaneensa sairaalasta hyviä linkkejä ja paikkoja, joista voi saada tukea. Monille oli automaattisesti tarjottu erilaisia "apuja" sairaalasta. Me olemme painineet asian kanssa ihan itse. 

Päätöksen suhteen ei ole tapahtunut mitään selkeytymistä, mutta sitä kohden mennään.
KYLLÄ TÄSTÄ SELVITÄÄN ja pojalla on edessään ihan loistava tulevaisuus <3

Kirjoitettu 7. maaliskuuta 2012

Liian suuria päätöksiäkö?

Pari kuukautta aikaa miettiä keskenämme, sitten kokoonnutaan ammattilaisten kanssa...aiheena suuri päätös! Amputaatio vai yritys tehdä jalasta toimiva?

Magneettikuvaus ei siis antanut meille suoraa vastausta, vaan teki päätöksestä melkeinpä vaikeamman. Nilkassa olisi aineksi tulla toimivaksi jalaksi ja jalkaterä näyttää jo nyt tosi hyvältä verrattaen siihen, mistä lähdettin ja miten vaikealta kaikki välillä vaikutti. 

Mutta pituuseroa on tullut lisää. Sitä on nyt arviolta 4cm, mikä on aika paljon. Lähtötilanteessa puhuttiin n.1,5cm erosta ja lääkärien pikaisen ja varovaisen laskelman mukaan ennuste olisi 9cm tai enemmän.

Pituuseroa on sekä sääressä, että reidessä. Edessä olisi ainakin yksi pidennys operaatio jolloin piennettäisi jalkaa sekä reidestä, että säärestä. Se taas tarkoittaa n.vuoden mittaista aikaa fiksaattorin kanssa. (se pidennys härveli mikä ruuvattaisiin katkaistuun luuhun kiinni ja kun luutuminen alkaa, sitä ruuvattaisiin milli päivässä pidemmäksi ja siinä luu sitten pitenisi samalla). Siihen lisäksi muut operaatiot. Ja jos jokin menee vikaan, sairaalassa oloa voi tulla paljon. Esim. pidennysleikkausta kohden potilaat kärsivät keskimäärin 1,5 pahaa infektiota.

Onko se sen arvoista? Tulisko jalasta niin hyvä, että se kannattaisi ja poika voisi elää ns. normaalia lapsen elämää sen jälkeen? Saadappa jostain kristallipallo joka sen meille kertoo.

Amputaatio puolestaan voisi mahdollistaa proteesilla kävelemään opettelun hyvällä tuurilla jo kuukauden päästä leikkauksesta. Mutta voi siinäkin mennä jotain pieleen ja jalkaan voi jäädä myös kipuja. Mahdollinen amputaatio kohtakaan ei vielä ole ihan selvillä.

Mutta kun nuo kaksi vaihtoehtoa laittaa puntariin, tuntuu amputaatio jotenkin järkevämmältä. Nykyiset proteesit on niin kehittyneitä, että niistä hädin tuskin edes tietää. Tutkimme äsken muutamaa silikoni proteesia ja onhan ne hyvin aidon näköisiä ja tuntoisia. Se on vaan jotenkin niin lopullinen vaihtoehto. Mitä jos kymmenen vuoden kuluttua keksitäänkin keino, jolla pojan jalka olisi voitu hoitaa "kunnolliseksi" helpommin ja varmemmin? Mitä jos kaikki menisi korjausleikkauksissa ihan putkeen ja jalasta tulisikin tosi hyvä, ja hän saisi pitää jalkansa.

Vaakakupeissa on niin suuria asioita, että ihan hirvittää. Jos jalkaa lehdetään korjaamaan, mitä se tekee pojan sosiaaliselle elämällä? Mitä se tekee meidän perheelle? Mitä se tekee esikoiselle? Toisen lapsen jatkuva "sairaana" olo ei voi olla heijastumatta koko perheen elämään.

Amputaatioon päädyttäessä paluuta ei enää ole. Meidän on seistävä päätösemme takana, vaikka poika jonain päivänä laittaisikin meidät selkä seinää vasten ja syyttäisi väärästä valinnasta. Miten oma pää kestää? Miten antaa se lupa, että oma lapsi ei saa olla sellainen kun oli syntyessään, vaan siltä poistetaan jotain. Miten kestää se, että lapselta otetaan jalka pois kun se menee saunaan? Miten kestää se, että pienen lapsesi jalassa voi olla jopa vetoketju?

Näitä asioita joudumme mielessämme pyörittelemään, emmekä voi sysätä päätöstä kenenkään muun harteille. Ortopedi sanoi itsekin, ettei päätös olisi hänellekään helppo, mutta kallistui ehkä kuitenkin amputaatioon...niin ehkä.

kirjoitettu 24.helmikuuta 2012

The puhelu...se tuli tänään

Puhelin kourassa vaelsin aamusta asti. Odotin ja odotin. Sitten se soi ja soittaja oli mieheni. Lääkäri oli sotkenu mun numeron ja sai minun sijastani kiinni ihan jonkun muun. Mutta onneksi mies oli puhelimen äärellä ja odotettu puhelu saavutti meistä toisen.

Puhelu toi vastauksia, mutta jätti paljon myös kysymyksiä. Noihin kysymyksiin saadaan lisää vastauksia parin viikon kuluttua, kun menemme klinikalle juttelemaan lääkäreiden kanssa ja näyttämään tämänhetkistä tilannetta.

Tämä lääkäri joka sieltä oli soittanut, ei varsinaisesti ole mikään selkeäsanainen, eikä suoria vastauksia ollut helposti herunut. Osittain myös siitä syystä, että kuvia täytyy kuulemma tutkia lisää. Mutta jos lääkäri puhuu "koivesta", en anna hänen sanoilleen ihan kamalan suurta painoarvoa muutenkaan. Hän ei onneksi kuulu niihin kahteen ortopediin, jotka poikaa pääasiassa hoitaa.

Mutta mitä sitten sanottiin....nilkassa on aineksia tulla toimivaksi. Polvi vaikutta hyvältä vaikka eturistiside puuttuu. Akilesjänne pitää leikata vielä kolmanteen kertaa ja jotain jalkapöydän tai nilkan luille joudutaan tekemään...(murtamisesta oli puhunut). Eli toimenpiteitä on luvassa. Mutta ihan täys tyrmäystä ei siis tullut. Mutta se mikä tilanteen ratkaisee lopulta on se pituuskasvu, ja sitä nyt sitten seuraillaan.

Mutta on kyllä vähän sellanen "yhtä tyhjänkanssa -fiilis". En ole asian suhteen yhtään sen viisaampi, kuin eilenkään. Tulevaisuus tuntuu edelleen yhtä hämyiseltä ja tuntemattomalta. En toki olettanutkaan, että kaikki selviää ja joku pystyy sanomaan kuinka toimitaan. En kuvitellut, että siellä jalassa olisi kaikki selkeää. Mutta jotain konkreettista olisin halunnut kuulla.

Haluaisin saada jotain suunnitelmaa, jonka mukaan tietäisi ryhtyä tarkastelemaan tulevaa arkea. Missä vaiheessa voin itse edes suunnitella töihin paluuta? Millä aikataululla leikkauksia aletaan tehdä?

Kun parin viikon päästä menemme klinikalle, niin siellä sitten vaadin selkeämpiä vastauksia. Haluan, että joku vääntää minulle rautalangasta ja puhuu suomea, eikä mitään latinaa.

Ja jumalauta jos joku kutsuu minun lapseni jalkaa koiveksi siinä minun silmien eessä, niin saattaa olla että sanainenarkkuni aukeaa!!!!

Ja taas huulilla pyörii se hemmetin kysymys, johon kukaan ei koskaan voi todella vastata. MIKSI?